Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

4 lata temu miałam progresję z zajęciem jelita grubego. Zaczęło się od nagłego bólu brzucha po którym zemdlałam . To nie był wcale az tak wielki ból, a jednak straciłam przytomność. Później przez tydzień utrzymywały mi się bóle w dole brzucha. Zrobiłam test na krew utajoną wyszedł pozytywnie i trafiłam do moich lekarzy od ZW którzy przebadali mnie i wysłali na kolonoskopię. Potwierdziła wegenera w jelicie:( Może powinieneś zapytć swojego lekarza o taką ewntualność

Czyli wychodzi na to, ze ZW zaatakowalo mi teraz jelita... W pazdzierniku jak bylem na oddziale mialem robione badania i nie wykazaly limfocytow CD 20+ i wstrzymali sie z decyzja podania MabThery, kolejne na poczatku grudnia. Z plucami ogolnie jest dobrze, tylko jelita no i coraz gorzej slysze. Mimo, ze rituximab dziala to ZW atakuje inne narzady.
Dzieki za odpowiedz. Zasugeruje lekarzom i moze sie wezma za to. Bo tak jak napisalas bole wystepowaly, ale nie sa silne. Da sie je przezyc, ale nie z nimi zyc

Hej Kacper,
zwolnij, jeszcze nie wiadomo czy wegener zaatakował Ci jelita. Opisałam ci tylko moją historię od tego jeszcze daleka droga do postawienia diagnozy w twojej sprawie. To co możesz zrobić to zapytać lekarza czy w twoim przypadku tak może być i sprawdzić opcję kolonoskopii bo tylko to badanie wykarze czy wszystko jest ok z jelitem. Najgorsze co możesz zrobić to narzucić lekarzowi"diagnozę", pytaj bo takie masz prawo ale to lekarz leczy. Pozdrawiam

No spokojnie. Zapytam sie lekarza co dalej robic i powiem, ze zapisane leki nie pomagaja. Jednak czasem lekarz lekcewazy problem, znajac to za malo istotne. Lekarz rodzinny, pierwszego kontaktu przepisal mi masc Mobilat, twierdzac ze miesnie brzuch sie nadwyrezyly itp. Z kolei na oddziale lekarze co innego i przepisali tabletki. Tez nie pomagaja

Czy ktoś z Was ma klopoty z wysuszonym gardlem. Ja meczę się z tym od dawna ale dzisiaj obudziłam się z totalnie "zabetonowanym" gardłem i mega chrypą, piłam litrami wodę, nawilżałam tabletkami do ssania i inhalatorami, piłam ciepłe napoje a chrypa była i miałam wrażenie ze gardło mam oblepione gęstą wydzieliną którą po troszeczku udawało mi się wyksztuszać. Dopiero płukanie oliwą z oliwek!! pomogło na jakiś czas. Chrypa ustąpiła ale suchość i chrząkanie co chwila pozostało. Miałam już tego typu kłopoty 6 m-cy temu kiedy przy progresji pojawiło się podgłośniowe zwężenie tchawicy, tyle że wtedy traciłam głos zupełnie, świstałam i dusilam się. Wpadam w panikę że to może wraca, chociaż własnie teraz powinnam osiągnąć remisję, bo mija pół roku od podania mabthery. Łudzę się ze może złapałam katar od mojej córki, który nie płynie normalnie bo mam zdewastowany nos tylko po gardle. Proszę napiszcie jesli ktoś ma jakieś doswiadczenia podobne.

od pewnego czasu mam "zawalone" gardlo. Pewnie to przez wydzieline splywajaca do gardla zamiast do nosa. Gardlo jest podraznione, jest uczucie zwezenia i ciagle chrzakanie wystepuje. Przy kaszlu odrywa sie to cos z gardla.
Laryngolog przepisal mi NYSTATYNE do plukania jamy ustnej. Zobaczymy czy cos to pomoze ;)

Miesiąc temu zmarł mój tata. To z pewnością żadne pocieszenie ani dla Niego ani dla mnie, a też pewnie niewielkie dla was, ale nie zmarł na skutek ziarniniaka Wegenera. Zmarł, niestety z powodu niedbalstwa, lenistwa, skrajnej ignorancji (także w sprawach podstawowych, a nie tylko samego ZW) i bezduszności lekarzy. Piszę też tak, abyście nie dali sobie nigdy wmówić że przyczyną wszystkiego złego co was w tej chorobie spotka, jest sama ta choroba. Lekarze nazbyt często wykorzystują chorobę podstawową dla usprawiedliwiana swoich błędów i przerażającej wprost ignorancji nawet w sprawach podstawowej opieki medycznej. Dochodziło często do żenujących wprost sytuacji, że musieliśmy lekarzom podpowiadać co mają robić, jak mają leczyć, nie tylko ZW, ale także to na czym powinni się znać całkowicie. Konkretnie tato zmarł z powodu gwałtownie postępującej niewydolności krążenia, będącej następstwem zapalenia wsierdzia (doszło do poważnego uszkodzenia zastawek). Zapalenie wsierdzia z kolei, było następstwem sepsy, której tata dostał w czerwcu podczas dializoterapii. Lekarze nie poinformowali taty o zapaleniu wsierdzia. Nie miał tego także na wypisie. Nie znalazła się również taka informacja na wypisie z kardiologii po zawale serca, który przeszedł pod koniec września tego roku (wszystko w tym samym szpitalu). Dowiedział się tylko od jednego z nefrologów (za późno i nieoficjalnie), że te zastawki zniszczyła sepsa. Z tego co wiem takie rzeczy widać na USG serca. Z tego wszystkiego wynika, że ojciec przez 2 i pół miesiąca nie leczył się na serce, bo nikt z lekarzy nie poinformował Go że coś z tym sercem jest nie tak. Wręcz przeciwnie, utwierdzano nas w przekonaniu, że z sercem jest wszystko w porządku. Unikano też jeszcze wcześniej sformułowania sepsa, posługując się terminem „infekcja ogólnoustrojowa”. Jak wyjaśnił nam prywatny nefrolog, zrobiono to z obawy przed ubieganiem się o odszkodowanie. My nie chcieliśmy nigdy żadnego odszkodowania. Jedyne czego chcieliśmy wraz z ojcem, to rzetelnej opieki medycznej. Opieka ta była skandaliczna. Niestety z uwagi na miejsce zamieszkania i wysokie koszty, byliśmy skazani na jeden ośrodek dializoterapii. W ostatni dzień przeprowadzono tacie jeszcze transfuzję krwi, która w jego sytuacji była „gwoździem do trumny”. Pogłębiła bowiem znacznie i tak już sporą niewydolność krążenia. Na ostatecznym wypisie zatajono informację o transfuzji. Tak jakby w ogóle jej nie miał. A miał. Tata miał niestety pecha, gdyż trafił na odział w weekend, który jest w dzisiejszych czasach świętością w szpitalach i przychodniach. Z tego powodu nie zrobiono mu dodatkowej dializy, która by mu pomogła, a być może uratowała życie. Z tego powodu również, nie chciał Go przyjąć inny szpital specjalistyczny. Nie doczekał operacji serca. Nie dano mu szansy. Nie zrobiliśmy sekcji. Tata by sobie tego nie życzył. Nie wierzyliśmy też w powodzenie sądowego rozwiązania tej sprawy, z racji zbyt wielu negatywnych doświadczeń innych osób w podobnej sytuacji. Mam wielki żal do lekarzy. Nie podaję nazw szpitali i miejscowości celowo z uwagi na mściwość „personelu medycznego”, od którego możemy kiedyś również być uzależnieni oraz pozostawienie taty w spokoju.

Aga,
w takiej sytuacji trudno jest oddać uczucia, Bardzo mi przykro, to banał, ale tak właśnie się czuję.Trzymaj się

Trudno jest pocieszac w takiej chwili bo sama jestem zasmucona. Wiem ,ze robilas wszystko co mozliwe dla swojegoTaty.

Chce zwrócić wszystkich chorym ,ze w skrajnych przypadkach gdy naruszane są prawa pacjenta,które mamy zagwarantowane w Karcie Praw Pacjenta http://www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/karta_praw_pacjenta_07082007.pdf zawsze możemy wystąpic do Rzecznika Praw Pacjenta przy NFZ lub Min.Zdrowia dokładne wskazówki http://www.prawapacjenta.eu/?pId=element_1_1175 , przy okazji do Izby Lekarskiej a w ewidentnych przypadkach do prokuratury oraz w przypadku okaleczenia czyli tzw,zdarzenia medycznego(nie ma już w terminologii błędu lekarskiego) do Komisji Wojewodzkiej d/s orzekania o zdarzeniach medycznych w ciagu roku od wydarzenia.Szczegóły mozna poczytac np. na http://bip.bydgoszcz.uw.gov.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=1090&Itemid=130 gdzie pacjent moze otrzymac odszkodowanie w wys.100 000,- a w przypadku smierci rodzina moze dostac 300 000,- i wtedy unikamy prowadzenia sprawy w sądzie.
Mam nadzieje,ze trafimy na kompetentnych lekarzy a nie tylko takich ,ktorzy posiadaja dyplom zamiast wiedzy.

Czy ktoś dostawał na ziarniniaka lek o nazwie CellCept (mykofenolan )

Dziękuję za słowa współczucia, za pewne wskazówki, jeśli chodzi o postępowanie w takich sytuacjach. Chciałam podziękować, wszystkim tym życzliwym osobom z tego forum, którzy pomogli mojemu tacie, w czasie jego choroby. Wiele się od Was nauczyliśmy i skorzystaliśmy z waszej wiedzy i doświadczenia. Nie likwiduję tu swojego konta. Jeśli ktoś będzie wyrażał taką wolę, podzielę się z nim naszym doświadczeniem w tej chorobie. Na koniec chciałabym tylko jeszcze podkreślić, żebyście nie traktowali tej choroby jako wyroku. Tak jak za wszelką cenę chciały nam to wmówić konowały (nie lekarze), żeby usprawiedliwić swoją ignorancję. A to nie jest prawda. To fakt, że jest to ciężka choroba. Często stawiała nas w sytuacji „patowej”. Dawała bardzo małe pole manewru. Chodzi mi m.in. o niektóre leki, które z innych względów były potrzebne, ale mogły indukować ZW. Np. heparyna, była konieczna przy niewydolności nerek. Ale groźna jeśli chodzi o ZW. Ale mimo to, mimo tego że tata został zdiagnozowany bardzo późno, w ostatniej chwili, kiedy miał już krwawienie do pęcherzyków płucnych i ostrą niewydolność nerek, mimo to wyszedł z tego. Bo wtedy z tego ataku ZW wyprowadzili Go dobrzy lekarze pulmonolodzy, naprawdę zaangażowani. Zaczął robić duże postępy, odzyskiwać siły. Jego wyniki badań poprawiały się systematycznie, choć nefrolodzy z dializ prawie wcale mu w tym pomagali. Oni nawet nie ograniczali się do niezbędnego minimum, bo nawet tego minimum nie zapewniali. Ich ignorancja i obojętność doprowadziły w końcu do tragedii, zaprzepaszczając wszystko to, co wspólnie z tatą wywalczyliśmy od listopada tamtego roku do czerwca tego roku. Ziarniniak systematycznie się wycofywał. Do czerwca tata miał też coraz lepsze wyniki, jeśli chodzi o nerki. Nawet niedługo przed śmiercią, pod wpływem rehabilitacji zaczął odzyskiwać czucie i sprawność w nogach, których nerwy i mięśnie uszkodził ziarniniak. Tym większy jest nasz żal i ból. Umarł na zupełnie coś innego. Na niewydolność serca lewokomorową. Nie była to lekka śmierć. Do tego doprowadziły błędy lekarskie, nie ZW. Wiem, że gdyby miał lepszych lekarzy, to by dzisiaj żył. Miał takie fajne powiedzenie, gdy się Go pytałam, jak się czujesz: „Ja i mój ziarniniak czujemy się dobrze.” Pozdrawiam wszystkich. Trzymajcie się.