zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

Witam!
Szczerze troszkę mnie dziwi wasze milczenie na temat tego co zamiescilem tu ostatnio.Albo wszystcy jestescie strasznie zapracowani albo nie wiem może macie inne zdanie i nie potrzebujecie leczenia bo dobrze wam jak jest.Dziwne bo myślałem że kogos to zainteresuje.
Jednak że zamieszczam tłumaczenie tego filmu co zamieścilem wcześniej gdzie pokasują Tureckiego lekarza Dr. Osman Firatli który leczy nasza chorobę akupunktórą.
TŁUMACZENIE!!!!
Chorobę zwaną po łacinie Retinitis Pigmentosa ,która powoduje u wielu ludzi utratę wzroku jest w stanie obecnie leczyć jedynie pewien Turecki lekarz. Robi to za pomocą akupunktóry.
Po 2/2,5 miesięcznym leczeniu pacjenci całkowicie odzyskują widzenie obwodowe.Retinitis Pigmentosa polega na uszkodzeniu genu odpowiadającego za widzenie.
Chorobę leczy z powodzeniem jedynie Dr. Osman Firatli, używając akupunktury, ktora zazwyczaj stosowana jest przy odchudzaniu.

Pacjentów leczy sie za pomocą elekto-akupunktury.Za pomocą informacji uzyskanych od pacjenta przed leczeniem ustala sie , krore punkty są uszkodzone.
Średni czas leczenia to 2,5 miesiąca.Dr Firatli uczestniczy w wielu konferencjach na temat leczenia choroby i potwierdza skuteczność swoich metod. W Niemczech lekarze stwierdzili, że nie można tego wyleczyć , a teraz wysyła się pacjentów do Dr.Firatliego.

Na filmiku są pokazane dwa pola widzenia i omawiane:
"To stan początkowy prawego oka, a to stan po leczeniu.Te czarne pola były dla pacjenta nie widoczne, a teraz stan obecny-- niewiarygodne poprawa!"

Pacjenci:
"Np. Jak patrzyłem komuś w twarz, to widziałem tylko twarz, a teraz widzę wszystko...
Bolaly mnie oczy.Nie mogłem patrzeć nieruchomo na jakiś punkt.Kręciło mi się w oczach.
Cytat:
Gdy chodzilem, to musialem patrzeć na ziemię.Teraz mogę chodzić normalnie bez patrzenia w dół.Widzę ziemię nawet gdy patrzę przed siebie.
Zastanawialem się , czy ktoś zdaje sobie sprawę, z tego , jaki mam problem ze wzrokiem. Teraz jest lepiej.Widzę już z daleka. Kiedyś czytałem powoli i sprawialo mi to trudności, musialem patrzeć na gazetę z bardzo bliska..


JAk widać coś się chyba ruszylo w medycynie i ja będę się staral dowiedzieć czegoś więcej na ten temat ale ciesze się ze wogóle udało mi się trafić na ten filmik bo daje on nam wszystkim nadzieję!
Zachęcam do pisania na moje gg 26153922

Witaj Michal85sk. Przeczytałem Twoje posty- oczywiście,że mnie interesują wszystkie nowiny w leczeniu retinitis pigmentosa,bo sam na to dziadostwo cierpię, ale traktuję je niestety z duża rezerwą. Bardzo chciałbym,żeby wreszcie potrafiono to leczyć i śledzę wszystkie medyczne postępy w tej dziedzinie i czekam. Ja jestem pod opieką świetnych specjalistów i zamęczam ich pytaniami gdy tylko się dowiem lub przeczytam coś nowego. Może powiem tak - mam do moich lekarzy zaufanie, gdyby pojawiła się możliwość leczenia, gdziekolwiek na świecie- to by mi o tym powiedzieli. Omawiałem z nimi kurację dużymi dawkami vit.A. ozono i tlenoterapię, komórkami macierzystymi , akupunkturę stosowaną właśnie przez dr Firati i mnóstwo innych. Do wiosny tego roku czekałem niecierpliwie na wyniki badań klinicznych wykonanych metodą podwójnie ślepej próby przeprowadzanej w Niemczech, gdzie testowano podobno rewelacyjny lek - ... i dalej czekam. Może się doczekam. Być może któraś z tych terapii dla kogoś będzie/jest/ skuteczna, ale cały kłopot w tym,że wszystkie albo były i nie dały rezultatów, albo są w fazie badań klinicznych, które trwają latami. A kolejny bardzo duży kłopot i dlatego medycynie tak trudno w przypadku retinitis pigmentosa,że występuje w najróżniejszych konfiguracjach i rodzajach, sposobach dziedziczenia ,etc.A to,że w czyimś przypadku jakaś terapia pomogła, to jak trafienie szóstki w Totka - zastosowana terapia trafiła w rodzaj zwyrodnienia - komuś innemu nie pomoże. Można o tym pisać, mówić godzinami - nie zniechęcam Cię Broń Boże, sam ufam i wierzę,że się doczekam. Pozdrawiam.

Witam w klubie
obecnie mam 31 lat, moje problemy z oczyma pojawiły się gdzieś w połowie technikum tj. gdy miałem 16-17 lat. Lubiłem grać z kolegami w koszykówkę, siatkówkę. Jednak gdy grając wieczorami dostałem parę razy piłką w twarz, to zrezygnowałem z gry. koledzy z drużyny też często mieli mi za złe że nie odebrałem piłki która spadła koło mnie, a ja jej nie widziałem. Ale to stare czasy. Zaczęło się od problemów widzenia w nocy i zmierzchu. Kiedyś nawet wszedłem w kant domu ponieważ światło "oszukało" mnie - wydawało mi się że narożnik domu jest o metr wcześniej, przez co mocno się potłukłem - ale to też stare czasy :) Dziś - nie tylko nie widzę o ciemku, ale moje pole widzenia zawężyło się dość mocno do 10% (ostre widzenie) i jeszcze trochę bardziej na bok ale to już niewyraźny obraz. RP stwierdził u mnie lekarz 3 lata temu, tamte badania wykazały zawężenie pola do 30% - dziś już tylko 10%. Ostatnie badania miałem wykonane we wrześniu - wtedy też dostałem informację aby zgłosić się do prof. Macieja Krawczyńskiego z kliniki Genesis w Poznaniu. Od razu się do niego zapisałem - pierwsze wizyta będzie za kilka dni 21 grudnia. Okulista zabronił mi poddania się zabiegowi typu Lasik / lasek - jak twierdzi było by to dla mnie równoznaczne z kompletną utratą wzroku. Słyszałem o czymś takim jak "TERAPIA GENOWA" która dopiero się rozwija (najbliżej w Szwajcarii, potem USA i Kanada). Nie będę się o tej terapii rozpisywał tu na forum - sami bez problemu znajdziecie to na necie. Oczywiście to dopiero się rozwija, więc jest szansa na to że uda nam się załapać na terapię/metodę/cud/jakkolwiek by się to nie nazywało, byle tylko przestać wpadać na ludzi, uderzać się o szafki, nieć zwidy że coś się pojawiło bądź dopiero się pojawi (np. przejeżdżające auto), trzymać się ściany by wiedzieć że już się skończyła i można bezpiecznie skręcić, deptać ludzi po nogach itd. itp. sami dobrze wiecie i znacie ten problem. Bodajże EWA opisywała swój problem jako osoba pracująca z małymi dziećmi, naprawdę wyrazy współczucia bo chyba musiała mieć oczy wokół głowy by nikomu nie zrobić krzywdy. Ja sam zastanawiam się nad dzieckiem, moja dziewczyna by bardzo chciała, ale ja chyba nie. Choć bardzo kocham dzieci to mam świadomość, że musiałbym być wielkim chamem by własnemu dziecku sprzedać taki genetyczny gratis jaki mam ja. Dziwi mnie tylko, że mam 2 braci młodszych i wszyscy chodzimy w okularach, ale tylko ja mam RP.
Co do pracy. Ktoś na forum poruszał temat związany z pracą. Ja pracuję jako konstruktor / grafik - praca przy komputerze. Choć lekarz zaleca mi zmienić zawód na taki który można wykonywać "po ciemku" - jak na razie znam tylko 2. Masażysta i muzyk - to drugie choć kocham to nici z tego - lekarz przy porodzie kleszczowym uszkodził mi słuch. Podobnie jak ktoś na forum zaczynałem jako ochroniarz/wartownik. Jednak szybko zmieniłem pracę bo to jest nie do wytrzymania. Puki mogę to pracuję z grafiką i konstrukcjami, w spokoju, nie muszę mieć większego kontaktu z ludźmi. Nie chcę być odebrany jako odludek, bo w pracy jestem lubiany, jednak nie chce ich zrazić do siebie swoją chorobą. Nie pisałem się na żadną rentę, choć wiem że należała by się jak psu micha, ale jak sami piszecie - nie warto być niepełnosprawnym w polsce.
Dam wam znać czego się dowiem po wizycie w klinice, czy są jakieś szanse na odbudowę siatkówki bądź jej przeszczep.
pozdrawiam

Witaj Marvel. Bardzo mnie zainteresowałeś tym,że jesteś umówiony z prof. Krawczyńskim.Czy on widział Twoje wyniki badań, czy umówiony jesteś "w ciemno? Pytam, bo z lekka zgłupiałem. Prof.Krawczyński jest wybitnym specjalistą zajmującym się neuropatią Lebera, też paskudztwem, ale to nie retinitis pigmentosa/ o której dyskutujemy na forum/. To w przypadku neuropatii Lebera pojawiły się jakieś pierwsze jaskółki nadziei,że może... terapia genowa? Interesowałem się tym bardzo w zeszłym roku, nawet robiłem badania genetyczne w kierunku tej neuropatii u prof. Ewy Bartnik/są za darmo/, ale niestety- mam retinitis. Może już czytałeś, ale podaję Ci link do strony, na której jest artykuł zamieszczony w styczniowym numerze Przeglądu Okulistycznego na temat, który Cię interesuje. A tak w ogóle, trzymam kciuki i pozdrawiam. www.gornicki.pl/krystian_kisza

MarveL. To jak opisujesz chorobę wskazuje na RP. Piszesz o dzieciach że chciał byś mieć ale nie zamierzasz wciskać dziecku tego cholerstwa które mamy. Ja byłem w instytucie fizjologii i patologii słuchu w Warszawie bo nie wiem czy u wszystkich ale u mnie tak jest że wraz ze wzrokiem tracę również słuch i stwierdzono zespół Ushera dodatkowo. Tam dowiedziałem się ze to tak jakby konflikt syrologiczny jest. Kurcze wstyd się przyznawać ale dokładnie się nie zagłębiałem w to i może to nie być prawda ale powiedziano mi że każdy zdrowy człowiek ma dwa zdrowe geny X i Y jeśli jedna osoba np. ojciec ma jeden zdrowy gen i jeden chory a matka oba geny zdrowe to ojciec jest nosicielem ale ty odziedziczając ten chory gen sam nie chorujesz. Po prosto również jesteś nosicielem. Chorobę odziedzicza się wtedy gdy np tak jak to było w przypadku moich rodziców oboje mają po jednym chorym ganie. Rozumiesz? Dobrały sie zjeby he he.. żarcik No ale . W każdym bądź razie oboje są nosicielami i ja jak również mój brat starszy o trzy lata, wybraliśmy sobie oba chore geny. Czyli jesteśmy chorzy. Dla tego nie obawiaj sie że sprzedasz dziadostwo które posiadamy w postaci RP dziecku. Po prostu idź z żoną do lekarza genetyka no wiem że nie łatwo będzie znaleś kogoś odpowiedniego bo żyjemy w posr.... Polsce ale poszukaj i zróbcie sobie badania genetyczne. Jeśli twoja partnerka jest zdrowa to wyklucza to chorobę u waszego dziecka. Bo żeby chorować musi być nosicielem i matka i ojciec. Co do pracy to ja pisałem iż pracuje jako ochroniarz/cieć i jest mi szczerze z tym strasznie źle. Lecz co mnie ciekawi to piszesz że proponowali ci zmianę pracy He.. w naszym przypadku to chyba tylko masażysta. Ale dziwi mnie fakt troszkę że nie chcesz wychodzić do ludzi. Wiem że ludzie są okrutni i nie rozumieją jednak że ja oddal bym wszystko by być między nimi bo szczerze teraz zamykasz się w takiej bezpiecznej klatce z tą grafiką nie sadzisz. Jednak że jest to zrozumiałe w pewnym sensie. Lecz troszkę mimo wszystko działasz sobie w ten sposób na szkodę siedząc przed kompem. Wiem to po sobie bo sam siedzę dużo i pewnie przez to szybciej mi się psuje ostrość i pole widzenia jednak że w naszym przypadku w większości to jakaś taka forma uczestniczenia w życiu mimo wszystko lecz często przesadzamy ale to nie wychodzi nam na pewno na dobre. Coś jeszcze chciałem napisać no ale zapomniałem więc serdecznie pozdrawiam wszystkich i piszcie co nowego.

Witajcie
więc tak, 3 lata temu złamałem okulary, a że była to niedziela to podjechałem do Vision Express by wybrać coś nowego. Jako że kupowałem okulary zrobiono mi badania wzroku i wtedy po raz pierwszy usłyszałem ogólnikowo (bo wiadomo jaki mają sprzęt w VE) iż mam RP, ale na konkretne badania to mam się udać do prof. M. Krawczyńskiego. Jak to w życiu bywa - zapomniałem o tym. Przy kolejnych badaniach po 1,5 roku u swojej okulistki wspomniałem jej o tym, i ona stwierdziła że wcale nie muszę mieć RP. Jako że mieścina w której żyję nie jest zbyt wielka, to szybko usłyszałem o reputacji owej lekarki. Teraz, tak jak pisałem, byłem we wrześniu w Poznaniu u dr. K. Dąbrowicza na osiedlu Jagiełły. On również potwierdza/przypuszcza że mam RP i także jak poprzedni lekarz skierował mnie do profesora Krawczyńskiego. Zadzwoniłem do niego zaraz następnego dnia po wizycie u okulisty i mam termin za kilka dni. W międzyczasie popytałem po znajomych/ lekarzach i powiedzieli mi że trafiłem w dobre ręce. Jak będzie w rzeczywistości to się dopiero okaże. Nawet gdyby mnie pokierował dalej to i tak będzie dobrze.

Co do pracy, gdy zaczynałem od zera to przewaliłem się przez tyle różnych zawodów że szkoda gadać. Większość ludzi nie akceptowała mojej osoby z uwagi na moje problemy. Gdy zająłem się komputerami, a później CADem to jakoś w końcu życie zaczęło się po woli układać...... ale to moja ścieżka i nie była łatwa.
Co do dziedziczenia RP to jak wspomniałem mam 2 młodszych braci, ale oni tak jak i ja noszą okulary, jednak tylko ja mam taki problem co i Wy. Więc szczerze czegoś tu nie rozumiem, oczywiście dobrze że padło tylko na mnie, bo przynajmniej będzie mógł mi ktoś pomóc w przyszłości.
Co do badań genetycznych..... w klinice Genesis wykonują szereg badań genetycznych i bardzo realnym staje się fakt przebadania siebie i swojej partnerki pod kontem przekazania genów potomkowi. Jednak jak wspominałem, w pierwszej kolejności oczy.

Mam do WSZYSTKICH ogromną prośbę - podsyłajcie mi linki i materiały o RP i podobnych tematach tu na forum bądź maila mr.serwa(ad)gmail.com - z góry wielkie dzięki
pozdrawiam

Witam. Ja tu jestem po raz pierwszy. Nawet nie spodziewalam sie, ze jest tylu ludzi z podobnym problemem do mojego. Jak czytam Wasze posty to jestem w szoku. Utrata sluchu jako skutek "uboczny"... Cos strasznego jak dla mnie. U mnie chorobe wykryli jak mialam jakies 4 lata. Bujam sie z tym juz 17 lat. Nie wiedzialam. ze na to mozena zachorowac w wieku pozniejszym. Myslalam. ze choroba jest aktywna od urodzenia. U mnie objawia sie tym, ze mam przed oczami ciemne plamki plus zawezone pole widzenia. Nie wiem jak u Was. Kiedys probowali mnie leczyc, tzn zachamowac rozwoj choroby. raz w roku dostaje skierowanie od okulisty do szpitala. Podaja mi lek w kroplowkach. Ja osobiscie nie jestem do tego przekonana, ale jak mus to mus. Ktoregos razu poszlam do lekarza po takie skierowanie i okazalo sie, ze mam wysięk na oku. A wiecie od czego? Mialam syfka na nosie i stan zapalny poszedl na oko. Tego tez sie nie spodziewalam. Dostawalam zastrzyki w oko i takie tabletki, ze nie moglam spac po nocach, takie mialam silne bole glowy... Wrecz plakalam. Pracuje w ochronie, bo nigdzie indziej mnie nie przyjma... O rente to nawet nie smiem prosic, bo do nich trzeba chyba isc z glowa pod pacha, zeby cos wyszarpac. A plus do mojej choroby mam astygmatyzm ktorego nie moge wyleczyc bo mam problem z siatkowka... Mowie Wam SZOK. Pozdrawiam serdecznie i prosze o jakies nowe wiadomosci.

Witam
w związku z chorobą, i fatalnym widzeniem wybieram się do kliniki genetycznej do prof. M. Krawczyńskiego o czym już pisałem. Wizytę mam za tydzień i stąd moja propozycja. Czy macie jakieś pytania, które powinienem zadać? o co Wy byście chcieli zapytać. Próbuję zrobić listę pytań które zadam profesorowi i w miarę możliwości postaram się spamiętać odpowiedzi (będą ze mną jeszcze 3 osoby na spotkaniu). Wiem, że każdy z nas ma niby tę samą chorobę, ale u każdego z nas może ona inaczej przebiegać, jednak uważam że to dobry pomysł, tym bardziej że wizyta jest kosztowna nie wspominając już o badaniach.

Witaj Marvel. Fajnie,że chcesz pamiętać o innych. Najbardziej jestem ciekaw co Tobie powie profesor - na co dokładnie cierpisz. Jak wcześniej wspomniałem on specjalizuje się/ taką mam wiedzę/w neuropatii Lebera, ale na pewno wie wiele na temat wszystkich chorób siatkówki. Celowo podkreślam różnicę między w/wym. neuropatią a retinitis pigmentosa, bo to są dwie zupełnie różne jednostki chorobowe, inny przebieg i inne rokowania - chociaż obie genetyczne.Skoro się deklarujesz - proszę ,wypytaj o nadzieję leczenia retinitis pigmentosa, nawet gdyby się okazało,że Ciebie to nie dotyczy.Z góry bardzo dziękuję, jesteś wielki. Czekam i pozdrawiam.

Do Cudak89. Witaj wśród nas. Mnie trafiło 3 lata temu, w wieku 36 lat. Do tamtej pory nie miałem żadnych kłopotów z widzeniem. Z dnia na dzień musiałem przejść na rentę, zrezygnować z prowadzenia samochodu, czytania i wielu innych rzeczy. Po jakimś nie zidentyfikowanym stanie zapalnym w organizmie - bolały mnie wszystkie więzadła i stawy, podniesione bardzo OB, w badaniu moczu całe pole widzenia usiane leukocytami- po prostu wysiadł mi wzrok. Po wielu badaniach diagnoza - retinitis pigmentosa. Dasz wiarę? Okuliści otwierali oczy ze zdumienia. O takim początku choroby nigdy nie słyszeli. A jednak! Rozpisałem się, a chciałem o czymś innym Ci napisać. Dlaczego nie masz renty? A złożyłaś dokumenty? Pracować możesz, ale renta Ci się należy jak chłopu ziemia i dostaniesz ją za pierwszym podejściem.Chyba,że z jakiś powodów nie masz uprawnień do jej otrzymania -/ określonych w ustawie o rentach i emeryturach /- bo od strony medycznej masz na bank. Pozdrawiam.

Witajcie

Jarost1403 - chciałem ci podziękować za podesłanie linka do artykułu z przeglądu okulistycznego "Dziedziczna neuropatia nerwu wzrokowego Lebera" - powiem Ci szczerze, że czytają ten artykuł momentami nie miałem pojęcia co jest w nim napisane - to chyba najbardziej profesjonalny materiał jaki wpadł mi w ręce. Choć gdzieś wyczytałem, że ona jest w jakiś sposób, że tak powiem "spokrewniona" z Retinitis Pigmentosa. Różnice jakie udało mi się wyłapać, to takie iż w przypadku neuropatii Lebera choruje się na nią od urodzenia i traci ostatecznie wzrok przez 30 rokiem życia, z kolei w przypadku RP to choroba młodzieńcza - objawia się (zazwyczaj) między 15 - 20 rokiem życia i może ale nie musi prowadzić do ślepoty. Jakie zmiany powodują te choroby i na jakie części oczu mają wpływ to już nie pamiętam (za dużo takiej wiedzy naraz - nie wspominając o niezrozumiałym albo trudnym do przeczytania słownictwie :P ). Ciebie złapało w tak późnym czasie jak na RP - faktycznie jestem zaskoczony.

Gdy powiedziałeś mi, że profesor Krawczyński jest specjalistą od neuropatii Lebera, to poszperałem o nim samym i rzeczywiście masz rację. Interesowałem się RP, ale nie samym lekarzem. Prof. Ewa Bartnik to przyjmuje w W-wie, jednak nie mam co się na razie do niej wybierać, wystarczy spojrzeć za okno (trasę z domu do pracy zamiast 15 minut pokonuję w prawie 45, więc nie wybiorę się w 360km podróż - jak na razie).

Dziękuję ci Jarost1403 za pytanie, ale Cię już z nim wyprzedziłem - jest ono w mojej liście na 2 miejscu :)
Mam nadzieję, że będę w stanie spamiętać większość z tego co prof. Krawczyński mi powie.

PS.1 - Zachęcam wszystkich by dali mi swoje pytania, skoro już tam będę i wyskoczę z grubej kasy to chcę wiedzieć o tym cholerstwie jak najwięcej, a nóż widelec uda się nam dowiedzieć coś konkretnego, co zapali światło w tunelu

PS.2 - ktoś na forum napisał że jest niewidomy i rąbie drewno - dosłownie aż nie mogę w to uwierzyć, bo ja mam zawężone pole widzenia do 10% i również jestem zmuszony przynajmniej raz do roku przygotować sobie opał na zimę, więc wiem co to znaczy machać siekierą, gdy się tyle widzi, jednak nie sądziłem że ktokolwiek oprócz mnie się na to odważy.

PS.3 - w pracy na kompie mam listę z pytaniami, jak na razie nie ma ich za wiele, może wrzucę ją na to forum i tak łatwiej będzie wam coś do niej dopisać? co o tym sądzicie.

Pozdrawiam
MarveL

Witaj Marvel. Ten wywód w Przeglądzie Okulistycznym jest rzeczywiście bardzo naukowy. Przypomniało mi się w związku z tym,że dawno temu czytałem wywiad z dr Krawczyńskim napisany bardzo zrozumiałym językiem. Może na niego trafiłeś, ale jak nie, to posyłam ci adres/jest o neuropatii Lebera/ - www.otworzoczy.pl/neuropatia-lebera---dr-maciej-krawczynski.html Pozdrawiam.