Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Monika-Aga aż ciarki przechodzą po skórze czytając. Bardzo mi przykro..

Icemichu ja byłam na cellcept

Witam
Co myslicie na temat mojego przypadku.
A więc tak w koncu sierpnia zaczelo sie niedroznoscia nosa z jednej strony potem przy kichaniu przestalem slyszec na lewe ucho.
Bolala mnie glowa w czole. Zaczelo cos leciec z ucha.
antybiotyki i leki przeciwzapalne nie pomagaly. Na poczatku wrzesnia trafilem do laryngologa RTG zatok ok. Na przegrodzie cos wyroslo jakby owrzodzenie(podejzenie guz przegrody) 19 wrzesnia biopsja opis fragmenty nabłonka paraepidermialnego oraz uszkodzy mechanicznie fragment blony sluzowej objete przewleklym naciekiem antybiotyk i do domu. Moj stan sie nie poprawial ucho bez zmian bol glowy sennosc brak sily przy probie wysmarkiwania nosa pojawiala sie krew. Dnia 4.10.12 druga biopsja fragmentybl sluzowej z cechami ropnego zapalenia , ogniskowo z tkanki martwiczej i ziarninowej.( po tych dwoch biopsjach strasznie spuchl mi nos i druga dziurka stala sie nie drozna ropny katar i skrzepy krwi z tylu na przegrodzie).Dnia 5.11.12 trafilem na oddzial laryngologiczny z porazeniem nerwu twarzowego lewego, podano mi dexaven od dawki 12 na dobe i biseptol960 2razy na dobe stan ogolnie sie porawial twarz w miare wrocila do normy przestala bolec glowa i ucho i nos stal sie drozny. Wykonano mi badania na przeciwciala i stwierdzono ze mam ANA, AMA-M2(+) cANCA-PR3+++ ANCA p-ANCA nie stwierdzono, wysłano do badania jeszcze raz wycinki z nosa i histopatolog odpowiedzial nablonkiparaepdermoidalne z cechami mocnej regeneracji strzepki bl sluzowej objete naciekiem zapalnym glownie z komorek plazmatycznych. Drobne nqczynia wypełnione sa granulocytamiwielopłatowymi ale nie stwiedrdza sie cech martwicy scian naczyn.ponadto obecne sa obszary bezpostaciowych mas martwiczych.Opisany obraz nie jest typowy dla iarniniaka wegenera natomiast jezeli uwzglednic obraz kliniczny (perforaja przegrody nosa)nalezy rozwazyc tzw.idiophatic midline destrucive disease. W dniu 22.11.zostalem skierowany do innego szpitala na reumatologie. Tu od razu pobrano mi krew na przeciwciala.Podano dwa wlewy solumedrolu i trzeciego dnia podano mi juz metypred w dawce 24 dziennie. 3.12.12 właczono do leczenia metrotrekast w dawce 10 na tydzien. Odziwo przeciwciala wszystkie przyszly ujemne. Ucho nic sie nie poprawilo i mam wrazenie ze przytyka mi drugie ,nos jest w miare drozny ale po nocy musze go przedmuchiwac (strupy). Co myslicie ma ten temat ,dodam ze lekarze wogole nie lacza mojego ucha z zw.
Tlumacza ze to tak przy okazji. Postawiona diagnoz to ZW postać ograniczona. Wycinek tez jest dla nich niejednoznaczny.
Proszę o pomoc bo boje sie ze to cholerstwo sie rozbuja

kulki2 napisal(a):

Witam
Co myslicie na temat mojego przypadku.
A więc tak w koncu sierpnia zaczelo sie niedroznoscia nosa z jednej strony potem przy kichaniu przestalem slyszec na lewe ucho.
Bolala mnie glowa w czole. Zaczelo cos leciec z ucha.
antybiotyki i leki przeciwzapalne nie pomagaly. Na poczatku wrzesnia trafilem do laryngologa RTG zatok ok. Na przegrodzie cos wyroslo jakby owrzodzenie(podejzenie guz przegrody) 19 wrzesnia biopsja opis fragmenty nabłonka paraepidermialnego oraz uszkodzy mechanicznie fragment blony sluzowej objete przewleklym naciekiem antybiotyk i do domu. Moj stan sie nie poprawial ucho bez zmian bol glowy sennosc brak sily przy probie wysmarkiwania nosa pojawiala sie krew. Dnia 4.10.12 druga biopsja fragmentybl sluzowej z cechami ropnego zapalenia , ogniskowo z tkanki martwiczej i ziarninowej.( po tych dwoch biopsjach strasznie spuchl mi nos i druga dziurka stala sie nie drozna ropny katar i skrzepy krwi z tylu na przegrodzie).Dnia 5.11.12 trafilem na oddzial laryngologiczny z porazeniem nerwu twarzowego lewego, podano mi dexaven od dawki 12 na dobe i biseptol960 2razy na dobe stan ogolnie sie porawial twarz w miare wrocila do normy przestala bolec glowa i ucho i nos stal sie drozny. Wykonano mi badania na przeciwciala i stwierdzono ze mam ANA, AMA-M2(+) cANCA-PR3+++ ANCA p-ANCA nie stwierdzono, wysłano do badania jeszcze raz wycinki z nosa i histopatolog odpowiedzial nablonkiparaepdermoidalne z cechami mocnej regeneracji strzepki bl sluzowej objete naciekiem zapalnym glownie z komorek plazmatycznych. Drobne nqczynia wypełnione sa granulocytamiwielopłatowymi ale nie stwiedrdza sie cech martwicy scian naczyn.ponadto obecne sa obszary bezpostaciowych mas martwiczych.Opisany obraz nie jest typowy dla iarniniaka wegenera natomiast jezeli uwzglednic obraz kliniczny (perforaja przegrody nosa)nalezy rozwazyc tzw.idiophatic midline destrucive disease. W dniu 22.11.zostalem skierowany do innego szpitala na reumatologie. Tu od razu pobrano mi krew na przeciwciala.Podano dwa wlewy solumedrolu i trzeciego dnia podano mi juz metypred w dawce 24 dziennie. 3.12.12 właczono do leczenia metrotrekast w dawce 10 na tydzien. Odziwo przeciwciala wszystkie przyszly ujemne. Ucho nic sie nie poprawilo i mam wrazenie ze przytyka mi drugie ,nos jest w miare drozny ale po nocy musze go przedmuchiwac (strupy). Co myslicie ma ten temat ,dodam ze lekarze wogole nie lacza mojego ucha z zw.
Tlumacza ze to tak przy okazji. Postawiona diagnoz to ZW postać ograniczona. Wycinek tez jest dla nich niejednoznaczny.
Proszę o pomoc bo boje sie ze to cholerstwo sie rozbuja

kubamr napisal(a):

Chce zwrócić wszystkich chorym ,ze w skrajnych przypadkach gdy naruszane są prawa pacjenta,które mamy zagwarantowane w Karcie Praw Pacjenta http://www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/karta_praw_pacjenta_07082007.pdf zawsze możemy wystąpic do Rzecznika Praw Pacjenta przy NFZ lub Min.Zdrowia dokładne wskazówki http://www.prawapacjenta.eu/?pId=element_1_1175 , przy okazji do Izby Lekarskiej a w ewidentnych przypadkach do prokuratury oraz w przypadku okaleczenia czyli tzw,zdarzenia medycznego(nie ma już w terminologii błędu lekarskiego) do Komisji Wojewodzkiej d/s orzekania o zdarzeniach medycznych w ciagu roku od wydarzenia.Szczegóły mozna poczytac np. na http://bip.bydgoszcz.uw.gov.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=1090&Itemid=130 gdzie pacjent moze otrzymac odszkodowanie w wys.100 000,- a w przypadku smierci rodzina moze dostac 300 000,- i wtedy unikamy prowadzenia sprawy w sądzie.
Mam nadzieje,ze trafimy na kompetentnych lekarzy a nie tylko takich ,ktorzy posiadaja dyplom zamiast wiedzy.

Witaj Kulki2

czytająć Twój opois widzę duże podobieństwo do tego jak zaczynał się mój przypadek. opisałem go w moim pierszym poście na forum. początkowo też problemy ograniczały się do uszu i nosa ale jak wegener się rozpędził to w pare dni wykonczył mi płuca i tak odebrał mi siły że nie pamiętam jednego tygodnia z życia. Dwa lata walki z tą chorobą nauczyły mnie by nie ufać lekarzom niezależnie od ich tytułów! najlepiej zasięgnąć opini innego lekarza, wybrać się na konsultację do innego miasta. jedyne co możesz stracić to trochę czasu i pieniędzy na wizytę a zawsze można dużo zyskać.
powodzenia!

Pomozcie
Co oznaczaja te +++ przy wyniku stwierdzono c-anca PR3+++ i jesli to jest miano przeciwcial to jak je przeliczyc ewentualnie ile wynosza.

kulki2 napisal(a):

Pomozcie
Co oznaczaja te +++ przy wyniku stwierdzono c-anca PR3+++ i jesli to jest miano przeciwcial to jak je przeliczyc ewentualnie ile wynosza.

tak, to jest ilość przeciwciał, niestety nie wiem jak się to przelicza, ale jako że są aż trzy + to oznacza że masz to bardzo wysokie.

nulka napisal(a):

kulki2 napisal(a):

Pomozcie
Co oznaczaja te +++ przy wyniku stwierdzono c-anca PR3+++ i jesli to jest miano przeciwcial to jak je przeliczyc ewentualnie ile wynosza.

tak, to jest ilość przeciwciał, niestety nie wiem jak się to przelicza, ale jako że są aż trzy + to oznacza że masz to bardzo wysokie.

Dwa tygodniepozniej wyszlo ze ich niemam wiec o co chodzi moze ktos skopal badania

moze warto spytac lekarza.. wkoncu mamy prawo wiedziec o wynikach badan na temat choroby. Niestety nie wiem co to oznacza, ale u mnie w baadanej krwi nie stwierdzono limfocytow CD20+ i po raz kolejny odroczono mi podanie MabThery. To oznacza ze wyniki sa dobre i wstrzymujemy sie z jej podaniem. A wiec podanie 4 dawek po 700mg rituximabu (mathery) dalo efekt pozytywny. Oby bylo tak dalej, to mozna jeszcze jakos normalnie zyc :)
Pozdrawiam

Fajnie Kacper że masz dobre wyniki! Może w końcu osiągniesz remisję i odpoczniesz od choroby. Twój przypadek daje nam nadzieję i może sprawi że w ministerstwie zastanowią się nad refundajcą mabthery.
Powodzenia i dużo zdrowia

kacper93 napisal(a):

moze warto spytac lekarza.. wkoncu mamy prawo wiedziec o wynikach badan na temat choroby. Niestety nie wiem co to oznacza, ale u mnie w baadanej krwi nie stwierdzono limfocytow CD20+ i po raz kolejny odroczono mi podanie MabThery. To oznacza ze wyniki sa dobre i wstrzymujemy sie z jej podaniem. A wiec podanie 4 dawek po 700mg rituximabu (mathery) dalo efekt pozytywny. Oby bylo tak dalej, to mozna jeszcze jakos normalnie zyc :)
Pozdrawiam

super że Rituximab Ci pomaga :) oby tak dalej ;)

Z efektu tego leczenia jestem zadowolony :) szkoda, ze takim kosztem, ale jak my sobie zartujemy: "zeby byc chorym to trzeba miec pieniadze" - a tych niestety brak. Od nowego roku znowu bedzie problem z leczeniem, bo szpitale beda chcialy jak najwiecej od NFZ za nadwykonania i na dalsze leczenie. Lekarze dobijaja sie zeby mabthera byla refundowana tak jak w innych krajach.
Te wszystkie "wazne osoby w panstwie" maja miliony przeznaczone na premie, a nam trzeba placic praktycznie za wszystko. Czasem czytam ile to platnicy musza wydac za atrakcje i potrzeby niektorych poslow i innych wlodarzy, to w oczach pojawiaja sie liczby ilu chorych mogloby dostac potrzebny lek. Nam proponuja "zamienniki" bo tansze, to niech oni te zamienia... rzadowy samolot (taxi) na jakis pociag, pks lub samochod na benzynke, tablety i inne gadzety na kartke i dlugopis.
Albo niech pojda do szpitali i zobacza co to znaczy chorowac, bo zamiast hasla "by zylo sie lepiej" trzeba bedzie zmienic "by umieralo sie lepiej. Wszystkim"

Wszystkim zycze spokojnych swiat spedzonych w domu, wiary, pogody ducha i upragnionego zdrowia. Wytrwalosci w walce z choroba w nowym roku i w nastepnych latach.
Pozdrawiam :)

Witam

Czy ktoś wie czy ZW jest dziedziczny? moja mama zmarła w tym roku na tą chorobę,a ja przypadkowo znalazłam ten dział i troche jestem wystraszona.Czy morfologia moze wykazać ZW? lub inne badanie?
Będę wdzięczna za odp.
Pozdrawiam