RAK MÓZGU -GLEJAK

aurrora napisal(a):

witam
moja mama zaczeła mieć problemy z koordynacją,zaczeło ją ściągać na lewą stronę,a parę tygodni temu pojawił się niedowład ręki lewej.w zeszłym roku moja mama przeszła operację aputowano jej prawa pierś,węzły chłonne.potem miała chemię i radioterapię.Teraz okazało się ,że głeboko w mózgu po prawej stronie jest guz wielkosci 2cm na 2,5.Po konsultacji z docentem w krakowie postanowiono,ze nie bedzie operacji poniewz guz jest bardzo głeboko i w miejscu bardzo niedostepnym.Nie zaproponowano nawet naświetlań ani chemii ,guz nie jest najprawdopodobniej przerzutowy tylko pierwotny najprawdopodobniej gwiazdziakChciałam zapytac co robić,czy jest sens szukania jeszcze jakiejś pomocy i czego mam się spodziewać dalej.

Witam Aurorrora!!!!! z tego co piszesz wynika ,że jest to trudny przypadek i tak jak napisała Osa tak i ja piszę ,że w tym przypadku nie narażać mamy na kolejne cierpienia ,wiem że to co piszę może kogoś oburzyć ,ale tu ewidentnie widać ,że pozostaje tylko opieka paliatywna ,skierowanie mama powinna otrzymać od lekarza prowadzącego .Bardzo zachęcam do korzystanie z takiej pomocy,tam pracują prawdziwi profesjonaliści[mój mąż był pod opieką 2 lata] i bardzo mi pomogli,niestety rokowania są złe ,resztę sobie dopowiedz.....pozdrawiam serdecznie.Jeśli masz jakieś pytania pisz .......

dziękuje za odpowiedz
zanim napisałam na tym forum przeczytałam historie kazdego z was tutaj,wiec zarys tego wszystkiego znam.Czytałam i odwiedzałam te strony kilka razy,znam Grazynko twoja walke o meza (wspołczuje ci z powodu jego odejscia),i innych tez.Dlatego nie oszukuje siebie ,bo wiem ,ze to bez sensu.Wylałam morze łez ,kiedy dowiedziałam sie co to jest,teraz mam chyba etap otępienia,bo to co sie dzieje,albo bardziej ,to co mnie czeka ,nie dociera.Wiem,ze jest żle ale jakbym się tym nie przejmowała,jakby to wszystko miało sie zdarzyc za milion lat ,ale nie w najblizszynm czasie.Mam wrazenie,ze z mama jest z dnia na dzien coraz gorzej.Najbardziej boli ,ze udało sie przejsc przez amputacje piersi,chemie,naswietlania,cieszyła sie ,ze usg jay brzusznej wyszło dobrze ,że nie ma przerzutów,a tego samego dnia ,wievzorem w szpitalu (bo miała straszne zawroty) ztwierdzono duze zmiany w mózgu.Potem ,ze juz nie zrobia ani operacji ani nic innego.Bedziemy od jutra załatwiały z siostra hospicjum domowe ,musimy od onkologa miec dokument,ze oni juz nic nie moga zrobic fajnie sie to nazywa "dyskfalifikacja" i moze ktos by przychodził do domu,bo pewnie lepiej nie będzie.Boli i to bardzo jak mama mówi,ze musi sie pozbierać,że tak się czuje po szpitalu a my ja w tym utwierdzamy.Kłamiemy bo co innego.Chciałam zapytać jak to dalej będzie i jak szybko postępowało,co mogę zrobić,z czym się liczyć.

Witam gorąco Wszystkich:)
wiec ja też opowiem swoją historię......
Mam teraz 33 lata , a od 9 miałam nie żyć.....tak tak to prawda, po ciązy gdy urodziłam córeczkę, zaczełam mieć nie regularne miesiaczki , więc zgłosiłam sie do lekarza......było to albo dwa razy w miesiącu, albo co 2 miesiące, ale takie , ze mdlałam.....

Poszłam prywatnie do ginekologa który prowadził mi ciążę, położnikiem był może i dobrym....ale cały czas testował na mnie globulki dopochwowe, które po roku wywołały stany zapalne....a następnie złe leczenie pobudziły hormony ale te złe.......wywołało to zmiany nowotworowe.......męczyłam się długo , wkońcu poszłam do przychodni i to była najlepsza decyzja w moim życiu. Tam był cudowny lekarz ginekolog , który zają sie mną jak należy. Zlecił badania, cytologię, prześwietlenia.....wszystko.....ale prawda była brutalna....okazło się, ze mam guz na lewym jajniku....na poczatku był nie widoczny bo jeszcze był mały.....ale potem szybko rósł.......stwierdzili , ze wytną go i będzie po sprawie.Każdy mówił będzie dobrze , będziesz mogła mieć jeszcze dzieci , bo z jednym jajnikiem się da......zgodziłam się bo nie mialam wyjścia. Po pierwszej operacji zaszyli mnie z powrotem i nic nie zrobili.......wzieli tylko wycinek. Okazało się , że góz sie uzłośliwił jest ruchomy i nie ma odwrotu........skierowali mnie do Kliniki onkologicznej , zebrało się konsylium lekarskie debatowali a ja 24 latka czekałam na wyrok!!!! wkońcu zawołali mnie do gabinetu i spytali się czy ja mam dzieci......łzy staneły mi w oczach , bo wiedziałam co powiedzą.....
albo chemia długotrwała, albo operacje , i tu nalegali na to drugie rozwiazanie , żeby nie było za poźno.
Dali mi czas, wyszłam na poczekalnie jak pijana....mówie matko jedyna dlaczego, przecież dbam o siebie, nie pije, nie pale.......byłam okazem zdrowia przez 24 lata!!!!!!!!!!!!!
nawet żadko się pzreziębiałam.....wkońcu weszłam z powrotem , tyle oczu patrzyło sie na mnie i czekało na moją decyzję, odpowiedziałam , ze mam córeczkę ma 2 latka......ale ja chce mieć jeszcze dzieci.......gdy lekarz obją mnie i powiedział dziecko przecież my chcemy ratować Ci życie.......ciesz się córeczką, ale nie mamy wyboru.......więc sie zgodziłam.....operowali mnie 7 godzin.....wycieli co było trzeba.....pamiętam slowa lekarza jak się nie poddasz następnej operacji to pół roku i pójdziesz do piachu......dzwięczą mi w uszach do dziś.......

aleto nie chodzi o użalanie się nad sobą nie , chce Wam wszystkim powiedzieć, ze dopóki jest nadzieja trzeba walczyć.........bo życie i zdrowie jest najważniejsze.....wszystko inne nie ma znaczenia,,,,pieniądze, byt raz jest lepiej a raz gorzej.........dziękuje Bogu za Tą szansę która dostałam........
teraz już jest 9 lat od diagnozy , a ja żyję:)))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))
jestem pod stałą kontrolą lekarzy i kliniki onkologicznej, ale jeżdzę już raz na rok na badania kontrolne:)
Mam wspaniały dom męża, córcię......jedynaczka , ale nie rozpieszczona....czasem zastanawiam sie jak to by bylo mieć jeszcze drugie maleństwo, wiem , ze to nie realne..........

Jednak w tym wszystkim nie załamałam się , bo walczyłam o coś co jest najcenniejsze Życie......

Warto walczyć pamiętajcie......dokąd jest nadzieja..........i światełko w tunelu.Teraz jestem silniejszą osobą.

Pozdrawiam Wszystkich ..........

aurrora napisal(a):

dziękuje za odpowiedz
zanim napisałam na tym forum przeczytałam historie kazdego z was tutaj,wiec zarys tego wszystkiego znam.Czytałam i odwiedzałam te strony kilka razy,znam Grazynko twoja walke o meza (wspołczuje ci z powodu jego odejscia),i innych tez.Dlatego nie oszukuje siebie ,bo wiem ,ze to bez sensu.Wylałam morze łez ,kiedy dowiedziałam sie co to jest,teraz mam chyba etap otępienia,bo to co sie dzieje,albo bardziej ,to co mnie czeka ,nie dociera.Wiem,ze jest żle ale jakbym się tym nie przejmowała,jakby to wszystko miało sie zdarzyc za milion lat ,ale nie w najblizszynm czasie.Mam wrazenie,ze z mama jest z dnia na dzien coraz gorzej.Najbardziej boli ,ze udało sie przejsc przez amputacje piersi,chemie,naswietlania,cieszyła sie ,ze usg jay brzusznej wyszło dobrze ,że nie ma przerzutów,a tego samego dnia ,wievzorem w szpitalu (bo miała straszne zawroty) ztwierdzono duze zmiany w mózgu.Potem ,ze juz nie zrobia ani operacji ani nic innego.Bedziemy od jutra załatwiały z siostra hospicjum domowe ,musimy od onkologa miec dokument,ze oni juz nic nie moga zrobic fajnie sie to nazywa "dyskfalifikacja" i moze ktos by przychodził do domu,bo pewnie lepiej nie będzie.Boli i to bardzo jak mama mówi,ze musi sie pozbierać,że tak się czuje po szpitalu a my ja w tym utwierdzamy.Kłamiemy bo co innego.Chciałam zapytać jak to dalej będzie i jak szybko postępowało,co mogę zrobić,z czym się liczyć.

Witaj ,my też kłamaliśmy ,,że będzie dobrze ,nawet doszło do tego ,że mój mąż zaczął chodzić oczywiście z moją pomocą i miał taką nadzieję doputy -dopuki nie zapadł w śpiączkę w której był 5 dni.Po obudzeniu się niestety stwierdziliśmy ,że niedowład przeszedł na całe ciało i było tylko gorzej ......pojawiały się coraz to nowe powikłania - nie mógł mówić ,nie widział ,słuch wyostrzony......itd....Pytasz jak to będzie dalej tego nikt nie wie jest to indywidualna sprawa każdego chorego.,może to trwać miesiącami ,a może parę dni tego nikt nie wie .Wiesz mi wiem o tym dość sporo.Należy spodziewać się tylko działań w jedną stronę.Wiem ,że to co piszę jest, przykre, ale czasem warto być przygotowanym na wszystko,potem jest łatwiej......pozdrawiam

potem jest łatwiej ale teraz jest teraz wiem
dzis razem z siostra wykąpałyśmy ją i po tym zemdlała nam na chwile.Po chili doszła do siebie ,ale lezała w łożku jakby odpływała,była nieobecna.Pewnie to poczatek tego co nas czeka

witaj ....musicie przygotować się na wszystko ,zapewne bardzo przyda się wam pomoc pielęgniarki i lekarza z Hospicjum domowego ...polecam ... ci ludzie oddani pacjentowi pomogą w każdej sytuacji.Ja też to miałam strach towarzyszył mi dzień i noc czy każda zmiana czy pojawiło się coś nowego ja już w panice myślałam ,że to już ....a to trwało i trwało i pojawiały się coraz to nowe nieprawidłowości.To właśnie Pani doktor z Hospicjum czuwała i nad mężem i przede wszystkim na demną bo mowila mi ,że ja muszę mieć siłe do walki ,żeby mu pomóc .Przychodziła do mnie pani psycholog,która bardzo mi pomogła ,wspaniała pielęgniarka na którą mogłam liczyć w każdej sytuacji...dzięki tym ludziom potrafiłam przejść przez tą drogę ,sama bym nie dała rady.I pszyszedł dzień kiedy mój mąż był w takim stanie ,że decyzja była jedna Hospicjum stacjonarne - tam dostał tyle miłości i pomocy czuwałam przy nim do końca dzień i noc i tam też miałam opiekę psychologa.I przyszła ta noc kiedy odszedł [bardzo cierpiał ]tak mi się wydawało, bo lekarz uspakajał mnie ,że on nic nie czuje.tam w hospicjum oni nie ratują nie męczą chorej osoby tam pomagają odejść i jeszcze wspomagają psychicznie rodzinę .OGROMNY UKLON W STRONE TYCH WSPANIALYCH LUDZI......Teraz kiedy mój mąż nie żyje 1,5 miesiąca postanowiłam zostać wolontariuszką i będę pomagała ludziom chorym ....już wiem , teraz przyszedł czas na oddanie serca i dobroci innym ,spłacić swój dług wdzięczności.życzę wszystkim którzy borykają się z tą chorobą dużo siły miłości do bliźniego szacunku i dać choremu pewność ,że jest tą osobą najważniejszą........Pozdrawiam wszystkich forumowiczów ....Jeśli ktoś chciałby porozmawiać jestem gotowa na każdy temat....

GRAŻKA JESTEŚ WIELKIM CZŁOWIEKIEM , O WIELKIM SERCU...BARDZO DZIĘKUJE CI ZA TE SŁOWA, I ZA TWÓJ SZCZYTNY CEL:)))))))każdy kto boryka sie z tą chorobą wie jak ciężko jest przejść przez nią samemu, czy komuś bliskiemu...za każdym razem to cios w samo serce.....chodz cuda się zdażają jak w moim przypadku,, wiele osób przegrywa po długotrwałej walce.....niestety

beta32 napisal(a):

GRAŻKA JESTEŚ WIELKIM CZŁOWIEKIEM , O WIELKIM SERCU...BARDZO DZIĘKUJE CI ZA TE SŁOWA, I ZA TWÓJ SZCZYTNY CEL:)))))))każdy kto boryka sie z tą chorobą wie jak ciężko jest przejść przez nią samemu, czy komuś bliskiemu...za każdym razem to cios w samo serce.....chodz cuda się zdażają jak w moim przypadku,, wiele osób przegrywa po długotrwałej walce.....niestety

Witaj....Nie jestem nikim nadzwyczajnym ,jestem osobą ,której los nie szczędził przykrości i bólu ...utrata syna a potem męza ...to życie mnie zahartowało ,choć sama też borykam się z problemami zdrowotnymi...jestem gotowa pomagać innym ...cóż każdy ma jakąs misję do spełnienia ...jednemu los daje same przywileje drugiemu same kłody pod nogi ....czy to sprawiedliwe?...chyba nie !!! ale to nie my tak naprawdę decydujemy o tym .Jeśli miałabyś ochotę posłuchać piosenki Edyty Gepert ZAMIAST to wiele ci wyjaśni co miałam na myśli.....życzę miłego słuchania i wszystkiego najlepszego ...a co przyniesie los tego nikt nie wie ,ale jeśli ma się świadomość to potem odczuwa się ulgę.......i spokój.......P.S za miłe słowa dziękuję.....

Grażko kocham Edyte Geperd i jej piosenki ,a tą jak słucham to tyle krąży po głowie myśli......wszystko Te słowa mówią....

Witam serdecznie
Grazka, powdziwiam CIE i zycze tyle sil przez koleje 100 lat, chcialabym taka pszchike jak Ty!!!
ja codziennie chwile zalamania, wieczorem jak tylko pomysle ze tato nie pozegnal sie, nie powiedzial nam ze sie zle czuje...
tylko zasnal i po 2 dniach umarl:( booo gardlo sie sciska:((((
Jak pomysle , ze 9 dni lezal w szpitalnym lozku, zdany na innych:((((( ehhh
Jestes wielka! mnie jedynie trzyma to, ze bardzo ciezko by bylo tatkowi zyc, zawsze wszedzie go pelno bylo, a po terj operacji, wozek inwalidzki?:( brak normalnej mowy i kto wie co dalej... to mnie trzyma, ale z drgiej strony jak Beatka napisala , moj tato rowniez nigdy nie chorowal, nie palil, nie pil... dlaczego on?!
to pytanie kazdy z nas ma, chociaz nie powinnismy sobie go zadawac mam tego swiadomosc.
Ale nie pozwolilabym narawde na operacje, jezeli lekarz by mi powiedzial i tak i tak smierc...:(
nie pozwolilabym mu na ta meczarnie:(
Betko, Tobie zycze duzo zdrowka kolejne 100 lat:)
a miec dzidzie to wcale nie takie nierealne, zawsze mozesz adoptowac malenstwo:)i wyjdzie na to samo, plus pomozesz jakiemus malenstwu odnalezc dom:)
wiec zawsze jest szansa na druga dzidze:)
Wszystkim wam zycze duzo sil! szcescia i zdrowia, a tym co cierpia z erminatorem zycze sukcesu!!!
w koncu medycyna idzie do przodu! mam nadzieje ze smierc naszych bliskim pomogl w chocby 1% na lekarstwo i zwalczanie glejakow mozgu , i wszystkich innych chorob:(
Pozdrawiam serdecznie.

Chcialam tylko dopisac , poniewaz ostatnio rozmawialismy na temat - operowac czy nie glejaka -
Jak Beta napisala, miala nowotwora na jajniku( mam kolezanke ktora okres mialya raz na kilka miesiacy:(, leczyla sie dlugo chyba nadal sie leczy, 2 razy byla w ciazy obie ciaze poronila:( eh eh nie ma dzieci o marzy jej sie dzidzia, oby jeszcze przezyla chwile jak byc mama)
Moim zadaniem, tak rowniez mowil moj tatko... nie powinno dac sie grzebac w mozgu:(
kazda inna operacja moze pomoc,kazdy nowotwor mozna probowac leczyc wycinac,
jednak operacja mozgu... toc nasz caly organizm funkcjonuje dzieki niemu.
Ja bym drugi raz nie pozwolila na to doswiadczenie:((((
ale... to impuls, nikt z nas nie podda sie wlasnemu doswiadczeniu w takiej sytuacji , bo... nie mozemy 2 razy probowac inna metode.
smutne jest to zycie kiedy najblizsi odchodza:(

Osa witaj:) tak masz rację człowiek tyle w życiu traci, ale tak sobie myślę, że Ten na górze wie po co jednych zabiera drugim odbiera poprzez chorobę:((((
Nie jest lekko żyć ze swiadomością odejścia bliskich osób......a także żyć ze świadomością , ze mogło sie coś zrobić, ale tak sobie myślę, zę kazda osoba , która tutaj pisze zrobiła wszystko co było w jej mocy.......nie chodzi Tu o mnie, bo ja coś straciłam , coś poświeciłam ...po długiej walce ale wkońcu wygrałam co najcenniejsze ŻYCIE.....niestety boleje nad wszystkimi osobami , które tą walkę przegrały..........

Można mieć tylko wiarę, ze z każdym dniem ból będzie mniejszy....a rany zaczną się goić.....

Szanuje wszystkich , i podziwiam , bo wiem co przeszli przeżyłam to samo na własnej skórze......
To prawda mogłabym pomóc jakiemuś maleństwu , ale nasze prawo ...ech wiele do życzenia zostawia....