zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

Witajcie, nazywam się Marta i jestem studentką Rehabilitacji wzroku. Piszę pracę magisterską na temat barwnikowego zwyrodnienia siatkówki i szukam kilku osób, które w skrócie opowiedziałyby mi jak sobie radzą z chorobą, jak choroba wpłynęła na ich życie itp.a ja umieściłabym to w swojej pracy jako studium przypadku kilku osób.Będę bardzo wdzięczna, jeśli ktoś z Was by się zdecydował i do mnie napisał:)mój mail: malutka1000@wp.pl
Pozdrawiam :)

Myślę ze wystarczy jak prześledzisz forum a dowiesz się wszystkiego Ale jak chcesz mogę napisać jednak teraz za bardzo czasu nie mam ale postaram się.
Pozdrawiam

Witaj malutka_m, napisz w punktach, co chciałabyś wiedzieć, bo trudno tak bez planu opisywać różności, chętnie odpiszę. Pozdrawiam.

Witam jestem żoną faceta który też ma to schorzenie. Od samego początku o tym wiedziałam i to dla mnie żaden problem. Dotychczas pracował jako listonosz kłopoty się zaczeły gdy zmieniono im lekarza medycyny pracy . Kobieta ma swojego okulistę a ten stwierdził że powinien być na rencie bo absolutnie nie powinien pracować . Strasznie nas to przestraszyło . Na drugi dzień poszliśmy już razem a ona zaczeła się wycofywać nie chciała wziąść go pod swoją opiekę podpisała mu prawo do pracy na pół roku nie miała pojęcia co z nim robić i jak tą chorobe ugryść. Teraz szukamy specjalisty w naszym mieście który zechce się nim zająć . Owszem kiepsko widzi w nocy , a w dzień od czasu do czasu kopnie w pufę albo coś . W pracy wcale mu to nie przeszkadza. powiedzcie czy to że nosi torbę z listami może pogorzsyć jego stan ? Czytałam że niktórzy z was codzą na siłownię ćwiczą wiec praca nie jest chba zabroniona . Na poczcie dali mu odrazu specjalną torbę na kółkach żeby zmniejszyć obciążenie .

A czytałam że niektórzy młodzi boją się czy znajdą kogoś sobie . Nie mrtwcie się jak się kogoś kocha to nie przeszkadza

Witaj Gosiek. Jasne,że w większości pracujemy. Ja akurat nie w swoim zawodzie, bo to przy moim ubytku wzroku jest niemożliwe, ale jasne,że możemy pracować. A lekarka się wystraszyła,bo nigdy pewnie o takim schorzeniu nie słyszała. Mój lekarz rodzinny, skądinąd bardzo dobry internista jak mnie "wzięło", też pierwszy raz słyszał. O zakazie dźwigania nigdy od żadnego okulisty nie słyszałem. Pozdrawiam. P.S. A co do specjalisty- nie wiem gdzie mieszkacie, ale radzę jak wszystkim na tym forum od razu znaleźć przychodnię przy dobrym oddziale okulistycznym jakiegoś szpitala, bo tylko oni mają pojęcie o tej chorobie, no i przede wszystkim odpowiedni sprzęt diagnostyczny, na który okulistów "w mieście" nie stać.

My mieszkamy w Ełku na mazurach . Jest u nas szpital woskowy z oddziałem okulistycznym . Za-c ordynatora przyjmuje prywatnie więc umówiliśmy się na wizytę 1 03 2011 mówiliśmy o co chodzi bardzo przyjemny i mówił że ma sprzęt więc badania zrobi a jeśli trzeba to na te drogie na oddział u siebie położy żeby już nfz pokrył

No i super. Bardzo dobry pomysł. Napisz proszę po ewent.badaniach- co mówił lekarz. Jak pewnie zauważyłaś, na tym forum dzielimy się każdą wiedzą na temat tego schorzenia, którą ktoś,gdzieś uzyskał. Pozdrawiam.

Gosiek336 jeśli chodzi o to byś chodziła prywatnie to powiem tak! Jeśli masz pieniądze na to to ok. Ale jeżeli nie masz to nie nabijaj im kasy niepotrzebnie bo takie badania można zrobić normalnie w klinice okulistycznej.Wystarczy ze pujdziesz z mężem do zwykłego okulisty i powiesz że ma takie i takie problemy.Podejżewasz Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki i chcesz skierowanie do kliniki okulistycznej na dokładne badania pola widzenia Af i innych dokładnych badań. Bez problemu powinnas to skierowanie dostać lecz najpierw najlepiej jest sie zorientować jaka klinika jest w pobliżu ciebie. Jeśli o mnie chodzi to np. mieszkam w Skierniewicach i zdiagnozowano u mnie i brata chorobę w klinice w katowicach "Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 5 Śląskiego Uniwersytetu w Katowicach" Poczytaj a dowiesz się więcej. Rozumiem że jesli masz pieniądze to po co czekać na to wszystko kiedy można zrobić badania od ręki płacąc. Ja takiej możliwości nie miałem.Co do dzwigania to nie przesadzajmy chodziło mi o ćwiczenie na siłowni i budowanie masy mięśniowej a tu chodzi o wyciskanie do samego końca i maksymalnego obciążenia to wpływa na oczy negatywnie.Nie powinien dźwigać takich rzeczy jak np no przy przeprowadzkach szafy ciężkie i tp choć wiadomo my róznie to odczuwamu ale wysiłek fizyczny bardzo oddziałuje na oczy.

Apeluję do was byście odpowiedzieli jednak na moje pytanie czy ktoś się nad tym zastanawiał jakie są świadczenia na zachodzie dla osób z naszą chorobą i warunki pracy ale i życia tam osób chotych na RP. Przeczytajcie moją wcześniejszą wypowiedź i proszę odpowiedzcie.
Pozdrawiam

No nie bardzo nas stać na leczenie prywatne ale tu chodzi o czas jaki dała nam medycyna pracy na opinię czy mąż może pracować jako listonosz , bo to wiąże się z noszeniem listów . Myślę że ona i jej okulista z który ma umowę nie wiedzą wogóle o co w tym wszystkim chodzi . Ten jej okulista wysyłał nas do olsztyna też prywatnie na same badania a to jest ok 160 km od nas. Na samą wizytę u okulisty trzeba czekać minimum 3 miesiące a potem pewnie drugie tyle na badania , a my mamy tylko pół roku aby jej przedstawić zaświadczenie jaką prace może wykonywać . Czy może być listonoszem czy poczta ma przesunąć go na inne stanowisko i jakie ? Jak nie dostarczymy to zagroziła że wyda zaświadczenie o całkowitej niezdolności do pracy i żegnaj gienia . A szkoda by było , bo umowa o pracę na czas nieokreślony firma państwowa z możliwością przeniesienia na inne lżejsze jak by co stanowisko . Jego kierowniczka już mu dała specjalną torbę na kółkach do rozwożenia listów żeby nie było tego niby noszenia ciężarów . A lekarz z medycyny pracy dalej marudzi że ona musi mieć jakiś papier na to że mąż może pracować , bo nie będzie za nikogo głowy nastawiać a ona sama to się na tym nie zna.

michal85sk mój mąż też śmiga na siłownie trzy razy w tygodniu . Może nie robi tego wyczynowo ale dla własnej przyjemności . A teraz to się martwię czy może ale będzie na wizycie to się wszystkiego dowie . We wtorek za tydzień bedziemy wiedzieć co i jak . Napewno podzielę się z wami co i jak wyszło .

dzien dobry wszystkim,
jestem tutaj nowa. czytam wasze posty, i jestem w szoku, ze tak duzo wiecie i cos robicie z nasza choroboba. u mnie okulista "zdiagnozowaL" zwyrodnienie w 2007 roku, w grudniu, od tej pory duzo sie nie zmienilo w moim zyciu, dostalam dwa skierowania na badania afl - robilam w gdansku, i erg w bydgoszczy, oprocz tych dwoch badan jezdze po prywatnych lekarzach, wydaje pieniadze, baa zadluzam sie, bo wszystko jest cholernie drogie, bilety, benzyna itd, i tak naprwade nie wiem po co, ookulista w przychodni nie daje juz mi na nic skierowania, bo mowi, ze nigdzie mi nie pomoga, ale moze jest mozliwosc jakas, .. sama juz nie wiem,
chce byc leczona i prowadzona przez jakiegos okuliste w przychodni przyszpitalnej, ale do tego potrzebuje skierowanie, a ktorego nie mam bo nikt mi nie daje, lekarz ogolny powiedzial ostatnio, to musi pani zmienic okuliste... lub radzil mi isc prywatnie do okulisty , ktory przyjmuje tez w przychodni przszpitalnej lub w szpitalu, juz to zrobilam, prosilam lekarke o skierowanie do akademii, zeby mnie chociaz zbadano na okulistyce, a ona do mnie, ze to nic nie da, nic nie przyniesie, bo oni w akademi i tak niczego nie maja, do leczenia osob z tym schorzeniem,
ludzie rece opadaja, jem jakies witaminy, bo musze, ale wzrok mi sie pogarsza, mam zacme podtiorebkowa, ale oluisci, u ktorych bylam mowia, ze ja k na rzie nie ma tam czego usuwac...a jeden lekarz ,mnie pocieszyl, ze w razie czego bede i tak poza jakas kolejka, ciekawe, bo z tego co wiem kolejii sa nawet trzyletnie na operacje zacmy.

na razie jeszcze normalnie pracuje, wlasciwie to ukrywam moja chorobe, ale powiedzcie mi, co trzeba zrobic zeby dostac rente. bo ja nie mam zielonego pojecia, chcialabym otrzymywac rente i w miare mozliwosci pracowac do tego,bo ile ja tej renty dostane 600 zl...to jalmuzna przeciez, a z drugiej strony boje sie, ze na tej calej komisji wlepia mi niezdolna calkowiicie do pracy i co wtedy zrobie,
studiuje na trzecim roku zaocznie, ale mam juz tych studiow dosyc, wlasciwie zaluje ze na nie poszlam, tyle zdrowia i piniedzy stracone, a juz coraz czeasciej slysze od okulistow, ze ciezko mi bedzie pracwowac w tym zawodzie, i czy w ogole dostane zezwolenie z moja wada, w najblizszym czasie chce skladac papiery o grupe inwalidzka. nie wiem co to da, ale juz jakis papier bede miec n a moje schorzenie.
bylam w poznaniu u prof. krawczynskiego, zrobil wywiad, z szesciu typ[ow dziedziczenia tej choroby wykluczyl cztery i pod katem dwoch typow dziedziczenia zbadano mnie , tzn. przy wizycie pobrano mi tylko krew, podpislam papiery, ze zgadzam sie na badanie i ze przysle pieniadze przelewem pozniej, uzbieralam pieniadze , czekalam dwa miesiace, przyszla odowiedz, ze nie znaleziono zadnego wadliwego genu, jestem znowu w punkcie wyjscia:((((((((dalej nic nie wiem, musze napisac do prof i spytac go co dalej, moze powinnam zbadac sie pod katem tych pozostalych mozliwosci dziedziczenia, ale na razie nie mam pieniedzy:((((
jestem zalamana moja sytuacja zyciowa, nie mam meza, nie mam dziecka, czasami mysle, ze i tak nigdy nie bede miec rodziny wlasnej, bo kto bedzie chcial zyc z taka ofiara losu:(((((((((((
jestem pelna podziwu dla tych osob, ktore walcza z ta choroba, i mimo wszystko patrza pozytywwnie na swiat, ja nie moge:(((((brak mi nadziei, ze kiedykolwiek bedzie lepiej..
sorry za bledy, ale staram sie szybko pisac, zeby za dlugo nie patrzyc w ten kompuyter...
moze ktos mi odpisze na moj post, chetnie popisze z kims rowniez prywatnie, moze droga mailowa, i moze doweim sie jakis nowych, przydatnych rzeczy o leczeniu, metodach itd itp. wiecie o co chodzi.
pozdrawiam wszystkich serdecznie:))

Witam . Tak jak obiecałam piszę zaraz po badaniach . Narazie to wstępne badania 11 03 mamy zgłosić się do szpitala na dokładne badanie pola widzenia . Obecny okulista zna się na rzeczy i nie wygaduje takich bzdur jak wcześniejsza . Podnoszenie ciężarów mężowi nie szkodzi tak samo jak ćwiczenia na siłowni nie są zabronione . Pracować może jak najbardziej w swoim zawodzie listonosz , przynajmniej narazie . Tarcza wzroku nerwowego jest wporządku kolor ma dobry . Tylko że mój mąż ma to tylko na jednym oku . Pierwsze badanie w 97 roku tak wskazywało i teraz też to się nie zmieniło .
lilia82 nie załamuj się tak . Jesteś młoda dasz radę . Na te schorzenie nie ma narazie lekarstwa , a teraz korzystaj proszę z życia . Ja kocham faceta z takim schorzeniem i jest cudownie a wieczorami jak wychodzimy to nie ma wymówki i musi chodzić ze mną pod rękę hihihi a to bardzo miłe . A co do pracy mąż też ma inny zawód wyuczony a jest listonoszem i bardzo to lubi . Ty też napewno znajdziesz coś co ci sprawi radość .