zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

NoName - nawet jeśli pozytywne efekty pojawiły się u Ciebie tylko na papierze - to i tak warto było spróbować. Być może realną poprawę odczujesz później - czego Ci serdecznie życzę.

Cudak89, jestem ciekawy jak przebiegło odwołanie do sądu ?
Czy dostałaś rentę ?
Pozdr.

Cześć.
Chciałem wtrącić swoje trzy grosze na temat tej choroby. Głównie do osób, które dopiero co spotkały się z tą chorobą lub nie potrafią się w niej odnaleźć. Zdiagnozowano ją u mnie w wieku 16 lat, w tym roku skończę ich 31. Od mojego okulisty usłyszałem, że jeśli do 40-tki znacząco choroba się nie pogorszy, to mam szansę, że będę widział do później starości. Nie wiem na ile prawdziwe jest jego stwierdzenie, ale chyba dzięki tej myśli choroba mi się nie pogarsza. Aktualnie noszę okulary -1,5 i -1,2, więc tragicznie nie jest. Do spółki ze zwyrodnieniem przyszedł niedosłuch i ta wada przez większość mojego życia grała główne skrzypce. Czasami mam wrażenie, że nie mam tej choroby. Przypominam sobie o niej w momencie, gdy wpadnę na kogoś lub na coś, gdy mam problem z szybkim odnalezieniem np. monety, która mi wypadła z portfela. Problem pojawia się w ciemnościach, przy bardzo słabym świetle trwa to długo, zanim moje oczy będą w stanie dostrzec, co mam przed sobą. Przy światłach ulicznych nie mam tego problemu i radzę sobie z chodzeniem wieczorami lub nocami. Zainwestowałem również w komórkę z opcją latarki , dla osób mojego pokroju jak znalazł. Do tej pory nie byłem zmuszony jej użyć, ale jeśli zajdzie potrzeba, to nie będę się wstydził świecić sobie latarką i uświadomię krzywo patrzącym ludziom, że jest coś takiego jak retinitis pigmentosa.Za dnia czuję się ze swoim wzrokiem na tyle dobrze, że jestem przekonany, że mógłbym prowadzić samochód. Nie posiadam jednak prawa jazdy, ze względu na moich bliskich, co by się nie martwili i mam dość oleju w głowie, żeby nie stanowić sam sobie i innym zagrożenia na drodze.
Piszę tak sobie, trochę od rzeczy, ale do czego zmierzam.
Głowa do góry! Pomimo tego, że gdzieś tam w świadomości wierci się ta myśl, że mam upośledzony wzrok i słuch, to nie pozwalam jej wypłynąć na powierzchnię. Najgorsze, co można zrobić, to nieustannie rozmyślać o niej i się zamartwiać. Pracuję w normalnym zakładzie pracy, nie posiadam renty i nie chcę posiadać, ukończyłem studia wyższe, 3 lata temu poznałem cudowną kobietę, która w maju powie mi sakramentalne "tak", a jest świadoma mojej choroby. Ona jest całkowicie zdrowa, poza chorobliwymi zakupami nowych ciuchów ;) Mamy plany, aby podróżować, mieć dwoje dzieci i ta choroba mi w niczym nie przeszkodzi.
I takiego nastawienia wam życzę :)

PS.
Czy jest tu ktoś z Torunia? W niedługim czasie będę przeprowadzał się do tego miasta i szukam dobrego okulisty, bo kontrola też rzecz ważna :)

Miło czytać takie optymistyczne posty jak twój mike. Zgadzam się z tobą trzeba żyć normalnie i nie mysleć o chorobie.
pzdr

Czy ktos z was oprocz RP ma zacme ? Jesli tak to czy ja wam usuneli lub planuja usunac ? U mnie cos zaczynaja sie ociagac i nie bardzo chca dyskutowac o tym zabiegu. Lekarz boi sie podjac ryzyka czyjak to sie mowi " nie bardzo im sie oplaca to robic" w przypadku takich osob jak my ?

Pozdro :)

Witam.
Ja mam zacme - podtorebkowa tylna - i jak na razie zaden okulista nie chce mnie wyslac na zabieg. Jedni sie boja, inni moze mnie zbywaja, inny mowi, ze to jest ryzykowne, i jak na razie ta zacma "niby" az tak mi nie przeszkadza.. Nie wiem co o tym sadzic.

Długo mnie juz tu nie bylo.
Ostatnio pisalam o 7godzinnym trybie pracy. Otóz od 1 stycznia 2012 pracuje znowu 8 godzin. Nie poszlam do lekarza prosic o zaswiadczenie o prace w wymiarze 7 godzin. Wole cicho siedziec i jak na razie poki daje rade to pracuje 8 godzin. Boje sie, ze jak sie upomne u lekarza o ta godzine, to w ogole da mi zaswiadczenie: calkowita niezdolnosc do pracy.
Pozdrawiam wszystkich

do Marvel
Dziekuje za mile słowa. Zobacze co czas przyniesie z ta praca w szkole.
ale od jakiegos juz czasu mam takiego dola, w zwiazku z choroba rp,
ah szkoda gadac.
trzymajcie sie
i zycze wszystkim spokojnych, pogodnych świat wielkanocnych.
Wesolego Alleluja!

Jedni mnie zapisali juz spokojnie, gdzie indziej czytam, ze zacme nalezy sciagac i bez zadnego gdybania. Pisze takze ze jesli lekarz sie ociaga albo sie boi tzn ze moze byc to znak by jednak pojsc gdzie indziej. W sumie w przypadku zwyklych lekarzy czy okulistow to nie ma sie co dziwic ze tak gadaja. Wszystko wyjdzie w swoim czasie

http://irvaronsjournal.blogspot.com/2012/03/gene-therapy-in-ophthalmology-update-10.html

moze cos z tego bedzie :))
duzo do tlumaczenia ale tekst latwy wiec mysle ze poradzicie sobie. Jak cos bedzie niejasne to pytac

Wogole dzis widzialem fajny komentarz na pewnym portalu :
"Gdyby Bill Gates mial RP to juz dawno ta choroba bylaby uleczalna"

W sumie cos w tym jest :)

czesc mam pytanie słyszał coś ktoś ;) o lekarzach do których sie wybieram w związku z RP do Warszawy - dr SUDALEJ ?. I do Poznania się wybieram na badania DNA ale wcześniej polecono mi spotkanie na miescu z prof. KRAWCZYŃSKI ?.

Alanie,
Profesor Krawczyński przyjmuje w Poradni Genetyki Medycznej Genesis w Poznaniu, ul.Grudzieniec 4.
Tel. (61) 852 73 32.
Poczytaj poprzednie wpisy na forum - ponieważ już wiele osób o nim pisało.

Nie jedz do zadnego Genesis z ta choroba. Jesli radza CI jakies badania DNA na RP zrobic to mozesz im smialo powiedziec zeby spierdalali.