Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

napisał/a: Duffka1 2013-02-18 08:55
Witam serdecznie.

Chciałam zapytać, czy któraś z osób tu na forum chorych na ZW starała się o rentę ?
Ja mam przepracowane 13 lat i ostatnio lekarz powiedział mi ze mogłabym zacząć starania o rentę.
Czuję się różnie, a od 3 lat nie pracuję, bo wychowuję synka, od przyszłego roku miałam wrócić do pracy, ale praca, dom, dziecko, boję się że będzie to trochę dla mnie za dużo.
Będę wdzięczna za jakieś odpowiedzi.
Pozdrawiam.
napisał/a: nulka3 2013-02-19 09:35
Duffka napisal(a):Witam serdecznie.

Chciałam zapytać, czy któraś z osób tu na forum chorych na ZW starała się o rentę ?
Ja mam przepracowane 13 lat i ostatnio lekarz powiedział mi ze mogłabym zacząć starania o rentę.
Czuję się różnie, a od 3 lat nie pracuję, bo wychowuję synka, od przyszłego roku miałam wrócić do pracy, ale praca, dom, dziecko, boję się że będzie to trochę dla mnie za dużo.
Będę wdzięczna za jakieś odpowiedzi.
Pozdrawiam.


Witaj Duffka :)
Ja starałam się o rentę ale o socjalną, w sumie jestem na niej już od ponad 5 lat, w tym roku też dostałam (na rok) mimo remisji. Ale lekarka mi powiedziała że jak dalej będę mieć remisje to już jej nie dostanę.
napisał/a: kubamr 2013-02-22 11:41
Kacper 93 nie będzie NIESTETY udzielać się na naszym forum.Smutno mi. Można zajrzeć na stronę http://www.przybyszewo.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=901:2013-02-02-21-27-07&catid=13:zgo-spraw&Itemid=31#yvComment901
napisał/a: hercules 2013-02-22 12:30
Strasznie mi przykro.
napisał/a: Monika-Aga 2013-02-23 10:24
Boże...brak mi słów...Jeszcze nie dawno z Kacprem rozmawiałam. Dodawał mnie i Tacie otuchy przed operacją, do której nie doszło...Taki młody, dobry chłopak..........................................................
napisał/a: trak 2013-02-26 13:57
To smutne... Współczuję rodzinie
Strasznie przybiła mnie ta wiadomość. Niedawno jeszcze pisałem maile z Kacprem wypytując o mabthere. Dzięki jego informacjom dotarłem do lekarzy w Poznaniu gdzie się leczył i tak jak On podjąłem leczenie mabhterą. Tydzień temu dostałem ostatnią 4 dwkę ale co dalej.....
napisał/a: maxiking 2013-02-26 18:27
chyba każdego z Nas przybiła ta wiadomość :(
a czy ktoś wie z jakiego konkretnie powodu zmarł Kacper? chodzi mi o to czy złapał jakąś infekcje, powikłania czy jeszcze coś innego?
napisał/a: kubamr 2013-02-27 10:58
Na stronie www.przybyszewo.pl jest zakładka poświecona Kacprowi i pisany przez Niego blog,ktory naprawde warto przeczytac.
napisał/a: hercules 2013-02-27 13:55
Czy ktoś z Was może polecić okulistę w Warszawie, który zna się na ZW? Będę wdzięczna za namiar.
napisał/a: minnehaha 2013-02-28 20:22
Witam!
Informacja dla Duffki. O rentę się staraj. Wystarczy mieć przepracowane 8lat w ostatnim 10-leciu.Wlicza się w ten okres także urlop macierzyński i wychowawczy. Możesz także wystąpić do Powiatowego Ośrodka Orzekania o Niepełnosprawności właściwego dla miejsca zamieszkania o ustalenie niepełnosprawności(potrzebne druki znajdziesz na ich stronie) Daje Ci to zniżkę na bilety kolejowe, kartę parkingową. Na podstawie tego orzeczenia można także z Ośrodka Pomocy Społecznej otrzymać 153zł zasiłku, który jest niezależny od dochodu w rodzinie. Radzę złożyć dokumenty do ZUS i Powiatowego Ośrodka.
Mój syn (19lat) choruje na układowe zapalenie naczyń związane z przeciwciałami cANCA od 2 lat. U syna nie ma zmian płucnych, dlatego lekarze nie używają nazwy ziarniniak wegenera.( w szpitalu pediatrycznym taka właśnie diagnoza była na wypisach)
napisał/a: Duffka1 2013-03-01 07:07
Bardzo dziękuję za wasze podpowiedzi. Byłam wczoraj u lekarza i też powiedział że powinnam się o tą rentę starać, ale na razie długa droga przede mną, muszę znaleźć dobrego laryngologa, bo w Zielonej Górze laryngologia to jakaś pomyłka, i jeszcze poszukać pulmonologa...no nic trzeba się za to wziąść.Pozdrawiam bardzo serdecznie :)
napisał/a: kubamr 2013-03-11 10:08
INFORMACJA DLA PACJENTÓW !!

W kwietnia 2011r trzy światowe organizacje medyczne podjęły decyzje o zmianie nazwy naszej choroby z uwagi na nazistowską przeszłość Friedricha Wegenera na następujacą;
GRANULOMATOSIS WITH POLYANGIITIS (skrót GPA) polski odpowiedni to ZIARNINIAKOWATOSĆ Z ZAPALENIEM NACZYŃ.

Więcej informacji na http://www.termedia.pl/Czasopismo/Reumatologia-18/Streszczenie-19942

Widzę, ze już niektóre szpitale stosują zalecane nazewnictwo.