Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

ZW nie jest dziedziczny. Owszem morfologia moze wskazac ,ze dzieje sie cos niepokojacego np. wysokie leukocyty, OB ale aby stwierdzic ,ze jest sie chorym na ZW to trzeba zrobic wiecej badan w tym C-Anca(badanie ze skrzepu krwi) ktora w ponad 90% wskazuje na ZW a pozniej badania histopatologiczne

Dziękuję bardzo za odpowiedź.
Pozdrawiam

Czy ktoś z Was orientuje się może gdzie przyjmuje doc. Katarzyna Życińska. Dzwoniłam do poradni szpitala na ul. Stępińskiej, a tam mi powiedziano że u nich jej nie ma.
Pytam się bo poszukuję specjalisty od ziarniniaka w Warszawie dla mojego taty. Niby jest jak się coś dzieje pod opieką lekarza ze szpitala w którym wykryto u niego tę chorobę, jednakże bardzo boimy się o nerki. Poza tym pojawia się ciągle tyle pytań i niejasności odnośnie tej choroby, że dobrze by było , żeby nam ktoś dokładnie spokojnie wytłumaczył czego możemy się spodziewać, czego się bać , na co uważać. Czy to normalne, że jednego dnia tata jest pełny energii, pracuje i ma dobre samopoczucie, a już drugiego dnia nie ma siły podnieść się z łóżka i śpi? Ta choroba jest chyba bardzo nieprzewidywalna ale może ktoś z was ma podobne doświadczenie?

Witaj Ivette,
niestety nie znam kontaktu do dr Życimskiej ale mogę podzielić się swoimi doświadczeniami z ZW.Choruję od 7 lat, masz rację że ta choroba jest nieprzewidywalna. Permanentne osłabienie i tzw gorsze i lepsze dni są typowe dla wegenera. Oczywiście kiedy przyjmuję dużą dawkę sterydów roznosi mnie energia ( ale nie mogę spać i jestem roztrzęsiona) ale kiedy zmniejszam sterydy raz jest lepiej raz gorzej, bywam ospała. Natomiast każda progresja wiąże się u mnie z pogorszeniem samopczucia, wtedy jestem słaba i wiecznie śpiąca. Jeśli twój tata ma terapię sterydową i immunosupresyjną to ma prawo czuć się słabiej bo endoxan bardzo osłabia.Pozdrawiam

Specjalista od nerek i ZW oraz autorem ksiazki o ZW jest prof.K.Wardyn i pod tym adresem http://szpitalczerniakowski.waw.pl/wew.html mozna sie z prof. umowic. NiKt nie wspominal ,ze dr K.Zycinskiej nie ma juz w Centrum Ukladowych Zapalen Naczyn

ivetta24 napisal(a):

Czy ktoś z Was orientuje się może gdzie przyjmuje doc. Katarzyna Życińska. Dzwoniłam do poradni szpitala na ul. Stępińskiej, a tam mi powiedziano że u nich jej nie ma.
Pytam się bo poszukuję specjalisty od ziarniniaka w Warszawie dla mojego taty. Niby jest jak się coś dzieje pod opieką lekarza ze szpitala w którym wykryto u niego tę chorobę, jednakże bardzo boimy się o nerki. Poza tym pojawia się ciągle tyle pytań i niejasności odnośnie tej choroby, że dobrze by było , żeby nam ktoś dokładnie spokojnie wytłumaczył czego możemy się spodziewać, czego się bać , na co uważać. Czy to normalne, że jednego dnia tata jest pełny energii, pracuje i ma dobre samopoczucie, a już drugiego dnia nie ma siły podnieść się z łóżka i śpi? Ta choroba jest chyba bardzo nieprzewidywalna ale może ktoś z was ma podobne doświadczenie?

Cześć Ivetta! Czy Twój Tata miał badane serce? Czy miał robione EKG, echo? To że nie ma siły, śpi nie musi być od ZW. Tak było z moim Tatą. Też zrobił się mocno śpiący i zmęczony. Myśleliśmy że to nawrót. Myliliśmy się. To była niewydolność krążenia. Warto zrobić sobie takie podstawowe badania na serce, choćby dla pewności. Żeby nie było za późno. Lekarzom niestety ufać nie można, trzeba liczyć na własną logikę i dużo czytać.

pozdrawiam

Monika

niestety dużo racji co do zaufania lekazom ma Monika - Aga.... trzeba dużo samemu kombinować. pewien lekarz powiedział mojej żonie że pogorszyły się mi wyniki bo ostatnio często zmieniało się ciśnienie atmosferyczne... sami to oceńcie.
co do zmęczenia - ja też tak mam że jednego dnia mam siły mogę cały dzień byc aktywny a drugiego dnia nie mam sił podnieść się z łóżka - dosłownie! potrafię cały dzień przespać choć przed chorobą uważałem że dzień w którym wstałem po godzinie 9 to dzień stracony :) kiedyś nie reagowałem na zmiany ciśnienia atmosferycznego. obecnie najgorzej czuję się przy zmianie na pogodę niżową. myślę że spowodowane jest to długotrwałym przyjmowaniem encortonu w dużych dawkach. powoduje to też czeste zmiany nastroju od eufori do depresji, od wiary że bedzie dobrze do totalnego załamania i to w ciągu jednego dnia. po encortonie można też być bardzo wybuchowym co niestety mocno odbija się na najbliższych...
Tylko nie można się załamywać, a lekarze mają obowiązek wszystko nam tłumaczyć, więc nalerzy ich "maltretować' tak długo aż rozwieją nasze wątpliwości.

Dziękuję bardzo za Wasze rady. Są one dla nas niezwykle pomocne. Tata jutro zrobi EKG. Najgorsze jest to , że lekarz pierwszego kontaktu do którego tata chodzi na tzw. osłuchanie tak mało wie nt. tej choroby, a kontrole u lekarza specjalisty ze szpitala są co 3 miesiące. A ciągle się coś dzieje. Jak nie jakaś grypa żołądkowa, to kaszel, to jeszcze coś innego. Czy kaszel może być po lekach? Wiecie coś może na ten temat? Tata nie ma też apetytu, nie wiemy czy to jakieś "powikłania" po żołądkowej grypie.
Pozdrawiam serdecznie!

ivetta24 napisal(a):

Dziękuję bardzo za Wasze rady. Są one dla nas niezwykle pomocne. Tata jutro zrobi EKG. Najgorsze jest to , że lekarz pierwszego kontaktu do którego tata chodzi na tzw. osłuchanie tak mało wie nt. tej choroby, a kontrole u lekarza specjalisty ze szpitala są co 3 miesiące. A ciągle się coś dzieje. Jak nie jakaś grypa żołądkowa, to kaszel, to jeszcze coś innego. Czy kaszel może być po lekach? Wiecie coś może na ten temat? Tata nie ma też apetytu, nie wiemy czy to jakieś "powikłania" po żołądkowej grypie.
Pozdrawiam serdecznie!

Wspomniałaś coś wcześniej o nerkach? Czy ZW zaatakował nerki? Czy może Twój tata już przed atakiem ZW miał chore nerki? A teraz się z nimi pogorszyło? Kaszel może być z różnych powodów. Czasem błahych, czasem poważnych. Ale jeśli utrzymuje się długo, to raczej coś poważniejszego. Z doświadczenia, przykrego niestety wiem, że kaszel może być związany z niewydolnością nerek (woda podchodzi pod płuca, tak było u mojego Taty). Po jakimś czasie organizm się do tego przyzwyczaja. Kaszel może być od niewydolności lewokomorowej serca. Kiedy szwankuje lewa komora, szwankuje również krążenie płucne. Prowadzi to do obrzęku płuc (woda zbierająca się w płucach też może do tego doprowadzić, a to bardzo poważny stan). I trzecia przyczyna: sam ZW. Pisałaś że tata ma guzki w płucach. Trzeba uważać żeby nie doszło do krwawienia do pęcherzyków płucnych - bardzo groźny stan. Co do leków, nic mi o tym nie wiadomo. Co do apetytu, mój tata jak zachorował na ZW nie miał apetytu. Okazało się że ma nadżerkę w przełyku, podobno od antybiotykoterapii. Potem jak dostawał encorton, to miał wprost wilczy apetyt.

pozdrawiam

Witam wszystkich bardzo serdecznie.

hercules przeczytałam twojego posta i odpowiem ci , że ja mam tak samo z tym gardłem. Na ZW choruję już 18 lat, w zeszłym roku Anca wyszła znów pozytywna, a tak to miałam spokój na 12 lat , od roku dzieje się u mnie coś podobnego jak u ciebie, wydzielina spływa mi po tylnej ściance gardła, a że tchawica jest zwężona to wszystko to co spływa tworzy się w takie "glutki" nie wiem jak to nazwać, które muszę odkrztuszać, wiele razy miałam już tak, że gardło było suche i te glutki zatykały mnie na tyle że nie mogłam oddychać, w zeszłym roku 4 razy zabrało mnie pogotowie, i odtykali mnie w szpitalu, w końcu kupiłam sobie taki przenośny inhalator i jak tylko czuję że muszę coś odkrztusić , a jest tak prawie codziennie, to po prostu biorę szybki i się inhaluję przez 10 minut, a potem odkrztuszam bez problemu. Cały czas jestem na encortonie 10 mg dziennie i od 2 lat biorę różne antybiotyki na gronkowca złocistego. 2 lata temu urodziłam synka i ciężko mi teraz wybrać się do jakiegokolwiek lekarza, a musiała bym, niestety mieszkam w zielonej górze i ciężko tu o dobrego lekarza znającego się na ZW. Życzę wszystkim mnóstwo zdrowia i głowa do góry :)

Cześć Duffka,
dzięki za wpis, ja też zaopatrzyłam się w taki inhalator i robię to co ty a przy tym staam się dużo pić wody mineralnej, jestem pod wtażeniem twojej 12 letniej remisji moja najdłuższa jak dotąd to rok a choruję od 7 lat. Może teraz się uda właśnie kończę cykl terapii mabtherą i sterydami (jestem na podtrzymującej dawce). Powodzenia w "zawodzie " mamy maluszka.:)

Hej. Ja mam pytanie odnosnie wynikow moczu. Czy wyniki bialka 259mg/dl to jest duzo, b.duzo czy moze srednio przy naszej chorobie?