RAK MÓZGU -GLEJAK

napisał/a: darekkkK 2010-03-20 19:59
filutek napisal(a):Janek-44 czasem tu zaglądam by dać nadzieję tym wszystkim...
Ja z glejakiem żyję już 5 lat to bardzo bolesne i trudne lata i te
powracające jak bumerang operacje strach o kazdy ból głowy
ale myslę że jestem na to przykładem że można z tym" żyć
lekarze też nie dawali mi wiele , to nie do nich należy ostatnie słowo
uwierzcie....
pozdrawiam

proszę o pomoc. Kasia 14 lat ma glejaka mózgu nieoperacyjnego. Nikt w Polsce nie chce podjać się operacji. Dają jej rok życia. Wtej chwili jest po 1 chemii. W karcie napisano VP - 16 220 mg i IF 4,5 g. - to jest chyba ta chemia. Prowadzi ją lekarz Danuta Perek z Centrum Zdrowia dziecka w Warszawie. Sprzedaje dom bo chce mieć pieniądze na leczenie gdyby chemia nie przyniosła poprawy. Napisz co mam robić.
napisał/a: Vieri 2010-03-20 20:30
Witam,

Jeśli mogę wtrącić. VP-16 - vepesid, etopozyd, IF - ifosfamid. Onkologia dziecięca co prawda nie jest tematem moich zainteresowań, ale CZD w Warszawie to bardzo dobry ośrodek i sam przynajmniej ufałbym w znacznym stopniu. Dziwny wydaje mi się fakt leczenia ifosfamidem a nie cisplatyną, bo leczeniem pierwszego rzutu w tego rodzaju nowotworach jest chemioterapia oparta o cisplatynę, chyba, że jest to nawrót lub któryś ze schematów przewiduje takie zestawienie w chemioterapii np. nowotworów nieoperowalnych. Nieresekcyjność zmiany jest czynnikiem niekorzystnym, ale spróbujcie poszukać na przykład informacji o gamma knife w terapii nowotworów OUN u dzieci lub podpytajcie lekarzy z centrum. Głównym problemem jest fakt, że chemioterapia niestety dociera do OUN w niewielkim stopniu i stąd jej działanie może nie być wystarczające.

Pozdrawiam
napisał/a: darekkkK 2010-03-20 21:04
Po biopsji wyszło glejak wielopostaciowy - glioblastom. Załatwiamy konsultację z panem Trojanowskim z Lublina. Stosuje różne metody w tym nóż gamma. Profesor Ząbek z W-wy powiedział że nikt na świecie nie usunie tego guza a kto się podejmie to tylko dla kasy. Jest w pniu mózgu.
napisał/a: Vieri 2010-03-20 21:46
Witam,

To niestety niepomyślna diagnoza. Glioblastoma bowiem jest bowiem guzem dobrze unaczynionym i dodatkowo nisko zróżnicowanym, co przemawia za jego bardzo złośliwym charakterem. Rzeczywiście resekcja takich głęboko położonych zmian to ogromne ryzyko zarówno niepowodzenia resekcji jak i zagrożenie dla chorego. Z drugiej strony nie ma nic do stracenia - nie podjęcie takiego leczenia to prosta droga do progresji. Najpierw szansy szukałbym w gamma knife właśnie (lub radioterapii stereoaktycznej). Potem nawet ryzykowny zabieg jeśli tylko neurochirurg widzi cień szansy na powodzenie.

Pozdrawiam
napisał/a: darekkkK 2010-03-20 22:06
Vieri napisal(a):Witam,

To niestety niepomyślna diagnoza. Glioblastoma bowiem jest bowiem guzem dobrze unaczynionym i dodatkowo nisko zróżnicowanym, co przemawia za jego bardzo złośliwym charakterem. Rzeczywiście resekcja takich głęboko położonych zmian to ogromne ryzyko zarówno niepowodzenia resekcji jak i zagrożenie dla chorego. Z drugiej strony nie ma nic do stracenia - nie podjęcie takiego leczenia to prosta droga do progresji. Najpierw szansy szukałbym w gamma knife właśnie (lub radioterapii stereoaktycznej). Potem nawet ryzykowny zabieg jeśli tylko neurochirurg widzi cień szansy na powodzenie.

Pozdrawiam

Napisz proszę jaką stosować dietę przy chemioterapii. Czy ma to być dieta jak przy chorobach wątroby bo z tego co wiem to ten organ jest najbardziej podatny na wyniszczenie.
napisał/a: Vieri 2010-03-21 02:08
Witam,

Generalnie zalecenia wobec diety podczas leczenia chemicznego są wszędzie takie same, na forum kilkakrotnie poruszano ten temat, przez forumową funkcję szukaj znajdziesz potrzebne informacje.

Część tematów tutaj:
http://commed.pl/post31970.html?hilit=dieta%20chemioterapii#p31970
http://commed.pl/post61060.html?hilit=je%C5%9B%C4%87%20chemioterapii#p61060

Pozdrawiam
napisał/a: darekkkK 2010-03-21 23:02
jeśli chodzi o dietę to pani doktor prowadząca powiedziala że kasia może jeść wszystko na co ma ochotę. byłem w szoku jak to uslyszalem. Dziecko ma glejaka mózgu, zaczyna ciężką terapie chemiczną a lekarz całkowicie lekceważy sposób odżywiania się pacjenta.
Osobiście jestem zwolennikiem zdrowego odżywiania się i wspólnie z całą rodziną / ja , żona i dzieci / stosujemy dietę rozdzielną, czyli nie mieszamy podczas posiłku węglowodanów i białka. Nie jemy białych mąk, białego ryżu, tłustej wieprzowiny itd. Nie używamy cukru , miodu i słodzików. Ograniczamy do minimum mleko za wyjątkiem jogurtu własnej roboty. Preferujemy gotowane warzywa i surówki ze świeżych warzyw. Stosujemy zioła, czosnek, grejpfrut, sok z buraków, krzem i inne suplementy. Długo by opisywać jak staramy się żyć zdrowo. Stosujemy tą dietę ponad rok i pozbyliśmy się wielu dolegliwości jak bule reumatyczne, trądzik, wypadanie włosów, zaparcia, nadwaga, przeziębienia itd.
Mamy dość dużą wiedzę na ten temat ale rak i chemioterapia może mieć też inne zalecenia dietetyczne.
Kasia nie mieszka z nami lecz ze swoimi rodzicami którzy raczej nie przykładają większej uwagi na sposób odżywania się. Słowa lekarki która powiedziała do nas, że kasia może jeść to co chce nie pomagają w tym żeby namówić rodziców kasi do zmiany trybu odżywiania. Ja z kolei nie jestem do końca pewien czy dieta stosowana przez nas jest w całości dobra dla kasi. Dlatego proszę o pomoc osób którzy mają doświadczenie w tym temacie by udzielili wskazówek jak postępować przy glejaku i chemioterapii. Czytałem na tym forum że odpowiednia dieta pomogła ludziom znieść lepiej chemoterapię a nawet wydłuża im życie z glejakiem, więc proszę ich o podzielenie się z nami tą wiedzą nabytą podczas walki z chorobą.
napisał/a: Vieri 2010-03-21 23:53
Witam,

Żeby dokładnie zrozumieć temat trzeba by cofnąć się do nauk podstawowych onkologii a to temat niestety bardzo rozległy. W gruncie rzeczy z punktu widzenia onkologa pacjent nadający się do chemioterapii to pacjent o prawidłowej wadze, prawidłowych wynikach morfologii, bez obciążeń ze strony innych układów. Jeśli więc jedzenie rzeczy niezdrowych, ale jednak takich na które chory ma ochotę może być pomocne w utrzymaniu prawidłowej masy ciała i przede wszystkim zapewnieniu organizmowi środków odżywczych, to należy na to przystać. W tym wypadku spożywanie nawet niezdrowej żywności niesie za sobą duże mniejsze potencjalne ryzyko niż niepodjęcie lub odroczenie chemioterapii. Poleciłbym więc jeść takie potrawy na które chora ma ochotę, bez zważania na to, czy jest to zdrowe czy nie. Jest to bowiem gwarancja możliwości dalszego leczenia, a smak i łaknienie w chemioterapii to rzeczy całkiem inne niż u człowieka nie leczonego w ten sposób, dlatego muszę całkowicie zgodzić się z lekarką, która wydała taką opinię.
Odpowiednia dieta nie wydłuża życia chorym a niekiedy zmusza ich do jedzenia artykułów, których wcale nie lubią. Nie jest to dobre dla chorego postępowanie. Z kolei jednak, dieta lekkostrawna może pomóc ograniczać dolegliwości ze strony układu pokarmowego, które są efektem ubocznym leczenia cytostatycznego.

Pozdrawiam
napisał/a: darekkkK 2010-03-22 08:19
chcesz powiedzieć że jedzenie nie ma wpływu na skutki przy leczeniu chemioterapią. Z czystym sumieniem powiesz że jedzenie smażonych schabowych i tłustych golonek nie wpływa negatywnie na niszczoną przez chemie wątrbę. Ze nadmiar mleka nie powiększa stan nudności towarzyszący przy leczeniu chemicznym. A czarna herbata i jej właściwości podnoszenia ciśnienia. Cukier który wpływa na rozrost nowotworów i zwiększa ryzyko cukrzycy na którą i tak narażony jest pacjent podczas chemii. Nie oczekuje na tym forum solidarności z lekarką która nie udzieliła podstawowych wskazówek żywienia przy leczeniu pacjenta, ba która nie miała czasu na dopilnowanie zdjęcia szwów z głowy dziewczynki tylko konkretnych rad ludzi wynikających z ich doświadczenia w walce z glejakiem i skutkami chemioterapii.
Jeśli rodzice Kasi byliby krótko przeszkoleni przez lekarzy jak odpowiednia dieta pomaga w walce o życie ich dziecka i nie byli wręcz zachęcani do nic nie robienia w tym kierunku, to zrobiliby wszystko by jej pomóc.
Choremu dziecku rodzic chce nieba uchylić ale nieświadomy wcale mu nie pomaga a źle pokierowany wręcz szkodzi. Hot-dogi, hamburgery, pizze i masa słodyczy znoszonych przez całą rodzinę pomaga czy szkodzi dziecku?
Świadomy rodzic roli zdrowego odżywiania i jego wpływu na postęp choroby jest w stanie w dalszym ciągu uchylać nieba dziecku. Zamiast słodzonych soczków z hipermarketu można zrobić w sokowirówce sok ze świeżych warzyw i owoców, zamiast słodyczy domową szarlotkę lub konfiturę bez cukru, kurę z fermy można zastąpić cielęcinką lub kurczakiem od cioci ze wsi, zwykły olej do sałatek olejem lnianym itp itd.
Jeszcze raz proszę o pomoc osób które stosowały z dobrym skutkiem dietę w walce z glejakiem a w szczególności tych którym sposób odżywiania pomaga lub pomógł w w tej walce .
Jeśli obawiacie się negatywnych komentarzy piszcie proszę na PW.
Bardzo proszę i z góry dziękuję.
napisał/a: 0sa 2010-03-22 08:48
Witam serdecznie.
Darek Ciebie przede wszystkim pozdrawiam, Twoj zapal w jaki chcesz pomoc, jest wspanialy.
Nie prosilabym tu porad diety od lekarzy, kademu mowia to samo..
u mojego Ttatko bylo tak samo, "moze jesc na co ma ochote" chociaz , rowniez staral sie zdrowo zyc, a w czasie choroby przeszedl na diete lekkostrawna,
czeste rosolki z golebi, kasza jeczmienna warzywa, ryby,
ogladal kazdy posilek 10 min, co mu przyspieszy nowotwora, a co nie....
eh:( na nic, odszedl.
Ale Darek wierze bardzo wierze ze Kasia moja imienniczka, wygra z choroba!
i to w duzej mierze dzeiki Tobie!
Pozdrawiam serdecznie.
zycze powodzenia w walce!!
napisał/a: Vieri 2010-03-22 12:13
Witam,

napisal(a):chcesz powiedzieć że jedzenie nie ma wpływu na skutki przy leczeniu chemioterapią. Z czystym sumieniem powiesz że jedzenie smażonych schabowych i tłustych golonek nie wpływa negatywnie na niszczoną przez chemie wątrbę.

Z czystym sumieniem powiem, że jedzenie smażonych schabowych i tłustych golonek (o ile oczywiście chory ma na nie ochotę) jest niczym w porównaniu do toczącego się procesu nowotworowego. Za to może dać choremu więcej sił do walki z chorobą dostarczając składników odżywczych i polepszając stan psychiczny - "bo zjadłem coś dobrego, coś co lubię".
napisal(a):Ze nadmiar mleka nie powiększa stan nudności towarzyszący przy leczeniu chemicznym.

Jeśli chory dobrze toleruje mleko, lubi je i chce je spożywać podczas leczenia chemicznego, to nie widzę przeciwwskazań. Pamiętaj, że jeden chory źle się czuje po mleku, drugi znakomicie je toleruje.
napisal(a):Cukier który wpływa na rozrost nowotworów i zwiększa ryzyko cukrzycy na którą i tak narażony jest pacjent podczas chemii

Rzeczywiście, cukier (glukoza) jest szybko metabolizowany przez guzy nowotworowe, ale jest również niezbędnym składnikiem odżywczym. Stąd zabierając źródła glukozy pozbawiasz składnika odżywczego guz ale i organizm czego skutków się domyślasz.
napisal(a):Hot-dogi, hamburgery, pizze i masa słodyczy znoszonych przez całą rodzinę pomaga czy szkodzi dziecku?

Jestem w stanie zaryzykować stwierdzenie, że bardziej pomaga, aniżeli szkodzi. Zdrowy człowiek może sobie pozwolić na wybieranie co będzie jadł a czego nie będzie. Chory, dodatkowo leczony cytostatycznie musi jeść cokolwiek, aby wzmacniać organizm, a uwierz, wiele dotychczas lubianych rzeczy może mu teraz nie smakować.
napisal(a):Świadomy rodzic roli zdrowego odżywiania i jego wpływu na postęp choroby jest w stanie w dalszym ciągu uchylać nieba dziecku.

Czy to jest złe postępowanie w obliczu choroby rokującej bardzo źle, gdzie najbardziej prawdopodobnym scenariuszem jest jednak dalsza progresja, której efekt pewnie znasz??

Nie odbierz moich słów źle, bo dieta lekkostrawna, potrawy przygotowywane na parze a nie smażone są przede wszystkim zalecane dla chorych leczonych cytostatycznie ze względu na korzystny wpływ na układ pokarmowy. Jeśli jednak chora ma ochotę na jakieś potrawy wybitnie niezdrowe (fastfood itd.) to nie należy jej tego odbierać.

Pozdrawiam
napisał/a: darekkkK 2010-03-22 21:15
Traktujesz przebieg leczenia glejaka mózgu schematycznie, tak jak większość lekarzy. Wiedza twoja jest oparta na wytycznych NFZ, powinieneś bardziej się postarać udzielając się na tym forum.
CYTATY FRAGMENTY :
Amerykańscy naukowcy odkryli, iż cukier żywi nowotwory, ich zdaniem może to mieć implikacje dla innych chorób, takich jak cukrzyca.

Komórki nowotworowe rosną jak na drożdżach,kiedy jemy cukier i białą mąkę, poziom glukozy we krwi gwałtownie się podnosi. Wtedy organizm uwalnia insulinę, pozwalającą wniknąć glukozie do komórek. Wydzielaniu insuliny towarzyszy uwalnianie związku o nazwie IGF (insulinopodobny czynnik wzrostu), który odpowiada za rozwój komórek. Oznacza to, że cukier odżywia tkanki i pobudza komórki do wzrostu.

Cukier to wróg, puste kalorie, szybko zamienia się w tłuszcz, zaspokaja głód chwilowo.

U pacjentów poddanych chemioterapii bardzo często obserwuje się obniżenie tolerancji na laktozę, czyli cukier mleczny. Wówczas konieczne jest ograniczenie lub całkowite wykluczenie takich produktów jak mleko i jego niefermentowane przetwory, np. śmietana.

O produktach smażonych, wysoko wędzonych i grilowanych nie podaje cytatów, bo to jest oczywiste, że powinny być wyeliminowane.

Najbardziej mnie przeraziło i dało do myślenia to zdanie napisane przez ciebie:
"Czy to jest złe postępowanie w obliczu choroby rokującej bardzo źle, gdzie najbardziej prawdopodobnym scenariuszem jest jednak dalsza progresja, której efekt pewnie znasz??"

Właśnie tak podchodzą bezduszni lekarze do pacjenta. Jedz co chcesz bo i tak umrzesz. Dziękuje za taką radę. Mam nadzieję, że nikt jej nie posłucha. Tak zrobił ten człowiek:

przez maverick 2009-06-15, 19:18
WItam, w związku z tym, iż to forum jest odwiedzane przez lekarzy, niektórzy z Was mogą wyzwać mnie od ignoratów i szarlatanów.A co mi tam...

Moja mama (teraz ma 52 lata) zachorowała 6 lat temu na raka płuc (choć sama nie paliła, pracowała z wieloma palącymi) przed operacją dwa przerzuty do mózgu.Lekarz powiedział "no cóż, na każdego przyjdzie czas" dał mamie 3 miesiące.Mama sie poddała, ale ja walczyłem, szukając czegoś naturalne co przyniesie efekt.I udało się!Dieta warzywno-owocowa z picie kilku l soków z marchwii, jabłek czy pomarańczy dało upragniony cud.Mama przeżyła 3 miesiące, lekarz stwierdził, że ma silny organizm.Potem następne trzy, pan doktor powiedział: "to nie możliwe. wszyscy w takiej sytuacji umierają w ciągu 3 miesięcy".W 2004 r. nie było najmniejszego śladu guza.I tak jest 6 lat.Teraz cała rodzinka je świeże owoce i warzywa + od czasu do czasu kurczaczek czy wołowinka (wiem, BSE szansa 1/10000000000000).Gdy ktoś wam powie "została już terapia paliatywna" to walczcie!Szukajcie takich zdrowych metod.Chemioterapia przedłuża życie bo wykańcza organizm, również raka, który jest częścią organizmu.Ale pamiętajcie, że rak ma mocniejsze komórku niż reszta organizmu i w większości przypadku prędzej czy później zabije.Każdy umrze ale nie każdy musi wiedzieć, że umrze za kilka miesięcy,

BARDZO PROSZĘ WSZYSTKICH O PODAWANIE TAKICH PRZYKŁADÓW. maverick nie bój się, pisz wszędzie gdzie się da bo to wielkie wsparcie dla nas. Napisz więcej o tej diecie.