zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

Czesc i dzieki za odpowiedz. Wlasnie od dluzszego czasu mam problem z widzeniem swiatla ;/,np patrzac ekran monitora widze jakies dziwne smugi ktore odchodza od niego w dół, lub biale napisy na czarnym tle dostaja takiej poswiaty;/. Boje sie ze to moga byc poczatki jakiejsc powazniejszej choroby;/. Wykonalem pole widzenia, cisnienie, tpoografie rogowki, gdx, hrt, oct i pare innych badan, oczywiscie wszystko w normie. Sorki jesli pisze jakos niezrozumiale ale spiesze sie do pracy ;]

cześć Mateuszu.
powiem Ci, że nawet nie słyszałem o części badań które tutaj opisujesz. Co prawda, w moim przypadku, ja nie jestem nadwrażliwy na światło, ale jakoś nie zauważyłem podobnych efektów. To chyba "plus" dla Ciebie :) osobiście nie przeszkadza mi jazda nocą i mijanie się z autami jadącymi naprzeciw, no chyba że takie auto jedzie na "długich" - jednak to przeszkadza każdemu. Irytujące jest natomiast to, że długo przyzwyczajam się do wejściu z ciemnego do jasnego pomieszczenia i na odwrót. Czasem trwa to kilka sekund, a czasem i 2 minuty.
Mimo wszystko, nie nakręcaj się, nie bój się. Nasza psychika potrafi wyrządzić nam o wiele większą krzywdę, niż jest rzeczywistość. ALE NIE LEKCEWAŻ OBJAWÓW I BADAJ SWÓJ WZROK PRZYNAJMNIEJ RAZ W ROKU!!!
Pozdrawiam i życzę znalezienia odpowiedzi na Twój problem
MarveL

Dzieki za wsparcie

Witajcie.Bardzo proszę o namiary jakiegoś dobrego specjalisty od Retinitis Pigmentosa.Najlepiej z okolic Warszawy lub Lublina.Zdiagnozowano u mnie RP i muszę być pod dobrą opieką okulistyczną.Z góry dziękuję

Czy ktoś wie może ile przysluguje człowiekowi Renta jeśli ma RP i przepracowane powiedzmy 10 lat minimim ? bo za te minimalne to nie da rady żyć. A nie wiem czy dam radę do 65 lat przepracować, ale wydaje mi się ze to niemożliwe, bo z roku na roku coraz gorzej z tym RP, a tabletki jem na wspomaganie siatkówki RP i co z tego, jak mam genetycznie, więc to mi nic nie da . Wie ktoś moze ? jak wyglada w tej sytuacji Renta ? bo na zus.pl tak to rozpisali że nic nie rozumiem. Pozdrawiam

hej made in china,
nie wiem jak to jest z ta renta... u siebie tez odczuwam pogorszenie wzroku. boje sie jak bedzie jeszcze gorzej, renty teraz to chyba max 750 zł daja , jesli masz ok 10 lat przepracowane, . sama tez nie wiem co mam zrobic, czy starac sie o rente i jakos sobie probowac dorobic, bo praca na caly etat z dojazdami i wstawaniem po czwrtej rano jest meczaca dla zdrowego czlowieka, a co dopiero dla ludzi chorych takich jak my, gdzie powinnismy na siebie uwazac, wysypiac sie, itd.
zastanawiam sie nad wyjazdem zagranice, np. do niemiec, tam panstwo nie zostawi cie na pastwe losu, jesli masz za male dochody to ci doplacaja do zycia, a tu jak dostaniesz marne 700 zl renty musisz radzic sobie sam, lekarstwa oplacac itd. na pewno nigdzie nie jest rozowo... co slychac u was forumowicze, troszke tu sie cicho zrobilo na stronce, pozdrawiam wszystkich:))

Jak kiedyś sobie próbowałem policzyć rente, to najwięcej się dowiedziałem od ZUSu.
Najlepiej byłoby tam pójść/zadzwonić i poprosić o pomoc.

Jak udało mi się dojść, to wysokość renty zależy nie tylko od czasu pracy (inny przelicznik za rok przepracowany), ale też od wysokości pensji (a dokładniej o różnicę pomiędzy Twoją pensją a pensją średnią).
Polecałbym jednak zebrać sobie dochody i czas pracy i pogadać z kimś z ZUSu.

Ja na razie staram się pracować i udawać że jest dobrze ;)

PS. Zacząłem tworzyć stronę poświęconą poradom dla chorych na RP: zwyrodnieniebarwnikowe.info
Jeżeli macie jakieś porady "życiowe" to się podzielcie - może wspólnie poprawimy sobie los :)

Witajcie,
jakis czas temu złożylam papiery o przyznanie mi I grupy niepełnosprawności, tzn . znaczny stopien. Pani doktor przyznała mi ten stopien.. otrzymalam orzeczenie poczta. i nie wiem teraz co zrobic, bo zaraz jeden z pierwszych punktow dotyczy zatrudnienia, a tam jest napisane ZAKŁAD PRACY CHRONIONEJ. I jestem troszke w kropce, bo jestem zatrudniona na calym etacie , w tzw. budżetówce i nie wiem co mi teraz przysługuje. czy oni moga mnie zwolnic skoro nie sa zakladem pracy chronionej, czy mam prawo otrzymac 7 - godzinny czas pracy? Prze złożeniem wniosku o znaczny stopien niepelnosprawności bylam u pani doktor medycyny pracy, i pytałam sie jej, czy mozna pracować na I grupie. Powiedziała mi, że tak. A co wy o tym sądzicie? czy ktos z was ma znaczny stopien i pracuje w zwyklym zakładzie pracy , a nie chronionym?
pozdrawiam

Z tego co wiem, nie musisz okazywać zaświadczenia o przyznaniu stopnia niepełnosprawności dla swojego pracodawcy.

Ja tam staram się "ukrywać" przed swoim pracodawcą fakt choroby - do czasu aż na prawdę nie będę mógł pracować.
Pytanie czy dajesz jeszcze radę pracować przez te 8h.

Wydaje mi się, że do czasu aż pracujesz tak jak reszta nie ma co się obawiać zwolnienia

dzieki pejoter,
wiesz co, ja na razie nie dam im tego orzeczenia, bo oni maja moje orzeczenie o stopniu umiarkowanym, i z tego co sie dowiedzialam, juz na drugiej grupie powinnam pracowac 7 godzin, ja pracowalam tylko 5 miesiecy do konca 2011r. p[otem przepis zmieniono, ze trzeba bylo isc do lekarza i miec od niego zaswiadczenie, ze przysluguje ci 7 godz. tryb pracy, wiec skoro mam na stale orzecznie o umiarkowanym stopniu to poprostu na jego podstawie wniose o 7 godz. tryb czasu pracy, bo urlop 36 dni mam od kilku lat, i tego nowego orzecznia wcale im nie oddam, powidziala mi nawet to pani w pcpr, wlasnie, ze nie trzeba tego oddawac pracodawcy, ze to jest tylko dla mnie, zadna instytucja nie otrzymuje informacji, ze mam stopien znaczny, wiec moge sie spokojnie upomniec o moje 7 godz, na podstawie starego orzeczenia st. umiarkowany, a to nowe sluzyc mi bedzie na darmowe przejazdy. bo jakos kadrowa nie kwapila sie poinformowac mnie o
tak w ogole pejoter odpisalam ci na wiadomosc, ale caly czas mam ja w wiadomosciach do wyslania, wiec nie wiem czy ja otrzymales? nie wiem jak ja wyslac...

Cześć.
Jak się rozwija Wasze cholerstwo RP?

Ja mam prawie 39 lat. 2 miesiące temu zdiagnozowano u mnie ten feler - wyszło że mam RP powikłane zaćmą. Wcześniej przez 2 lata zauważałem wyraźne pogorszenie ostrości widzenia (przynajmniej 3 razy zmieniałem okulary).
Na chwilę obecną jestem po operacji usunięcia zaćmy w jednym oku, a za tydzień usuwam ją w drugim.
Nie zauważam światłowstrętu, dobrze (chyba?) widzę o zmroku i po ciemku (oczywiście jeśli świecą latarnie lub światła samochodu, bo w zupełnych ciemnościach widzę tylko ciemną plamę - ale to chyba nawet zdrowi tak mają?), szybko przyzwyczaja mi się wzrok przy przejściu z ciemnych do jasnych pomieszczeń i na odwrót, jeżdżę autem i czuję się za jego kierownicą dość pewnie, nie potykam się o przedmioty. Wiem, że mam ograniczone pole widzenia (na podstawie badania perymetrem i swoich własnych "doświadczeń"), ale na chwilę obecną funkcjonuję wciąż poprawnie (tzn. nie czuję, że ograniczone pole widzenia w jakiś widoczny sposób ogranicza moje życie). Po operacji zaćmy perfekcyjnie widzę w dal, do czytania i komputera potrzebuje okularów.

Pozytywnie patrzę w przyszłość i (mimo, że co kilka dni mam momenty/dni zwątpienia) głęboko wierzę w to, że "do końca" będę w stanie funkcjonować samodzielnie i cieszyć się życiem i rodziną. Obiecałem temu cholerstwu, że mnie nie złamie.

Witam,

Moja coreczka z powodu wczesniactwa miala skierowanie do okulisty. podczas badania p. doktor powiedziala ze malutka "zmieszany barwnik"? cos takiego. na moje pytanie co to oznacza czy mala bedzie miec problemy ze wzrokiem, to zbyla mnie odpowiedzia ze poki co corka i tak kiepsko widzi i kontrola za miesiac. w internecie duzo o tym nie pisza, ale znalazlam ten post. Czy ktos mi wyjasni co to znaczy? czy moja corka oslepnie? czy to sie leczy? jezeli tak to w jaki sposob? ja nie chce panikowac, ale wole wiedziec o czym mowie, ew. o co pytac na nastepnej wizycie? z gory dziekuje za odpowiedz