RAK MÓZGU -GLEJAK

Pani Grażynko

Wyrazy współczucia
Nie udzielam sie na forum-w tym temacie,ale śledziłam losy Pani męża-trzymałam kciuki-kibicowałam-bardzo,ale to bardzo mi przykro
Jest Pani bardzo dzielną kobieta-proszę się trzymać.

Moi wierni Forumowicze !!!!! Bardzo dziękuję WSZYSTKIM ,za wsparcie oraz kondolencje.Jak już wiecie nasz koszmar trwał bardzo długo ,ostatnia faza choroby była olbrzymią traumą dla całej rodziny .Ale byłam przy mężu do ostatniego tchnienia trzymając go za rękę,miałam wrażenie ,że pomimo ,że ciało odmówiło posłuszeństwa [agonia] czułam jak bardzo mnie wtedy potrzebował .Kochani!!!!!! nie uciekajcie nie zostawiajcie bliskich na samotne przejście ,oni tak bardzo chcą być z nami i czuć kogoś kto im pomoże .Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie ,jeśli mogłabym jeszcze komuś służyć swoim doświadczeniem to proszę piszcie .Grażka.

dom502 napisal(a):

Na temat Laif 600 wiem tyle, że Jest to wyciąg z dziuawca, który ma działajnie przeciwdepresyjne i silnie uczulające (nie znosi słońca). Jedna z osób chora na glejaka napisała, że była operowana w Niemczech i później lekarz zalecił przyjmowanie tego preparatu w ilości 12 tabletek dziennie. Pytałam różnych znznych mi lekarzy czy słyszeli coś o tym preparacie - ale niestety nikt. Pisałam również do chłopaka który podobno go przyjmował(ten z Niemiec) ale nie dostałam żadnej zwrotnej informacji. Również na stronie kliniki w której miał być operowany nic nie znalazłam. Sama zastanawiałam się nad tą kuracją ale obawiam się, bo dlaczego skoro pomaga to nikt o tym nie slyszał i tak mało jest informacji? Gdyby jednak ktoś z Was wiedziałBY COŚ WIĘCEJ I MIAŁ WIARYGODNE ŹRÓDŁO TO NIECH NAPISZE. Pozdrawiam[/quo

Właśnie ja tez pytałem wielu lekarzy i tez nie znaja tego leku. Ciężki orzech do zgyzienia, jak się raz poda to trzeba już zawsze. Proszę o jakieś głębsze informacje na temat preparatu LAIF 600, w miarę możliwości oczywiście.

Grażko wyrazy współczucia jestem z Tobą tak jak Ty byłas ze mną w tych trudnych chwilach.trzymaj sie wiem jakie to trudne:(

Witam!
Moje wyrazy współczucia dla Grażki.

chciałem napisać krótko o Laif 600.

U taty w listopadzie wykryto GMB, operacja w grudniu, całkowite usunięcie. W styczniu radioterapia. I po radioterapii chcieliśmy zacząć z Laifem , w tym celu udało nam się skontaktować z prof. Voglem z Berlina, który zaleca tą terapię i umówić na wizytę. Tata dostał w między czasie zapalenie płuc. Potem znowu zaczęły się ataki epilepsji. Także terapię zaczęliśmy dopiero pod koniec kwietnia i niestety już było za późno. Poniżej przetłumaczona kartka od prof. Vogla.
WAŻNE ZEBY JAK NAJSZYBCIEJ ZACZĄĆ TERAPIĘ PO OPERACJI , LUB W PRZYPADKU JEJ BRAKU PO WYKRYCIU. !!!
Laif 600 środek czynny : Hypericin

- jedna tabletka zawiera 2 mg Hypericin
- Dawka dzienna skutecznie działająca w czasie leczenia nowotworu wynosi 24 mg , dlatego w ciągu dnia trzeba spożyć 12 tabletek ( dawkowanie zalecane 3 x 4 tabletki na dzień)
- skutkiem ubocznym jest wysoka czułość na światło słoneczne, które wymaga stosowania kremów z filtrem przeciwsłonecznym z minimalnym filtrem o faktorze 30
- przyjmowanie powinno następować między posiłkami , ponieważ wiązanie białek utrudnia wchłanianie środka czynnego
- należy zachować ciągłość przyjmowania
- po badaniach kontrolnych na podstawie wyników rezonansu magnetycznym , zostanie podjęta decyzja co do dalszych metod terapii.

Jak widzimy chodzi o Hypericin który jest składnikiem odpowiednio spreparowanego wyciągu z dziurawca. Z tego co czytałem na forum można znaleźć też polskie odpowiedniki z wyciągiem z dziurawca.

Prof. w lutym miał ponad 200 pacjentów, najdłużej żyjąca kobieta która się opiekował , była 11 lat po operacji.W większości wypadków terapia działa
Powodzenia i Zdrowia
Maciek

Drogi Maćku! Jeżeli Cię nie urażę to co oznacza, że dla Twojego taty było już za późno? Pytam dlatego, że u mojej mamy lekarze powiedzieli, że już nic nie są w stanie zrobić. Miała teraz jednorazowe naświetlania (opieka paliatywna) i zalecają jeszcze chemię bezradnie rozkładając ręce. Bardzo Cię proszę o jakiś kontakt do Ciebie bo jestem bardzo zainteresowana a czasu mam niewiele. Ewentualnie proszę podaj mi kontakt do tego profesora w Berlinie i napisz czy trudno jest się tam umówić na wizytę? Proszę odezwij się.

Witam Pania Grazynke!!! Spoznione ale prawdziwe wyrazy wspolczucia. Tak mi przykro. Zycze przede wszystkim duzo zdrowia. Pozdrawiam

witam czy mogę się dowiedzieć w jakiej klinice pracuje doktor Vogl , pozdrawiam

Moja mama rowniez miala glejaka. Niestety po 3 miesiacach od wykrycia go zmarla. Byla operacja, radioterapia, nawet plany na przyszlosc (oczywiscie mojej mamy). Nam lekarze powiedzieli od razu ze jest to najgorsza postac goza mozgu, operacyjna, ale zaraz potem odrasta. I tak niestety jest z kazdym glejakiem. Bardzo wspolczuje tym wszystkim, ktorzy musza z tym walczyc, bo walka jest bezskuteczna. Maja ukochana mamusia na szczescie nie wiedziala ze zostalo jej kilka tygodni zycia i na co jest chora (udalo nam sie z bratem ukryc to przed nia). Dlatego do konca byla pogodna. Niestety ja wiedzialam..........To bylo 10 lat temu, a ciagle wraca

czytam wypowiedzi niektorych i nie chcialabym miec takich dzieci co to sie tlumacza, ze nie moga sie zajac chora matka bo mieszkaja z tesciami wdomku jednorodzinnym. Jak moja mama chorowala tez pracowalam, mialam male dziecko i pokoj z kuchnia, a mimo to nie myslalam o niczym tylko o tym zeby byc z moja mama i bylam z nia prawie caly czas. Moze ktos pomysli, ze to nieprawda, ale tak bylo. Wiele razy moje 7 letnie dziecko zostawialam samo w domu. Moze wiele ryzykowalam, ale teraz ono ma 20 lat i widzac kiedys co ja robilam dla mojej mamy teraz nawet przy najmniejszym niedomaganiu moim moj syn ze mna. A ja mam spokojne sumienie ze bylam z moja mama do konca, a uwierzcie mi przy glejaku nie ma zbyt wiele czasu.

DO Makili ! dzięki za obszerną odpowiedz , narazie to tylko profilaktyczne namiary .Mój syn jest prawie 2 lata po operacji , jest wszystko ok , żyje normalnie i wszystko robi jak zdrowy człowiek a właściwie to on stwierdza że jest zdrowy . Oby tak bylo zawsze . pozdrawiam

...aż mi pociemnialo w oczach gdy przeczytałam POST od WREDNEJ sroczki1, że nie chcialałaby takiego dziecka jak ja ktore nie opiekuje się Mamą...???a więc informuję Cię, że jak się wypowiadasz na forum to przeczytaj wszystkie posty.....ja sie opiekuję Mamą od 25 miesięcy!!!nie tak jak Ty 3 miesiące , co ty możesz wiedzieć o tej chorobie ????Jestem z Mamą od 2 LAT codziennie od poniedziałku do piątku, mieszkam z Nią, ma swoje mieszkanie i swoje ukochane cztery katy i dlatego nie chce żeby JĄ zabrać do MOJEGO DOMKU JEDNORODZINNEGO, jak to określilaś gdzie czułaby się nieswojo i spałaby na kanapie ....także nie wypowiadaj się w kwestiach o których nie masz zielonego pojęcia, ja zostawiam na cały tydzień moją rodzinę oprócz weekendu ( wtedy tez ma zapewnioną pomoc )poświęciłam wszystko, ale nie narzekam bo kocham MAMĘ, a Ty będziesz wyrokować i mnie obrażać...Nie życzę sobie, żebyś wypowiadała się do mnie na tym Forum ani na mój temat !!!!!!!!!!