wodogłowie

Zapomniałam napisać że syn miał dwa miesiące jak na pierwszych szczepieniach pediatra wykrył że dzieje się coś , bo ciemię jest napięte i obwód główki był za duży w stosunku do klatki piersiowej. był to dla nas szok, bo jest to nasze trzecie dziecko a tu proszę naznaczone chorobą. nikt nigdy nie powiedział nam z kąt ta choroba i dlaczego , przecież ani w czasie ciąży nikt nic nie mówił że coś się dzieje , ani po cesarce nie było mowy o żadnym wodogłowiu. więc do dzisiaj nie wiemy z kąt? ale już nie myślimy o tym. cieszymy się że młody rozwija się dobrze bez zastrzeżeń, wszystko można powiedzieć że jest nawet ponad normę. robiliśmy badanie dna oka w piątek jest oki : dno oka bez zmian, okulista powiedział że skoro nie ma zastawki i nic się nie dzieje i nie działo to widocznie taki urok małego, komory się powiększyły i koniec na tym. wystarczy go obserwować...
my w badaniach usg nigdy nie mieliśmy podawanych wyników w procentach.

beata197424 napisal(a):

Dziękuję za odpowiedż.Lekarz do którego chodzimy na kontrole ani razu nie wspominał o takim teście,nie wiem czy raczej trzeba go wykonać czy narazie skoro nic niepokojącego się nie dzieje dać sobie spokój.Syn ma w tej chwili 19mcy,normalnie się rozwija(jeszcze nie chce za bardzo powtarzać słowa,śmieje się,gdy mówię mu żeby coś powiedział),tylko wciąż się zastanawiam skąd to wodogłowie i nikt nie może mi odpowiedzieć.Czy twoja córka jest po zabiegu założenia zastawki i czy w usg ma podane wyniki w ten sposób wskaźnik komorowo czaszkowy w procentach?Również życzę zdrowia i wytrwałości.

Oal w wieku 3-mcy miała załozoną zastawkę. w USG, którym robilismy w Łodzi nigy nam nie podawali procentowych wyników. W jednym wyniku, zmalazłam taki zapis: Wskaźnik komorowo- półkulowy po stronie prawej ok. 55%, robiony w naszym wojewódzkim szpitalu. Przyczyn wodogłowia jest wiele. Moja Ola ma wrodzone, ale często dzieci rodzą się zdrowe i nabywają wodogłowie. U mnie prawdopodobnie przyczyna była infekcja, ale wyniki badań całkowicie temu zaprzeczają i lekarze rozkładaja ręce, bo w okońcu sami nie wiedzą skąd sie to wzięło. Jeżeli chodzi o test, to tobi się go własnie gdy podejrzewa się wodogłowie. Moja córka miała taki tes mieć robiony, bo po urodzeniu wyszłyśmy do domu po 7 dniach, przez 3 miesiące byłysmy w domu bo nie było żadnych objawów klinicznych tzn. wymiotów, powiększania się obwodu główki, czy objawów zachodzącego słońca.Gdy pojechalismy na kontrol w umówionym terminie, usg wyszło gorzej niz poprzednio skierowano nam nas TK, też wyszlo źle, więc lekarz nasz powiedział, że wykona test infuzyjny, ale po badaniu okulistycznym , jeżeli badanie wyjdzie dobrze, ale badanie wykazało, że jest wzmorzone ciśnienie, więc testu nie było, za tydzień mielismy zabieg operacyjny.
Jest dobrze, Ola jest radosna osóbką :) ale czasami daje mi popalić :). Czekam kiedy zacznie chodzić, wiem, że musze być cierpliwa, ale sama wiesz jak to jest, matka chce, aby wszytsko było dobrze, aby jej dziecko było najkochańsze, najzdolniejsze i najpiękniejsze. Pozdrawiam gorąco

Hej.U nas to było tak:tk było robione w szpitalu dziecięcym i stąd umówiono nas na wizytę do Łodzi na kasę chorych do dr.Zakrzewskiego.Niewiele mogę o nim powiedzieć,obejrzał wyniki i powiedział,że w tej chwili można mówić o poszerzeniu komór a nie o wodogłowiu,ponieważ wodogłowie jest związane z nadciśnieniem a u małego tego nie ma.Też robione było badanie dna oka,wyszło dobrze,za 3mce mamy je powtórzyć,okulistka powiedziała,że wtym badaniu,gdyby nawet coś zaczynało się dziać to by od razu wyszło.Franki,jeśli możesz to podaj namiary na dr Bobera,może do niego byśmy pojechali,tylko napisz w jaki sposób on kieruje na badania,czy są one robione na miejscu w Łodzi.Pozdrawiam Was.

Jeśli mogę dodać słowo na temat dr Zakrzewskiego, z przeprowadzonego przeze mnie wywiadu dr. Zakrzewski jest dobrym specjalistą, moej koleżanki córka była pod jego opieką, widać było jego zainteresowanie, co niektórzy chwalą sobie dr Nowosławską, a ja zadowolona jestem z dr. Krawczyka- jeszcze nie zgubiła go rutyna.

Witam
Wyniki wszystkie jakie mieliśmy robione były wykonywane w CZMP na kasę mimo że była to wizyta prywatna ale on zawsze wszystko załatwił. na pierwszej wizycie wysłał nas na badania od razu i z wynikami wracaliśmy do jego gabinetu w ten sam dzień. na każdej wizycie mówił że na następnej wizycie zrobi dane badanie i zawsze on to już ustawiał, my przyjeżdżaliśmy na wizytę po gotowe skierowanie i szliśmy je zrealizować po czym z wynikiem zawsze wracaliśmy do gabinetu . nigdy nie byliśmy na oddziale , nawet TK mieliśmy od ręki ;)
My w badaniu dna oka nigdy nie usłyszeliśmy że jest coś nie tak, zawsze było superowo bez zmian. Mały jest maskotką naszej rodzinki, uwielbiamy go nad życie:)Powiem wam dziewczynki że nie odstaje od rówieśników a nawet jest od nich lepszy:) Trzymam kciuki za was i wasze pociechy wielkie buziole:)

Witam
Franki zgadzam się z Tobą, że nasze dzieciaczki są najdroższymi pociechami w rodzinie. Moja ćorcia też jest słodka daje nam duzo radości, a do tego jak wspomniałaś mimo swoich skończonych 14 m-cy odstaje od rówiesników mam przykład w rodzinie. jeszcze nie chodzi i podjerzewam, że jeszcze trochę to potrwa, ale oblegamy chyba już wszystkie ośrodki rehabilitacyjne . Będzie dobrze. Czy możesz mi franki powiedzieć jak było u Twojego małego, czy przechodził wszytskie etapy tzn. pełzanie, czworakowanie i chodzenie, czy może pominął czworakowanie ? Pytam bo wydaje mi się, że moja mała nie da rady czworakować ze względu na słabszą lewą rączkę, nie ma tylke siły aby się na niej podciągnąć. Pozdrawiam

Ola nie martw się będzie dobrze wiem z własnego doświadczenia, też martwiłam się że mały nie chodził, zaczął jak miał prawie 17 miesięcy, ale to chyba ze względu że miał dużo słabszą lewą nóżkę, ale teraz nie widzę za bardzo różnicy (ćwiczenia dały swoje) nie jest 100% ale jest 90% to też jak dla nas dużo . A co do chodzenia to dzieciaczki z poszerzonymi komorami podobno zaczynają chodzić później. Mój mały przeszedł wszystkie etapy: pełzanie ok 10-11msc a może wcześniej, 13 msc-zaczął raczkować na początku tak śmiesznie a potem już normalnie, 17msc- chodzić. Ale mała twoja może pominąć jakiś etap i to jest normalne, moja córka (zdrowa) pominęła prawie wszystkie : zaczęła wstawać to tylko domagała się prowadzania i tak zaczęła chodzić. Uważam że mały był książkowy hihihihi Najstarszy syn raczkował bardzo długo bo był leniuchem hihi. Nie martw się prowadzaj ją dużo lub wsadzaj w chodzik, nasz neurochirurg kazał małemu jak najwięcej chodzić w chodziku, bo wtedy jest pionizowany. Rączką się nie martw , rehabilitacja na pewno pomoże. Na pewno mała nie odstaje od rówieśników , na pewno ma swoje lepsze cechy , a chodzić to i zdrowe dzieciaki zaczynają puźno, znam wielu takich.
Pozdrawiam

Pamiętam jak dostałam kopa do życia od proboszcza , kiedy mały zachorował, świat mi się zawalił, a z pomocą przyszedł proboszcz który powiedział: dostaliście dziecko od Boga- naznaczone przez niego, jesteście wybrani, bo nie każdy może wychowywać aniołka na ziemi. jesteście dobrymi ludźmi i dlatego Bóg go wam dał. mały odwdzięczy wam się tak jak będzie najbardziej potrafił i wiecie co tak się stało, mimo że mam trójkę dzieci, od malucha dostajemy tyle co tamta dwójka może daje nam we dwóch, po prostu synek jest inny w całym słowa tego znaczeniu, na pewno sami tego doświadczyłyście , mają większą inteligencję.
buziole dla was

Franki dziekuję za wiarę, że jutro bedzie lepsze . To co Ci powiedział proboszcz jest prawda, będąc na oddziale neonatologii w Łodzi przeczytałam takie zdanie, które utwkiło mi bardzo w pamięci: "Pan Bóg za nim ześle na świat dziecko niepełnosprawne długo szuka dla nich na ziemi odpowiednich rodziców" My jestesmy chyba tymi rodzicami.
Co do chodzika mój rehabilitant powiedział, żeby córki nie wkładac do chodzika, sama nie wiem co mam robić.

ola13 napisal(a):

Franki dziekuję za wiarę, że jutro bedzie lepsze . To co Ci powiedział proboszcz jest prawda, będąc na oddziale neonatologii w Łodzi przeczytałam takie zdanie, które utwkiło mi bardzo w pamięci: "Pan Bóg za nim ześle na świat dziecko niepełnosprawne długo szuka dla nich na ziemi odpowiednich rodziców" My jestesmy chyba tymi rodzicami.
Co do chodzika mój rehabilitant powiedział, żeby córki nie wkładac do chodzika, sama nie wiem co mam robić.

Ola my jesteśmy tymi wybranymi rodzicami i nigdy nic ani nikt tego nie zmieni , ponieważ mamy siłę , miłość, wytrwanie i wiarę w to że będzie lepsze jutro, a słoneczko zaświeci wielkimi promieniami naszym dzieciaczkom. Ja tego się trzymam rękami i nogami , dlatego problemy jakie miałam do czasu urodzenia Kasjana były jednak błahe , teraz wiem że problem zdrowotny małego jest najważniejszy . Myślę że my wyznaczeni rodzice naszych naznaczonych dzieci jesteśmy ludźmi z krwi i kości, tak samo jak i inni (zdrowi) , dlatego ja chodzę z głową wysoko podniesioną do góry i jestem dumną mamą mimo przeciwności losu:)
Co do chodzika , moi rehabilitanci też nie byli za bo stale było ble ble ble:p, ale skoro pionizacja w chodziku była najważniejsza bo nie każdy jest w stanie utrzymywać ją naturalnie po przez noszenie w pionie, prowadzanie, po prostu utrzymywania pionu, aby maluch miał jak najlepszy przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego. Ja osobiście posłuchałam rady doktora, że w ten sposób że mały utrzymuje się na własnej sile ćwiczy sobie mięśnie, równowagę- którą nasze szkraby mają zaburzoną :( Mały nasz nigdy nie przebywał za długo bo wiadomo kręgosłup robiliśmy przerwy , ale potem sam rwał się do chodzika jak poczuł że w tym pojeździe dostanie się tam gdzie chce:D był wręcz dumny że może poruszać się tak jak my:) Pamiętam jak zaczął mówić, bo mowę miał lekką i szybko mu to poszło, to wołał : ciem chodzić tu i pokazywał na chodzik
Ola zrobisz tak jak podpowie Ci serce matki, Ty wiesz najlepiej co jest najlepsze i najważniejsze dla twojego skarba :)
Pozdrawiam. Beata

Witam.Dziękuję za telefon.Właśnie chodziło mi o to,że można iść na wizytę i od razu na badania i z wynikiem do lekarza,bo gdy byliśmy w sierpniu na tk to spędziliśmy 2 doby w szpitalu i żle to wspominam.Trochę nie rozumiem tego,dlaczego nie mogłam przyjechać na umówione badanie,zrobić je,poczekać aż mały dojdzie do siebie po usypianiu i wrócić do domu,przecież dla dziecka taki pobyt w obcym miejscu to duży stres,tym bardziej,że on jest bardzo ruchliwy i nawet nie miał gdzie pobiegać.A jeśli chodzi o chodzenie to mój zaczął chodzić dość wcześnie w wieku 11mcy,troche raczkował,ale tak inaczej z podwiniętą nogą,a np.córka wcale nie raczkowała.Ja mam jaszcze takie pytanie czy przy takim schorzeniu warto się starać o zasiłek pielęgnacyjny czy opiekuńczy(niewiem czy to to samo),bo mi się wydaje,że chyba raczej nie.Pozdrawiam ciepło.

Witam znowu hehehe mam dzisiaj jakiś spokój i mogę posiedzieć przy kompie na razie puki starszaki nie wrócą ze szkoły.
Pamiętam że na wizycie dr. powiedział że jak przyjedziemy na następną wizytę to da nam skierowanie na TK i też tak było, poszliśmy na TK , a gdy po narkozie mały wybudził się ok 30 min, poszliśmy do gabinetu. nie wiem dlaczego musieliście iść na oddział na 2 doby, trochę dziwnie jakoś i współczuję stresu. mój mały pewnie też by nie wytrzymał takiego napięcia , też jest ogień i woda, i nie potrafi usiedzieć na jednym miejscu.
Zasiłek pielęgnacyjny to nie to samo co opiekuńczy. Idziesz do zasiłków rodzinnych lub do opieki społecznej, bo nigdy nie wiadomo kto ma te papiery. Mówisz że chciałabyś dokumenty na komisję lekarską i żeby wydali Ci stosowny papier. Potem z tym papierem idziesz do lekarza prowadzącego, on to wypełnia. Wysyłasz to na podany adres , gdzie w twoim regionie prowadzone są takie komisje,. Dostaniesz wezwanie na kiedy masz się stawić, zabierasz na komisję wszystkie wyniki, badania,wszystko co masz, tylko najlepiej ksero. Lekarz komisyjny, ogląda i bada, bądź nie , zależy na kogo trafisz i wydaje werdykt, który dostajesz od ręki lub wyznaczają termin odbioru orzeczenia o niepełnosprawności. jeżeli spełnisz wymogi punktów zawartych w orzeczeniu to dostaniesz opiekuńczy- czyli na to że musisz opiekować się dzieckiem 24 na 24 to jest coś koło 430 zł, i dodatkowo na bank pielęgnacyjny 153 zł - ten bez względu na wszystko przysługuje dziecku niepełnosprawnemu. Orzeczenie wydają na jakiś czas, po czym wyznacza się następną komisję. nie wiem czy czasem czegoś nie pomyliłam ale starałam się opisać jak najlepiej to potrafię.
My pierwsze orzeczenie mieliśmy na 1.5 roku i dostaliśmy oba zasiłki. a na następnej komisji zabrali mi te 4 stówy bo stwierdzili że Kasjan jest zdrowy i nie wymaga stałej mojej opieki, tylko pytanie czyjej, i mogę iść do pracy a mały do żłoba lub zostać pod opieką osób trzecich. tylko nie wiem kto może zastąpić takiemu malcowi matkę- żadna babcia, opiekunka. Przecież my wiemy najlepiej co trzeba robić z naszym dzieckiem, znamy je od podszewki. Trudno mi było nawet pomyśleć że mogłabym mojego berbecia zostawić no ale nie kiedy zmusza do tego sytuacja. Ja mimo wszystko jestem jednak w domu z małym bo jak wszystkie pewnie mam obsesje na jego punkcie.