rak jądra

Zastanawiam się nad wstawieniem protezy jądra. Czy ktoś mógłby podzielić się ze mną informacjami na ten temat? Czy są jakieś przeciwwskazania? Jak się sprawują w praktyce takie implanty? Gdzie to mogę wykonać i jak przebiega zabieg? Czy musi uplynąć jakiś określony czas od usunięcia jądra albo od zakończenia chemioterapii, żeby wstawić protezę jądra? Bardzo proszę o jakieś informacje.

nemo napisal(a):

Witam ponownie.

Onkolog oceniła zmianę w płucu iż mało prawdopodobne jest że ma ona związek z guzem jądra. Ale oczywiście trzeba na nią zwrócić uwagę przy następnej tomografii. Czyli "jestem" zakwalifikowany jako pierwszy stopień. Do wyboru dostałem aktywną obserwację, radioterapię lub karboplatynę. Wybrałem jeden wlew z karboplatyny .Zdaję sobie sprawę, że jak to określa Vieri jest to jak "strzelanie z armaty do mrówki", ale wolę aby pierwszy strzał należał do mnie (i mam nadzieję że jedyny). Z tego co poczytałem to zmniejszy mi to ryzyko nawrotu z około 20% do 5% (liczby pojawiają się różne, ale mniej więcej tego rzędu wielkości).
Tak więc w najbliższą środę wlew, a potem co tydzień kontrola morfologii.
Czy ma ktoś jakieś "doświadczenia" z karboplatyną? Wiem że gwarantowane mam wymioty następnego dnia i pewnie przez kilka kolejnych też się zdarzą. I że trzeba uważać na spadek morfologii.

Ja wymiotowałem chyba na drugi albo na 3 dzień. Zofran niewiele pomaga i ogólnie człowiek chodzi struty przez jakies 6-7 dni. Przynajmniej ja tak miałem. Spadek kondycji zauważalny. Zawroty głowy przy wstawaniu, zadyszki itp. (ale to pewnie przez morfologie która spada do 3 tygodni po karbo. Podsumowując najpierw zle sie czujesz żołądkowo (6-7 dni) potem apetyt wraca stopniowo. Najgorzej kondycyjnie czulem sie po 3 tyg. do miesiaca. (morfologia) potem stopniowo do góry. Zauważmy jakis pozytyw w tym wszystkim ze to tylko jeden wlelw karbo a nie 3 kursy BEP i odpukąć w niemalowane ze tak już zostanie. Cały czas ie boje że to cholerstwo wróci ale trzymam kciuki za Ciebie i za siebie.

Witam,

napisal(a):

leczy się w Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka na oddziale chemioterapii byl pod opieka pani ordynator dr n. med. Grażyna Sobol, resekcji węzłów chłonnych oraz wcześniejszego zabiegu montażu portu wykonywał pan Madziara , nie choruje na żadną współistniejącą chorobę płuc. Decyzja resekcji płuc podjęto po konsyliom, powiedziano nam ze jest dobre dojście do tych guzków ale nie mnie to oceniac.

Nie moim celem jest podważanie kompetencji lekarzy, obowiązkiem jednak jest poinformowanie o niepostępowaniu medyków zgodnie z zasadami obowiązującymi na całym świecie. Jest to o tyle istotne, że zastosowanie w/w schematu może w przyszłości (czego Wam nie życzę!) odciąć drogę do leczenia ewentualnego nawrotu co w efekcie zmniejsza już na starcie szanse wyleczenia, mimo zastosowania wydawałoby się agresywniejszego (a więc w zamyśle lepszego) schematu. Tym bardziej, że zastosowanie tego programu nie znajduje uzasadnienia we współistniejącej chorobie płuc. W razie jakichkolwiek dalszych wątpliwości zapraszam do Instytutu Onkologii w Warszawie. Klinika posiada największe w Polsce doświadczenie w leczeniu guzów jąder.

napisal(a):

Zastanawiam się nad wstawieniem protezy jądra. Czy ktoś mógłby podzielić się ze mną informacjami na ten temat? Czy są jakieś przeciwwskazania? Jak się sprawują w praktyce takie implanty? Gdzie to mogę wykonać i jak przebiega zabieg? Czy musi uplynąć jakiś określony czas od usunięcia jądra albo od zakończenia chemioterapii, żeby wstawić protezę jądra? Bardzo proszę o jakieś informacje.

Na te pytania odpowiedzi udzieli z pewnością lekarz urolog. Zabieg jest bardzo podobny do orchidectomii. Dostęp operacyjny jest taki sam. Nie ma większych przeciwwskazań. Po leczeniu chemicznym lepiej dać sobie czas na regenerację organizmu, wtedy można spokojnie taki zabieg przeprowadzić.

Pozdrawiam

Witam. Pisałam już wcześniej o przypadku męża który jest chory na nasieniaka i miał powiększone węzły chlonne w śródpiersiu.Wynik TK po 3 chemiach jest następujący:
Doły pachowe i nadobojczykowe bez zmian
Struktury śródpiersia bez zmian
Wnęki obu płuc bez patologicznych mas
Oba pola płucne bez zmian destrukcyjnych

Wątroba jednorodna niepowiększona
Sledziona jednorodna niepowiększona
Oba nadnercza i obie nerki bez zmian
Trzustka jednorodna niepowiększona. Drogi żółciowe i przewód trzustkowy niepowiększone
Pęcherzyk żółciowy bez uwapnionych złogów
Pojedyńcze odczynowe węzły chłonne wzdłuż aorty o średnicy do 1,0cm

Onkolog powiedział mężowi, że on nie wie co jest w tych węzłach i chemioterapie dostanie do 6 cykli PE już jest po 4 i jeszcze dwie. Czy jest to prawidłowe postępowanie? Onkolog mówił że dostanie 6 chemii żeby nie było nawrotu a potem obserwacja

Witam,

Badanie TK wskazuje na całkowitą remisję w obrębie śródpiersia oraz nie wskazuje na obecność nowotworu w obrębie przestrzeni zaotrzewnowej. Zmiany do 10 mm bardzo często są fizjologiczne, nie można traktować ich jako przerzuty. W mojej opinii chemioterapia powinna się zakończyć na 4 kursach chemioterapii wg. programu EP (PE). Jeśli ktoś chce myśleć o dodatkowych dwóch kursach to są one dopuszczalne dopiero po ewentualnym chirurgicznym usunięciu zmian i stwierdzeniu w nich utkania żywego. Wskazaniem byłby również brak normalizacji wartości BMN. W tym momencie wskazań do takiego postępowania nie widzę.

Pozdrawiam

Witam ponownie Panie Vieri,

Dzisiaj byłem u onkologa w celu uzyskania informacji o dalszym leczeniu, jednak przyznam, że w moim mieście te standardy leczenia są chyba całkiem inne, niż te proponowane na forum (lub w ośrodku np. w Warszawie, Poznaniu). Po obejrzeniu TK i badania hist.-pat., lekarz stwierdził, że "nic u mnie nie ma", te naczyniaki na wątrobie napewno nic wspólnego nie mają z nowotworem i mam najmniejszy stopień zaawansowania: pT1 N0 M0 S0 oraz że w tym wypadku leczenie polega na radioterapii (5 dni naświetleń bodajże) i to tylko w celach zapobiegawczych, bo ten nasieniak lubi czasami powracać.

O chemii nic nie wspomniał, ani o obserwacji, więc zapytałem co sądzi o uniknięciu radioterapii i pozostaniu przy obserwacji. Powiedział, że owszem, w takim stadium zaleceniem jest albo radioterapia albo obserwacja (nawet pokazał mi to w specjalistycznej książce), jednak "na nasze warunki" (nie wiem w sumie o co chodziło), to lepiej wykonać tą radioterapię, bo obserwacja byłaby w praktyce niewykonalna. Po dłuższej rozmowie i nie ukrywam moim naciskaniu na uniknięcie radioterapii, w końcu pozostaliśmy jednak przy obserwacji. Musiałem podpisać oświadczenie, że została mi zaproponowana radioterapia, ale że zrezygnowałem, oraz obiecać, że punktualnie będę wykonywał badania. Mają one obejmować co 2 miesiące: markery + RTG klatki + USG jamy brzusznej, a raz na pół roku TK jamy brzusznej i klatki.

Jeśli chodzi o markery, to tu spotkała mnie kolejna niespodzianka, gdyż o ile Pan pisał, że markery obejmują AFP, bHCG i LDH, to mój lekarz wymienił zamiast LDH - CEA.

Zastanawiam się więc, czy w Polsce panuje aż taka rozbieżność wytycznych leczenia między różnymi ośrodkami? Zastanawiam się też czy w przypadku podjęcia leczenia chemią lub radioterapii, coś by się zmieniło w wytycznych badań (tzn. czy miałbym np. rzadziej robiony RTG, markery, TK, USG)? No i czy w przypadku obserwacji moje wytyczne są dobre (tzn. w tej książce chyba pisało, że co 2 miesiące ma być TK brzucha zamiast USG, ale ja pomyślałem, że może chodzi o wysoki koszt TK, lub jakieś ograniczenia nakładane odgórnie przez NFZ, więc spytałem, czy ewentualnie jeśliby zamienić te TK na USG, to pozostanie przy obserwacji byłoby możliwe).

Pozdrawiam.

Witam,

Słowem wstępu. Cieszę się z Twojej świadomej postawy. To bardzo ważne w przypadku leczenia nowotworu, podejmowanie przez pacjenta świadomych, popartych faktami naukowymi decyzji.

napisal(a):

Zastanawiam się więc, czy w Polsce panuje aż taka rozbieżność wytycznych leczenia między różnymi ośrodkami?

Nowotwór jądra (ogólnie nowotwory zarodkowe - GCT) są nowotworami bardzo rzadkimi. Szczęście, jeśli lekarz podczas swojej specjalizacji kształcił się w dużym ośrodku, gdzie pacjenci z tego rodzaju nowotworami przyjmowani są praktycznie cały czas i tym samym przynajmniej jeden lekarz z takiego oddziału musi zajmować się tego rodzaju nowotworami na "jakimś" poziomie tym samym przekazując lekarzom specjalizującym się odpowiednią wiedzę. Egzamin specjalizacyjny bowiem nie zachęca do pogłębiania wiedzy, oferując młodym lekarzom pytanie typu: "Nasieniak jest: a/ chemowrażliwy b/ promieniowrażliwy c/ hormonowrażliwy". Potem taki lekarz trafia do małego ośrodka, gdzie zajmuje się nowotworami sutka, płuca etc. do czasu aż na oddział nie trafi chory z nowotworem zarodkowym. Wtedy przychodzi czas na powtarzanie wiadomości z czasów specjalizacji, które zmieniły się do chwili obecnej 20 razy. Tak wygląda leczenie w małych ośrodkach.

napisal(a):

Jeśli chodzi o markery, to tu spotkała mnie kolejna niespodzianka, gdyż o ile Pan pisał, że markery obejmują AFP, bHCG i LDH, to mój lekarz wymienił zamiast LDH - CEA.

CEA nie jest ani w calu przydatny w diagnostyce i monitorowaniu raka jądra. Jego wynik będzie taki jak u przypadkowego człowieka z ulicy. Chyba, że po drodze trafił Ci się jakiś rak jelita grubego, czego oczywiście Ci nie życzę i co oczywiście jest praktycznie niemożliwe po dobrym wyniku TK jamy brzusznej.

napisal(a):

mam najmniejszy stopień zaawansowania: pT1 N0 M0 S0 oraz że w tym wypadku leczenie polega na radioterapii (5 dni naświetleń bodajże) i to tylko w celach zapobiegawczych, bo ten nasieniak lubi czasami powracać.

Ze stopniem zaawansowania prawda acz odnośnie leczenia teleradioterapią już nie. W takim przypadku stosuje się teleradioterapię z pól zewnętrznych do dawki całkowitej 20 grejów w 10 frakcjach po 2 greje co daje 2 tygodnie leczenia po 5 dni w tygodniu.

napisal(a):

Zastanawiam się też czy w przypadku podjęcia leczenia chemią lub radioterapii, coś by się zmieniło w wytycznych badań (tzn. czy miałbym np. rzadziej robiony RTG, markery, TK, USG)?

Nie. Zarówno po leczeniu uzupełniającym jaki podczas obserwacji badania wyglądają następująco: wywiad/markery co 3 miesiące, TK jamy brzusznej i TK klatki co 6 miesięcy. Badania wyznaczono więc dobrze, częstsza wizyta lekarska działa na Twoją korzyść.

Generalnie podsumowując w tym stopniu zaawansowania choroby wszystkie trzy opcje terapeutyczne są równoważne i wszystkie gwarantują ostateczne przeżycia pięcioletnie na poziomie nawet 98%. Z własnych preferencji o ile chcesz podjąć leczenie uzupełniające jedna karboplatyna byłaby wyjściem optymalnym. Jeśli nie chcesz podjąć leczenia, ścisła obserwacja jest dobrą decyzją.

W razie pytań służę wyjaśnieniem. Jeszcze raz wspomnę, że postawa świadomego pacjenta jest godna wszelkiej pochwały. Wyjaśnianie z lekarzem wszelkich wątpliwości działa tylko na Twoją korzyść i maksymalizuje szanse wyleczenia!

Pozdrawiam

Vieri napisal(a):

Witam,

Słowem wstępu. Cieszę się z Twojej świadomej postawy. To bardzo ważne w przypadku leczenia nowotworu, podejmowanie przez pacjenta świadomych, popartych faktami naukowymi decyzji.

Dziękuję za słowa otuchy. Owszem, ta decyzja była podjęta w oparciu o uzyskaną wcześniej wiedzę na temat najnowszych standardów leczenia i nie ukrywam, że większość owej wiedzy zaczerpnąłem właśnie z tego wątku forum i Pana odpowiedzi. Dla mnie jest rzeczą niebywałą, że ktoś taki jak Pan poświęca nieodpłatnie swój czas i dzieli się swoją wiedzą z chorymi, podczas gdy leczący ich lekarze często traktują ich zdawkowo. Mój lekarz co prawda zawsze poświęca mi dość dużo czasu, ale sądząc po niektórych wypowiedziach, jakie tu przeczytałem, to niestety tak właśnie bywa.

Z leczenia uzupełniającego raczej zrezygnuję, zwłaszcza, że jedyna niepokojąca rzecz to te naczyniaki na wątrobie a innych czynników ryzyka nie ma.

Raz jeszcze dziękuję Panu za wszelką pomoc i zapoznawanie forumowiczów z nowymi standardami leczenia, a nie tymi z podręczników medycznych sprzed 15 lat.

Pozdrawiam serdecznie.

Witam ponownie. Właśnie zakończyłem3 kurs BEP. Ze względu na normalizację markerów już po pierwszym BEPie ostatni 4 kurs mam wykreślony. Zostały mi jeszcze dolewki z Bleomycyny. Markery po 2 a przed 3 kursem: AFP 2,1 BHCG 0,1. Chciałem jeszcze sprostować,że pierwszy wynik hist-pat był u mnie błędny bo wskazywał na nasieniaka a jak się okazało już na onkologii jest to nienasieniak. Teraz 27.08.10 czeka mnie dolewka i określenie markerów po 3 BEPie a 8 września tomografia-ocena stanu po leczeniu. Mam nadzieję, że wszystko będzie szło w dobrym kierunku bo z ośrodka i leczenia jestem zadowolony. Teraz pomału trzeba odzyskać stracone kilogramy jak wróci apetyt i żyć dalej. Pozdrawiam wszystkich zmagających się z tą chorobą i oczywiście Ciebie Vieri oraz życzę pogody ducha.

Witam,

Cieszę się z pozytywnego rozwoju sytuacji. Dla Ciebie były planowane 3 kursy BEP w związku z utrzymywaniem się podwyższonych wartości markerów po operacji, dlatego tym bardziej cieszę się, że zalecenie to się utrzymało także w decyzjach lekarzy z oddziału. Dużo zdrowia!

Pozdrawiam

Od operacji minęły 3 miesiące. Jestem zaskoczony pozytywnie jak szybko wróciłem do formy. Neuropatia natomiast utrzymuje się nadal, nie pojawiły się żadne nowe objawy i żadne nie ustąpiły stan taki sam jak od 2 miesięcy. Markery monitorowane - są w normach.

Nadal miewam bóle węzłów chłonnych - te koło szczęki się uspokoiły, ale pod pachami i na wysokości początku żeber nie bardzo. Te drugie dają mi czasem porządnie w kość - po jednym z silniejszych uderzeń bólu ludzie zbierali mnie z korytarza w supermarkecie.

Czy to jest normalne?

Witam,

Neuropatia i jej zanik to sprawa indywidualna, nikt nie przewidzi ile może jeszcze potrwać. Bóle węzłów chłonnych to nie jest prawdopodobnie sprawa choroby zasadniczej, sugeruję konsultację z lekarzem rodzinnym. Może to zapalenie w następstwie obniżenia odporności po chemioterapii?

Pozdrawiam