zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

Wklejam najnowszy artykuł o leczeniu RP który ukazał się na onecie 6 maja 2012.


Sukces lekarzy. Dzięki implantowi odzyskali wzrok

Umieszczony za siatkówką implant pozwolił niewidomemu od dziesięcioleci Brytyjczykowi Chrisowi Jamesowi znów wiedzieć światło i rozpoznawać kształty - informuje serwis "BBC News".
James oraz drugi ociemniały pacjent, Robin Millar, stracili wzrok z powodu zwyrodnienia barwnikowego siatkówki (retinitis pigmentosa). Podczas tej choroby przestają działać światłoczułe komórki siatkówki.
Dzięki pionierskiej operacji obaj mężczyźni zyskali szansę na zmianę dotychczasowego trybu życia. Mały implant o średnicy 3 mm, który działa podobnie do kamery umieszczonej w telefonie komórkowym, pozwala widzieć czarno-biały obraz o niezbyt dużej rozdzielczości (składa się z 1500 elementów). Jakość widzenia zależy w dużej mierze od sprawności przetwarzania danych przez mózg.
Badania kliniczne, w ramach których wszczepiono implanty prowadzą specjaliści z Oxford Eye Hospital oraz londyńskiego King's College Hospital.

http://wiadomosci.onet.pl/nauka/sukces-lekarzy-dzieki-implantowi-odzyskali-wzrok,1,5122905,wiadomosc.html

Do Moni P

Dla mnie przykład bliźniaków jest faktycznie zastanawiający chociaż jak widać możliwy. Ale każdy żywy organizm jest niepowtarzalny i Endeavor ma rację twierdząc że nawet bliźniacy mają nieco inny układ genów. Poza tym część przypadków RP jest losowa a genetyka tak naprawdę dopiero zaczyna się rozwijać. Czyli wiemy że jeszcze dużo nie wiemy.

Serdecznie pozdrawiam,
Janek

Mam w rodzinie dwa przypadki tej choroby. Badałem się rok temu i lekarz powiedział mi że wszystko jest w porządku.Ostatnio znowu byłem u innego okulisty, ale ta wizyta ograniczyła się jedynie do dobrania okularów-mam astygmatyzm i krótkowzroczność. Ciocia nastraszyła mnie, że ona dopiero w wieku 40 lat dowiedziała się,że jest chora. I nie wiem co zrobić. Iść jeszcze raz do lekarza, żeby zbadał mnie "porządnie", czy nie panikować i wystarczy,że raz miałem badane dno oka ? Czy wystarczy raz się zbadać i ma się "spokój" do końca życia ?

Cześć Cloee
panikowanie nic Ci nie da, Jarost dostał RP mając ok 35 lat, ja mając 17 (pierwsze objawy), a inni jeszcze wcześniej. To jak loteria, ale wcale nie oznacza, że jak się ma astygmatyzm krótkowzroczny, to zaraz masz Retinitis Pigmentosa. Ja mam dwóch braci i wszyscy mamy astygmatyzm krótkowzroczny, ale tylko ja mam RP.
Kontroluj swój wzrok przynajmniej raz do roku, a będziesz spokojny :)

A teraz taka ciekawostka. Dwa dni temu byłem na badaniach PVEP i ERG w szpitalu na ul. Długiej w Poznaniu i koło mnie siedział ok 40 letni mężczyzna. Czekając na badania pogadaliśmy o swoich przypadkach. U niego 5 lat temu zaszło dziwne zjawisko. Obudził się na rano i prawym okiem widział obraz normalnie, zaś lewym w kolorze monochromatycznym. Chodzi co pół roku na badania i kontroluje wzrok, ale lekarze nie potrafią mu nawet powiedzieć co mu się stało. Przechodził też rezonanse, tomografię i inne badania związane z układem nerwowym i nic. Dziwna sprawa ....

Życzę Wam udanych wakacji :)
MarveL

Dzięki za odpowiedź. Liczyłem na inną, bardziej pozytywna ;)

Co u was kochani ?:)

Zwracam sie do was z pytaniem:
Czy zauwazyliscie u siebie nastepujace efekty swietlne w oczach ?
1) Rozszerzajace sie okregi swietlne
2) Czasami rozszerzajace sie łuki swietlne ?
3) "Wybuchy" malych gwiazdeczek, iskrzenie ?

Pytam bo czasem pojawia sie to kazdemu ale u mnie cos sie mocno nasililo bez przyczyny i wystepuje sie zbyt czesto jak dla mnie (bywa ze parenascie razy dziennie). Czasem dochodza bole galki ocznej ale to poza tematem :P

cześć endeavor, szczerze mówiąc nie do końca wiem o co Ci chodzi z tymi łukami świetlnymi i innymi zjawiskami, ale w moim przypadku jest troszkę inaczej.
1. Gdy stoję blisko lustra i "szczerzę" zęby, to widzę podwójne kontury zębów. Wygląda to jakby dodatkowa "kreska" tworząca kontur w odległości ok 1mm od faktycznego konturu zębów. Jak na razie to tylko na przykładzie zębów to zauważyłem.
2. Z pewnością każdy z Was, niezależnie czy ma RP czy też nie, gdy zaciśnie mocno powieki i jeszcze przyciśnie powieki dłońmi do oczu, to zacznie widzieć coś w rodzaju "nieba nocą", a ja to nazywam "podróżą przez galaktykę" ponieważ mam efekt jakbym "leciał w kosmosie" i mijał te gwiazdy. Wiem jak brzmi to co napisałem, ale tak już jest. Problem w tym, że potrafię to sobie "wywołać" w dowolnej chwili kiedy chcę, gdy o tym pomyślę. A nawet potrafię "wywoływać" takie mroczki gdy mam otwarte oczy.
3. Ten punkt jest dla mnie wyjątkowo upierdliwy - gdy wchodzę z dworu do budynku np marketu, a jest ładna słoneczna lub bardzo słoneczna pogoda, to mija dłuższa chwila zanim wzrok przystosuje się do nowego oświetlenia. I w tym czasie wszystko jest dla mnie ciemne, ale oczy dojdą do siebie. Naprawdę irytujące jest to "czekanie".
4. Jak na razie lato nas nie rozpieszcza, co też aż tak bardzo tego nie odczuwam, jednak gdy temperatura jest wyższa niż 25 stopni to zwłaszcza wieczorem i po przebudzeniu mam pustynię w oczach. Zwłaszcza po porannej pobudce.
pozdrawiam
MarveL

Juz Ci wyjasniam :)
Nie umiem tego zjawiska co opisalem wywolac na żądanie bo pojawia sie w najmniej oczekiwanych momentach ale przykladowo :
1) Np po spacerze wlaze do domu gdzie jest ciut ciemniej siadam zeby sie zrelaksowac i pojawiaja albo male okregi w kolorze slonca, rozszerzaja i znikaja. Oczywiscie nie po kazdym spacerze tylko tak o napisalem.
2) jak potniesz okrag na pare kawalkow to masz tzw łuki, ktore tez sie rozszerzaja i znikaja (gdy nie mam okregow :P )
3) Jak lezysz po ciemku to w tej ciemnosci oprocz lekkiego sniezenia wydaje mi sie ze czasem pojawiaja sie male punciki jak gwiazdy, zaswieca i znikna
4) Czasem po tych zjawiskach pojawiaja sie takze iskierki, pojawia sie ich z 5 na ulamek sekundy posikrza i nie ma, cos jak petardy z 50 km takie malutkie :P Szkoda ze nie dluzej bo sa bardzo ladne D
5) Powyzsze zjawiska obserwuje takze na krancach pola widzenia.

Moge nawet zeby myc i sie pojawi to wszystko ...

Bede w tym kierunku rozkminial temat bo mam pare problemow nie zwiazanych z oczami ale mogacymi miec na nie wplyqw. Okaze sie pewno w swoim czasie :)

Co do Twoich punktow:
1) Chyba nie masz poczatkow zacmy ? Nie zauwazylem tego :P
2) Normalne :P
3) U nas to normalne ale to tez zalezy od dnia (nie chodzi tu nawet o sloneczna pogode). Czasami nosze okulary przeciwsloneczne w takie super sloneczne dni i jest lepiej przy przejsciach :) Ja nie lubie za to jasnych, ciasnych pomieszczen z lustrami. Moze to wina dodatkowej zacmy i astygmatyzmu i tego ze nie nosze szkiel :P
4) Moze zespol suchego oka ? Ja tylko przez przypadek sie dowiedzialem ze mam bo nic mi nie dokuczalo (wiem ze dziwne) i kupilem sobie kropelki i jest git :))

calkiem swieze i kolejna nadzieja ;)

http://www.retina-forum.pl/nauka1.html#aaq

źródło: Rzeczpospolita (Nauka) z dn. 26 lipca 2012 r., autor: Piotr Kościelniak

Endeavor - to najciekawsza informacja jaką ostatnio czytałem jeżeli chodzi o poszukiwanie leku na RP. Oby testy na ludziach potwierdziły to odkrycie.

Witajcie!
Niestety mam mało czasu na przebywanie na forum ale chcę Wam powiedzieć, że WAŻNE ŻE SZUKAJĄ LEKU NA RP, jednak dla 27-letniej osoby chorującej od dziecka wyczekiwanie na to nie jest już najważniejsze. Z tym da się żyć, choć napewno jest trudniej niż osobom widzącym dobrze. U mnie migające światełka w różnorodnej postaci to normalka - mam to od lat:) także spokojnie. Mam też kurzą ślepotę (nie widzę po ciemku), nadwrażliwość na światło (zwłaszcza w ostatnie słoneczne dni i bardzo duże kłopoty z widzeniem (lupa itd.)
Widziałam ten artykuł ale jak i z wieloma innymi nie wiążę zbyt dużych nadziei. Ale jeśli komuś z Was jest trudno to oczywiście nie odbieram nikomu nadziei. Jeśli ktoś chce pogadać to podaję maila: KasiaWodz19@poczta.fm napewno odpiszę.

Pozdrawiam Wszystkich
Kaska12321

Do tego artykulu mozna podejsc na 2 sposoby:
- poki dobrze sie widzi i jakos funkcjonuje to nadzieje sie ma... Tymbardziej ze w koncu wypadalo by zeby pojawilo sie cokolwiek co zatrzyma chorobe lub usprawni proces widzenia.
- jak wiadomo swiatem rzadzi pieniadz wiec kto wie czy w ciagu 5 lat nie pojawi sie cos dzieki czemu choroba sie zatrzyma lub bardzo spowolni kosztem miesiecznej ceny za "lek" - cos jak ampulki na amd

Mnie to tylko smuci ze proboja cos dzialac ale od lat nie ma absolutnie niczego a nadzieja sama nie daje rady :P