zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

cześć Agajan. Rozumiem, że dla dziecka zrobisz wszystko i jest ono wszystkim dla Ciebie, jednak uważam, że niepotrzebnie się nakręcasz. Janek ma rację. Możesz wykonać szereg badań i puki co nic z tego nie wyjdzie, a może akurat lekarz coś rozpozna. Na RP choruje wiele osób i nie każdy członek rodziny (takim przypadkiem/wyjątkiem jestem ja). Niestety na RP nie ma puki co "złotego środka", lecz mamy nadzieję, że niebawem on się znajdzie patrząc na wyniki badań naukowców.
Polecam Ci przeczytaj to forum, albo chociaż je przejrzyj. Znajdziesz na nim opisy i spostrzeżenia osób, którzy mają RP.
Puki co, możesz dbać o dziecko najlepiej jak potrafisz i karmić je zdrowo (warzywa, owoce, itd.), w myśl zasady "jesteśmy tym, co jemy".
Aha, jeszcze jedno, na tym forum jest wiele osób i zapewniam Cię, że nikt z nas wcześnie nie słyszał o Retinitis Pigmentosa, zanim nas to dotknęło, lub naszych bliskich.
Pozdrawiam
MarveL

Witaj Agajan,
Myślę, że nie warto martwić się na zapas. Czekaj cierpliwie na badanie i szczególnie mocno zwracaj uwagę na prawidłowe odżywianie dziecka, bo warzywa i owoce to jedyna broń w walce z tą chorobą. Najlepiej skonsultuj to z dobrym dietetykiem, który ustawi prawidłową dietę dla małego dziecka.
Badania genetyczne możesz wykonać w Poznaniu. Podaję stronę internetową:
www.genesis.pl
Moim zdaniem nie warto ( przynajmniej teraz ) robić badania genetycznego samemu dziecku ( badanie niczego nie zmieni i nie leczy), ale jeśli planujecie kolejne dziecko to powinniście je wykonać na sobie. Wynik określi prawdopodobieństwo wystąpienia RP u Waszego potomka.

Czy można pozbyć się tego paskudztwa z genów? Na razie niestety nie...
Co prawda mówi się coś o terapii genowej, ale to bliżej nieokreślona przyszłość.

Napisz, co przyniosły badania.
Serdecznie pozdrawiam i życzę z całego serca, aby dzieciątko było zdrowe...

Janek

Akupunktura czoła.
Filmik przypadkowo odkryty na YouTube.

https://www.youtube.com/watch?v=ING_fgypn18

Raczej jako ciekawostka, zresztą nie dotyczy bezpośrednio RP ale innej choroby siatkówki. Z filmiku wynika że należy chronić i oszczędzać oczy. Z tym się całkowicie zgadzam. Co do samej metody - trudno powiedzieć czy to cokolwiek pomaga....

Badanie genetyczne jest raczej bez sensu kiedy to autorka stwierdza ze jej dziecko ma tylko nadwzrocznosc. No chyba ze ktos ma full kasy i od razu chce wiedziec. Nie jestem tylko pewny czy kazde badanie genetyczne to wykryje, ponoc geny tu maja znaczenie. Internet to zlo jesli chodzi o diagnozowanie ;) Przez internet ludzie z byle czym z dnia na dzien dochodza do wniosku ze sa smiertelni chorzy, maja raka i nie wiadomo co jeszcze :) To jest wlasnie moc internetu :D

Jesli chodzi i diagnoze RP to wydaje mi sie ze najpredzej jak juz to robic EOG/ERG. Nie bez powodu sie robi je malym dzieciom po urodzeniu. Warzywa owoce to tylko dieta, wiadomo ze wazna ale warto powiedziec sobie wprost ze NIE LECZY.

Apropo leczenia : w stanach wracaja to tematu kwasu walproinowego

Swoja droga jakis lekarz mowil wam po badaniach ze macie oslabiony nerw wzrokowy,albo wam zanika ?
Szczegolnie chodzi o badanie OCT i tarczy nerwu wzrokowego

Pozdrawiam

Witam,
Właśnie jesteśmy po wizycie okulistycznej, na której moja córeczka miała mieć wykonane (tak zresztą mieliśmy powiedziane na ostatniej wizycie) szczegółowe badanie, które może wskazać czy ma jakieś zmiany na siatkówce czy też nie. Niestety p. doktor nie wykonała dziś tego badania, bo jak się okazało musi to zrobić na oddziale i dopiero mam zadzwonić czy w przyszłym tygodniu się uda. Zawiodłam się strasznie. Na dodatek ma to być badanie RETCAM II. Nie znam się w ogóle na tym, ale z tego jak sobie wygóglowałam to ponoć jest to badanie dna oczu u dzieci z retinopatią wcześniaków. A przecież u mojego dziecka chodzi o coś innego, ona nie jest wcześniakiem, tylko może być obciążona genetycznie!! Ręce mi już opadają jak myślę o tym wszystkim. Nie wiem czy trafiliśmy na właściwego lekarza. Może jesteście wstanie mi kogoś polecić z centralnej Polski kto zna się na rzeczy i właściwie przebada moje dziecko po czym będzie wstanie stwierdzić czy grozi jej coś czy też nie. A może faktycznie ja się nie znam i to badanie jest właściwe?? Proszę pomóżcie, bo mam wrażenie że kręcimy się w kółko. Może ktoś powiedzieć że przecież jaka by nie była diagnoza to przecież nic się nie zrobi, ale ja jednak chciałabym wiedzieć jak najwcześniej, nie chcę żyć na tykającej bombie, która może, ale nie musi wybuchnąć.

Problem w tym że RP rozwija się w bardzo różnym wieku więc badania i tak będziesz musiała powtarzać. Doskonale rozumiem Twoje obawy ale chyba żaden okulista nie jest w stanie przewidzieć co przyniesie przyszłość. W końcu wszyscy żyjemy na tykającej bombie i każdy z nas może ciężko zachorować ( np. na raka ). Ale nie ma sensu ciągle o tym myśleć ... :)
Życzę duuużo zdrowia i napisz gdy będziesz znała wyniki.

Witam, jestem studentem, w pod koniec roku będę miał 21 lat. Noszę okulary około -7/8 dioptri. Mam pytanie odnośnie laserowej korekcji wzroku.Prócz RP mam krótkowzroczność i astegmatyzm. Czy barwnikowe zwyrodnienie siatkówki jest przeciwskazaniem do operacji obu oczu na krótkowzroczność i astegmatyzm? Ktoś miał już styczność z podobnym problemem?
Proszę o szybką odpowiedź, pozdrawiam

Tak, jest to duzym przeciwskazaniem do zabiegu. Jestes mlody a moze Ci dojsc jeszcze w wieku pozniejszym zacma lub jaskra.
Nie zycze Ci zacmy ale jest to jedna z tych opcji gdzie "zredukuja" Ci te minusiki i astygmatyzm przy odpowiednich soczewkach.

cześć. Przypominam sobie, że podczas jednych z ostatnich moich badań okulistycznych lekarz zdecydowanie zabronił mi poddania się zabiegowi laserowej korekty wady wzroku. Jego słowa brzmiały wręcz "nie wolno panu, jeśli chce pan cokolwiek jeszcze widzieć". Co prawda, byłem wtedy tak przybity diagnozą RP, że nie przyszło mi do głowy pytanie "dlaczego". Mimo to, dałem sobie spokój z lasikami itp. Ostatnie badanie, jakiem miałem wykonywane potwierdziło, że w prawym oku tworzy mi się zaćma, jednak to nie stanowi żadnego problemu, by ją usunąć. Problemem są natomiast polskie warunki - 2 lata oczekiwania na zabieg. Pozdrawiam

Jak u was wygladaly poczatkowe objawy powyzszej choroby??. Widzieliscie moze dziwne smugi swiatla od zródel ???dwojące sie żródła swiatła na ciemny tle ??? kurcze ja sie borykam z takowym problemem i lekarze nie wiedza co mi jest;/. Wykonalem mase badan..

Cześć Mateuszu
to co opisujesz to nie są "mroczki". Jeżeli wiesz o co mi chodzi, to powiem Ci, że mroczki potrafię sobie wywoływać na zawołanie. Wystarczy, że skoncentruję na czymś wzrok i już po chwili efekt biało-czarnych pulsujących plam, które przy tym się przesuwają.

Objawy Retinitis zaczynają się (tak było w moim przypadku) od powolnego zaprzestania widzenia po zmierzchu. Potem do tego doszło zawężenie się pola widzenia. Mroczki mam od nie pamietam już nawet kiedy. Jest jeszcze jedna uwaga, otóż długo mi się wzrok przyzwyczaja gdy wejdę z ciemnego pomieszczenia do jasnego lub odwrotnie, np. wyjazd autem z tunelu, wejście wieczorem do oświetlonego sklepu.

Pozdrawiam
MarveL