zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

michal85sk napisal(a):

Arrilwen szczerze Ci powiem że poęcia nie wiem czy ta twoja choroba to retining pigmentosa?Czy to jest zawęrzenie pola widzenia, widzenie lunetowe i masz problemy z widzeniem w szarówce, często się potykasz, nie widzisz jak Ci ludzie rękę podają , gdy idziesz chodnikiem to często Ci ludzie wchodzą pod nogi albo patrzysz przed siebie i mimo to nie widzisz czasem przedmiotu bądź człowieka stojącego przed tobą i na to wchodzisz?Czy masz takie same objawy?
Nie slyszałem o tym twoim leczeniu ale postaram się poczytać. Pytanie mam do Ciebie takie! Czy masz obywatelstwo polskie? Myśle że powinnaś iść do dobrego okulisty w miejscu zamieszkania he.. dobrego ale jak takiego znalesć. Ktoś u Ciebie rozpoznał ta chorobę w polsce pewnie. Więc idź do tej osoby i ona Ci da skierowanie na pewno bo to z pewnością jest leczenie szpitalne. Na takie leczenie jest potrzebne skierowanie ale mogę się mylić może ktoś poradzi lepiej.Pozdrawiam Wyślij mi swoje zdjęcie jak możesz na mail jeśli to nie problem.
michal85sk@gmail.com

Witaj.

Nie mam widzenia lunetowego, ponieważ na szczęście nie jestem na tak poważnym stadium. Ale mam zwężone pole widzenia (robiłam badania sprawdzające). Źle orientuję się w zmierzchu, trudno mi iść po ulicy z kimś, bo wtedy uderzam się o ludzi przechodzących z innej strony, niż mój towarzysz. Nie gram w żadne gry z piłką, bo jeśli zgubię ją z oczu, to potem mogę nie odnaleść, nawet jak leży prawie przede mną. Czasem wydaje mi się, że przede mną coś jest, a nic nie ma. Jak mi coś dają (np, proszą potrzymać), to jeśli nie usłyszę prośby, to nie widzę, że mi to podają.. Niestety, chyba to jednak jest to.

Badania robiłam u siebie, w Mińsku. Powiedziano mi, że to "leczenie" jest takie same na całym świecie. Właściwie, to nie jest leczenie tej choroby (bo na razie nie jest uleczalna), ale podawanie chyba witaminów i różnych środków wzmacniających siatkówkę. Jeśli się uda, to przed październikiem przejdę taki kurs w Białorusi i napiszę na forum, jak to jest. Nie mam obywatelswa polskiego. Pozdrawiam.

Czyli niestety ale masz Retaining Pigmentosa (RP) na polski zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Ponoć u każdego ta choroba postępuje inaczej i w innym tempie ale doskonale to opisałaś jakie masz problemy i mam tak samo! Niestety No nie jest to fajne w naszym wieku bo to jest wiek w którym ludzie powinni się rozwijać i poznawać nowych ludzi oraz zmieniać otoczenie. Wiadomo kontakty również wiążą się z pracą jak ich nie masz to łud szczęścia. Ty z tego co pamiętam pisałaś że sie uczysz więc myślę ze masz do tego smykałkę. Ja niestety do nauki nie zbyt więc ciężko mi znaleźć jakąś konkretną pracę a samo dostanie się do niej i często powrót to jeden wielki strach przed tym czy nie wpadnę na kogoś itp. Ja byłem w Katowicach z bratem bo on też choruje. W Katowicach potwierdzono podejrzenie zwyrodnienia barwnikowego i przepisali nam tabletki Klarin i jakieś na O... niemieckie leki chyba ale szczerze Ci powiem że nic nie biorę. Często mi łzawią tez oczy i czuje pieczenie jak zmiana oświetlenia bądź słońce jest. Nieraz to okropny ból nie do wytrzymania. Zastanawia mnie to twoje leczenie i chętnie dowiem sie czegoś na ten temat. Mam jeszcze pytanie czy problemy ze słuchem też masz? Ja z tego co wiem to to by był ogólnie zespół Ushera czyli jednoczesna utrata słuchu i wzroku.
Pozdrawiam

michal85sk napisal(a):

Czyli niestety ale masz Retaining Pigmentosa (RP) na polski zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Ponoć u każdego ta choroba postępuje inaczej i w innym tempie ale doskonale to opisałaś jakie masz problemy i mam tak samo! Niestety No nie jest to fajne w naszym wieku bo to jest wiek w którym ludzie powinni się rozwijać i poznawać nowych ludzi oraz zmieniać otoczenie. Wiadomo kontakty również wiążą się z pracą jak ich nie masz to łud szczęścia. Ty z tego co pamiętam pisałaś że sie uczysz więc myślę ze masz do tego smykałkę. Ja niestety do nauki nie zbyt więc ciężko mi znaleźć jakąś konkretną pracę a samo dostanie się do niej i często powrót to jeden wielki strach przed tym czy nie wpadnę na kogoś itp. Ja byłem w Katowicach z bratem bo on też choruje. W Katowicach potwierdzono podejrzenie zwyrodnienia barwnikowego i przepisali nam tabletki Klarin i jakieś na O... niemieckie leki chyba ale szczerze Ci powiem że nic nie biorę. Często mi łzawią tez oczy i czuje pieczenie jak zmiana oświetlenia bądź słońce jest. Nieraz to okropny ból nie do wytrzymania. Zastanawia mnie to twoje leczenie i chętnie dowiem sie czegoś na ten temat. Mam jeszcze pytanie czy problemy ze słuchem też masz? Ja z tego co wiem to to by był ogólnie zespół Ushera czyli jednoczesna utrata słuchu i wzroku.
Pozdrawiam

Byłam bardzo zaskoczona, kiedy mi powiedziano o tej chorobie i kiedy dowiedziałam się, o co tu chodzi.. Przez ok.15 lat corocznych badań nikt mi nie mówił, a tu 3 lata nie byłam u lekarza -- i mam zmienioną diagnożę. Bardzo chciałabym, żeby to był błąd, ale według objawów.. Nie wiem, może jak miałam od dzieciństwa ciężką krótkowzroczność, to mnie już badali tylko od tej strony, nie przyglądająć się do siatkówki? T.zn. miałam wpisane jakieś zwyrodnienie, ale dopiero wczoraj mi to uszczegółowiono i wytłumaczono... Na razie nie mam łzawienia się czy światłofobii. Mam podrażnienie oczu, ale noszę soczewki, więc mozliwie to jest tylko ich skutek.

Myśle, że lepiej przyjmować jakieś witaminy, choć by A. No i jeść jagody itp.. Po prostu dla tego, żeby wzmocnić oczy i przeciwdziałać innym skutkom jak np., zaćma. W poniedziałek pójdę do lekarza i postaram się dowiedzieć więcej.

Problemów ze słuchem nie mam. Myślę, że w moim przypadku to jest wyłącznie na oczy, bo i moja babcia, i jej dzieci (moja ciocia i mój tata) mają problemy ze wzrokiem, ale słyszymy my dobrze.

Witaj Arrilwen-Aleno. Pozdrawiam Cię serdecznie. Dużo piszesz o swoich niepokojach, prosisz także o współczucie - jestem z Tobą całym sercem i trzymam Cię za rękę - dasz radę! Jesteś bardzo młoda a naukowcy i genetycy całego świata pracują nad tym żeby nam pomóc, no... i nie jesteś sama z tym paskudztwem. Nie chcę od nowa opisywać moich kłopotów z widzeniem, ale jak przeczytasz wszystkie moje posty na forum na ten temat, to je poznasz.Ja dobiegam 40-tki, a kilka lat temu z dnia na dzień, "bez ostrzeżenia" zacząłem bardzo żle widzieć a diagnoza - zwyrodnienie tapetoretinalne siatkówki. Tak akurat nazywają ją lekarze w szpitalu, gdzie się leczę. Leczenie to za duże słowo, bo nie ma na to, póki co lekarstwa, ale tam robię okresowe badania. Inna nazwa tej przypadłości to pierwotne zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, retinopatia barwnikowa, albo dystrofia pręcikowo-czopkowa. Ogólnie nazywa się to zwyczajowo retinitis pigmentosa. Występuje samo albo w najróżniejszych konfiguracjach i połączeniach z innymi schorzeniami a jej przebieg jest zależny od tak wielu czynników/ m.in. od sposobu dziedziczenia/,że lekarze też myślę nie są w stanie jednoznacznie określić jaki będzie przebieg choroby.Bardzo obszerny materiał na ten temat znajdziesz pod adresem www.retinaamd.org.pl w ich Biuletynie Nr 12 . Trzymaj się dziewczyno, nie jest łatwo, ale żyć trzeba- staram się nie uganiać jak chart za swoimi lękami, bo to sprawy nie ułatwia. Wpisz sobie w YouTube - Retinitis Pigmentosa, znajdziesz tam mnóstwo linków na ten temat/ po angielsku/, jest tam też filmik, który nagrał chłopak z Gliwic - koniecznie go obejrzyj. I żyj Alenko jakby całe życie to był jeden dzień od poranku do zmierzchu i ciesz się każdą chwilą, bo każdy nowy dzień może przynieść przełom w medycynie. Jak bedziesz miała ochotę pogadać, poradzić się - napisz. Jaro

Obiecałam napisać, co mi powie lekarz o kursie leczniczym, który powiedziano robić mi 2 razy w roku dla wzmocnienia oczu.

Powiedziała mi, że jest rosyjski lek Retilanimin, który jest najlepszy na taki kurs, ale kosztuje ok 100 $. Inny wariant to przez 20 dni na przemian Amoxipin (podobnie, jeden z antyutleniaczy) i Aktovegin (en.wikipedia.org/ wiki / Actovegin -- nie mogę wysyłać linków, więc go dzielę na części, trzeba skasować spacje). To wszystko -- zastrzyki. Nie jest to leczenie stacjonarne.

To: Jarost1403

Dzięki wielkie za wsparcie i za linki!

Ja już tak mocno się nie boję. Przecież to jest najbardziej rozpowszechniona z chorób tego typu i medycyna ciągle szuka leczenia. Oprócz tego, wierzę, że Bóg nigdy nie dopuszcza więcej, niż człowiek jest w stanie wytrzymać, a jeśli już -- to zawsze umacnia.

Jeszcze raz serdecznie dziękuję!

Witam wszystkich ja też mam tą chorobe ( retining pigmetosa ) i tylko mam 18 lat i strasznie zle widzie tą chorobę mam rozpoznaną już od 4 lat. Ja też mam zalecenia żeby brać róże preparaty witaminowe ale one mi nie pasują ( jak je wezmę kilka dni pod rząd to oczy mnie tak bolą i łzawią że nie mogę patrzeć za nie biorę wapno i mi oczy tak nie męczą i lepiej widzę). Mam bardzo mocno zwężone pole widzenia lecz się nie poddaje i próbuje z nią walczyć. Każdy dzień i każda praca jest ogromnym dla mnie wyzwaniem ale to mnie jeszcze trzyma ponieważ każda nawet najmniejsza dobrze wykonana praca mnie motywuje i czeszę się jak małe dziecko. I dla tego każdego zachęcam do walczenia z TĄ WSTRĘTNĄ CHOROBĄ i nie poddawania się jej po ona nie jest tego warta żebyśmy z czegoś rezygnowali. Nie przejmujcie się obelgami i podśmiechujkami ponieważ Jesteśmy więcej Warci od tych zdrowych ludzi ponieważ nie widzimy tej otaczającej nas brzydoty, niedoskonałości i wiele innych żeczy. Zachęcam do wykonywania najróżniejszych prac (np: jak tu wyżej kolega cięcie drzewa, wykonywanie porządków w domu, układanie puzzli, czy nawet samodzielne wyjście do sklepu po zakupy) do na chwilę zapomnimy o naszej nie możności i od razu poprawi się humor i samopoczucie. Pozdrawiam i trzymajcie się po nie jesteście z tym sami.

Ja tu już troszkę się napisałem ale mam takie pytanko do was ludzie! Napiszcie jaką pracę zarobkową wykonujecie i czy jesteście na rencie oraz na jakiej. Jakie osiągacie dochody i jaka praca waszym zdaniem jest najbardziej odpowiednia w naszym przypadku.
Jeżeli o mnie chodzi to mam rentę socjalną i pułap 998zł którego nie mogę przekroczyć. Renta to 530zł i dodatek pielęgnacyjny 150zł pracuje na ochronie i musze być zatrudniony na pół etatu bo na cały bym przekroczył ten zasrany pułap brutto. Dziś dowiedziałem się że w poprzednim zakładzie w miesiącu wrześniu przekroczyłem o 20zł a w grudniu o głupie 30zł i teraz musze im oddać to co ich zdaniem niesłusznie pobrałem czyli 1130zł ciekawe z czego. Czy my musimy mieć na każdym kroku pod górę? Muszę znaleźć jakąś nową inna pracę niż ochrona bo to mnie psychicznie wykończy. Może ktoś ma jakiś pomysł?
Pozdrawiam wszystkich!

Witam niestety tacy ludzie jak my zawsze będziemy mieli pod górkę nie dość że życie jest tak trudne do jeszcze PAŃSTWO nam nie pomagają tylko no stop stawiają ograniczenia i wrzucają głody pod nogi. Ja też mam tą rentę socjalną + zasiłek. Ja dopiero się uczę ale też zastanawiam się jaki kierunek dalszej nauki wybrać żeby praca była dla mnie odpowiednia i tak wychodzi że będzie odpowiedni kierunek masażysty. A w sprawie tego pułapu 998 zł. To można zawiesić tą rente na okres umowy o prace ( np: w pracy zarabiasz 4 tyś. To ci ten zasiłek jest nie potrzebny, i otrzymujesz umowę na rok, na ten czas można tą rentę zawiesić choć tak słyszałem nie wiem jakie dokumenty są potrzebne żeby to uczynić ale tak ponoć można). Wiem że praca w ochronie nie jest za bardzo motywująca do działania ale zawsze to jest jakaś praca, popatrz sobie tak na to że ty nie jesteś za bardzo zdolny do wykonywania jakiej kolwiek pracy lecz pracujesz, a niektórzy ludzie mogą wykonywać różne prace, a wolą korzystać z różnorodnych zasiłków i z pomoćy społecznej. JESTEŚ LEPSZY NIŻ ONI!!! pozdrowionka dla wszystkich

[Witam
Mam 37 lat i tak jak wy choruje na RP, mam równiez niedosłuch więc podejrzewam zespół Ushera chociaz nikt mi tego nie powiedział. Objawy mam takie jak wszyscy czyli slepota zmierzchowa, bardzo zwezone pole widzenia, na lewym oku centralnie plamka, która uniemozliwia mi czytanie i rozpoznawanie twarzy. Najgorzej jest gdzieś na mieście, gdy mam przejść przez ulicę, nieraz tak miałam, ze przechodząc na zielonym świetle ktoś przejechał mi koło nosa, albo gdzies w sklepach handlowych ciagle na kogos wpadam. Na ogół jedak nie sprawiam wrażenia żebym miała cos z oczami. Znajomy podpowiedział mi, żebym kupiła sobie białą składana laskę dla mojego bezpieczeństwa. Zeby inni wiedzieli, że niedowidzę i żeby to oni na mnie uważali a nie ja na nich. Zrobiłam pierwszy trudny krok i kupiłam tą laskę, nie przejmuję się tym że inni na mnie patrza i mi współczują, ale mam pewien problem z akceptacją tej laski. Wiekszość ludzi np. na moim osiedlu, niektórzy znajomi nie wiedzą o mojej chorobie, gdyz tak jak pisałam nie widać po mnie żebym miała cos ze wzrokiem i wtedy boje się że kogoś na mieście spotkam, ja i biała laska i co wtedy? Biała laska kojarzy sie z osoba niewidomą, a przeciez ja jeszcze sobie jakos radzę i moge bez niej chodzic ,ale dla mojego bezpieczeństwa powinnam ja mieć. Jednak mam uczucie jakbym udawała a przecież nie udaje tylko widze innaczej. Mam pytanie czy ktos z was jest posiadaczem białej llaski, jak sie do niej przekonać?
Drugie moje pytanie.RP to choroba która prowadzi do slepoty, czy nie powinnam uczyć się pisma braila?
Ciesze sie z kazdego dnia, że jeszcze widzę, mam cudownego meza który mnie wspiera , cudowne dzieci, jestem szczęsliwa mimo tej choroby, i staram się zyc normalnie , mam cicha nadzieję, ze w końcu cos wynajda, najwazniejsze że szukaja. Jestem szczęśliwa, ale w głębi duszy boje się.. Boje sie przyszłości...Dlatego rozumiem was, ze wy tez sie boicie o przyszlość, bo jak mozna wyzyc za 700 zł renty, a z pracą jest cięzko, nie ma pracy dla zdrowych ludzi, a co dopiero dla niedowidzących.

pozdrowionka

Witam ja mam zaledwie te naście latek ale ja już wiem co nieco o życie że nie jest takie wspaniałe. Jak mogę ci podpowiedzieć karinka3 zacznij się może uczyć tego brajla, bo teraz jak widzisz to będzie łatwiej się nauczy. Ponieważ przy naszej chorobie nie wiadomo jak będzie szybko postępowała i może w przyszłości ta umiejętność się przydać. A w sprawie tej białej laski to musisz się wewnętrznie przełamać (popatrz na to sobie tak że teraz to ona jest twoim najlepszym przyjacielem Cię nie zawiedzie tylko może cię ustrzeć od niebezpieczeństwa). Nie wiem czy w czymś Ci pomogłem ale spróbowałem. Trzymaj się i nie dawaj się tej chorobie. Puzdro. marcin4226

Witajcie!
Mam coś ważnego dla nas wszystkich myślę.Może ktoś to już znalazl a może jestem pierwszy ale znalazłem film na you tube o tym jak leczą chyba w Turcji naszą chorobę akupunktórą.Ja niestety nie wiem o co tam chodzi bo tureckiego nie znam więc mam proźbę by ktoś kto ma taką możliwość przetłumaczyl mi ten filmik.
Podaję tytuł który należy wpisać w you tube bo linkow tu jakoś nie mogę wlkejać nie wiem czemu.
Tytuł: "Retinitis pigmentosa Tavukkarasi akupunktur ile tedavisi"
Mam nadzieję że to jest ta nadzieja dla nas a nie złudzenie.
Pozdrawiam wszystkich i prosze o przetlumaczenie mi tego o czym tam mówią w tym filmie najlepiej słowo w słowo.