zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

Dziękuję bardzo za szybką odpowiedź :) A jeśli chodzi o schorzenie to ja je mam praktycznie od urodzenia radzę sobie jakoś staram się nie narzekać i cieszyć się tym co mam :) korzystać jak najwięcej z życia i radze tak wszystkim nie można się załamywać trzeba się cieszyć inni mają gorzej niż my np dzieciaki chore na raka. Trzymajmy się razem i wspierajmy informujmy o nowinkach a damy radę . Ja chętnie zawsze pomogę wesprę odpowiem na pytania :) nie stójmy w miejscu idźmy do przodu i nie przejmujmy się ludźmi :) Trzymam za wszystkich kciuki i życzę powodzenia :) Pozdrawiam :)

Witam
widzę, że nasze forum nabiera tempa :) oby genetykom szło tak dobrze jak nam pisanie postów :)
Adam, jeśli chodzi o pracę to łap to co ci się uda - może to nie brzmi jak "praca marzeń" ale my z naszymi wadami wzroku o stoimy na cienkiej desce nad przepaścią. mój pracodawca z początku myślał, że przychodzę do pracy wstawiony, albo odnosiłem wrażenie że traktuje mnie jak ciapę. Dopiero gdy powiedziałem mu o moim problemie, to nikt nie robi mi problemu, że kopne otwartą szufladę czy też nie ma śmiechów-chichów że nie widzę przed sobą długopisu, który właśnie mi z ręki wypadł. Ja sam pracuję w Zakładzie Pracy Chronionej i jakoś wielkiej tragedii nie ma, tylko ta pensja raczej z nóg nie zwala. Jeśli w twojej okolicy jest taki zakład to warto złożyć tam Ci - to znacznie lepsze niż naginanie pleców w markecie, bądź praca w ochronie (to tylko moje zdanie - ale sam na własnej skórze przekonałem się zarówno w jednym jak i w drugim przypadku).
Temat renty - z tego co mi wiadomo, to renta socjalna to świadczenie w wysokości 961zł i wolno ci dorobić do kwoty 2100z (czy jakoś tak) ale jeśli zarobisz więcej to tę nadwyżkę musisz zwrócić ZUSowi - najlepiej będzie jak sam zadzwonisz, bądź udasz się do ZUSu i pogadasz z nimi. Tematy rent to raczej zawiłe sprawy, więc lepiej żebyś dowiedział się z samego źródła.
Lekarstwa: jak pisałem w poprzednim poście to ja biorę Nutrof Total ponieważ zawiera Omega-3, resweratrol, luteinę, zeaksantynę oraz witaminy C i E (więcej znajdziesz na stronie nutroftotal . pl albo w aptece), a także dodatkowo biorę witaminę A. Jeden z okulistów mówił mi, że mogę stosować zamiennie Nutrof Total (cena: 32-35zł za 30 kapsułek) z Vitalux Plus 6 lub Vitalux Plus 10 (cena: 43-50zł, za 28 kapsułek).
Jedzenie: słyszałem że borówki są wskazane na problemy ze wzrokiem, szkoda że mają taką wysoką cenę. Chciałem Was prosić, jeśli ktokolwiek wie, aby wypisać tu na forum, co warto jeść, co zawiera antyoksydanty - teraz już wiem, że warto a nawet często jeść paprykę, choć z plantacją koperku na zębach będzie ciężko (bo staje mi w gardle jak ości, ale mus to mus).

PS. Jarost1403 daj nam znać jak wypadną twoje i syna wyniki.
PS.2 Adam podziwiam Cię za twój pozytywizm, bo ja mimo że jestem spokojnym człowiekiem to czasem szlag mnie trafia gdy po raz kolejny uderzę się o drzwi od szafki kuchennej bo ciągle zapominam jej zamknąć, ale to i tak nic w porównaniu z tą sytuacją, idę z kolegą przez miasto i gadamy, w pewnym momencie odbiłem się o znak drogowy i powiedziałem "przepraszam pana" i szedłem dalej - kolega zrywał boki ze mnie :P

Pozdrawiam
MarveL

Ja wiem jedno że nie można się ukrywać z tym po prostu trzeba przyznać się do tego że ma się takie schorzenie, nie możemy się tego wstydzić tylko wyjść temu na przeciw. A skąd taki entuzjazm we mnie? stąd że mam przyjaciół którzy wiedzą o mnie wszystko i dają mi wsparcie, no i osobę którą kocham i ona mnie wspiera i jest zawsze przy mnie. Więc nie przejmujmy się tym co z nami nie tak tylko wychodźmy temu na przeciw trzeba wierzyć w siebie i żyć pełnią życia :) a nie załamywać się tym że jesteśmy chorzy, nie myślmy o tym tylko o tym jak że tak powiem zajebiście wykorzystać uroki życia.Bądźmy razem i wspierajmy się :) Pozdrawiam

Witajcie po raz kolejny Marvel i rynek.Jasne,że najlepiej praca w zakładzie pracy chronionej, ale ludzie mają różne pomysły na pracę i życie. Oczywiście,że napiszę jak poszły badania. U mnie na pewno będzie jak zwykle gorzej niż poprzednio, ale najważniejsze bedą badania syna - on marzy od małego szkraba o tym ,by być kiedyś żołnierzem zawodowym, uprawia sporty, uczy się języków - a wszystko nastawione na jeden cel - wojsko.Na razie staramy się nie myśleć i jego naszymi lękami o niego nie zarażać, ale..... Dobra, kończę, pozdrawiam, trzymajmy się w kupie.

Witajcie.
Trafiłem tu dziś, ponieważ szukałem informacji o prof Krawczyńskim. Wraz z żoną leczymy się u prof Romaniuk w Katowicach i ona skierowała nas do prof na konsultacje. Żona ma barwnikowe zwyrodnienie siatkówek obu oczu a ja zanik nerwu także obu oczu. O ile u żony to jest genetyczne u mnie nie wiadomo.

Mam kilka pytań przede wszystkim do Marvela, czy wizyta coś Cie kosztowała? czy wszystkie badania genetyczne są w podobnych cenach? czy może sa jakieś choć w części refundowane przez NFZ? Przygotowywałeś sie jakoś specjalnie do wizyty tzn czy szukałeś gdzieś "daleko" u rodziny informacji? My poprostu wiemy ze u żony nikt nie pamięta by ktoś miał podobne problemy ze wzrokiem.

Myślimy też o naszym przyszłym rodzicielstwie i też tego sie boimy. Jakie będą rokowania, niebezpieczeństwa.
Musieliście wykonywać jakieś badania by ocenić możliwość dziedziczenia choroby przez dziecko?
Zna się ktoś bardziej na zaniku nerwów wzrokowych, rokowaniach, mozliwosci leczenia, czy badaniach genetycznych dotyczących choroby? U mnie niewiadomo czy jest ona genetyczna czy wirusowa i min stąd ta wizyta o profesora.
Jeśli chodzi o mozliwości leczenia komórkami macierzystymi w okulistyce to podczas ostatniej wizyty u prof Romaniuk dowiedziałem się że jeszcze się tego nie stosuje. A zapytałem o to poniważ znalazłem na jakimś forum info na ten temat i mozliwość leczenia zaniku nerwów komórkami macierzystymi w Chinach. Pani prof niestety rozwiała moje nadzieje. na tą metodę.

Witaj. Wywołujesz co prawda Marvela, ale ponieważ sam cierpię podobnie jak Twoja żona na retinitis pigmentosa - odzywam się.Nie wiem czy trafiłeś w internecie na artykuł/pracę/ prof. Olgierda Palacza, który napisał z genetykiem, którego nazwiska już nie pamiętam nt. m.in. zwyrodnienia barwnikowego siatkówki - tam jest opisane wszystko co nauka polska wie o tym schorzeniu, o dziedziczeniu także.Jeśli Cię to interesuje a nie czytałeś załączam Ci adres http://www.okulistyka.com.pl/03_nr_1_art01.htm A co do badań genetycznych, które kosztują ciężką kasę, może zadzwoń do Intytutu Genetyki i Biotechnologii UW - tam szefuje prof.dr hab. Ewa Bartnik - osoba niesłychanie otwarta i kontaktowa - co prawda oni specjalizują się w chorobach mitochondrialnych oka a zwłaszcza w neuropatii Lebera i jeszcze w zeszłym roku nieodpłatnie /bo mieli na to granty/robili badania genetyczne u osób, u których istniało podejrzenie,że cierpią na to schorzenie, ale może ona ma wiedzę, który instytut w Polsce w ramach swojej pracy badawczo-naukowej ma kasę na nieodpłatne badania genetyczne osób cierpiących na zanik nerwu wzrokowego i RP - może akurat na coś darmowego traficie. Podaję Ci nr 22/6584499 - do Pani Katarzyny Tońskiej/to prawa ręka prof. E.Bartnik/, poprzez którą poproś o rozmowę z Panią profesor.Albo spytaj po prostu Pani Tońskiej jak się sprawy mają. Oczywiście jak my wszyscy współtowarzysze niedoli wspieram Was całym sercem i pozdrawiam.

Witajcie
Dziabonek - odpisałem ci na maila - więc miłego czytania :) Jarost1403 super że odpisałeś, i podałeś linka do artykułu który jeszcze mi w ręce nie trafił, a za kontakt do UW to już wielkie pokłony oddaję :) sam dryndnę i zapytam. Co do Prof. Jerzego Szaflika i przypadku znajomego koleżanki to dam znać - jak na razie się z nią nie wiedziałem

a teraz sprawa czysto techniczna: czy ktoś potrafi mi powiedzieć dlaczego nie otrzymuję info z forum o napisaniu posta przez użytkowników?
no i druga sprawa - co trzeba zrobić aby móc podać linka na forum?

Pozdrawiam serdecznie
MarveL

Witaj Marvel. Cieszę się,że i Tobie przyda się nr telefonu do instytutu. Pani Tańska też ma oczywiście ma jakiś tytuł naukowy, ale już dosyć dawno z nią rozmawiałem i zdążyłem zapomnieć. Jak rozmawiałem z Panią profesor wspomniałem też o dr Krawczyńskim,że czytałem jego artykuł o neuropatii Lebera, ona go doskonale zna, jak pamiętam chyba kiedyś razem pracowali, albo znają się dobrze z tej racji,że zajmują się tą samą tematyką naukową - będziesz miał dobry pretekst do nawiązania rozmowy, bo tyle co od niego wróciłeś.Jeśli chodzi o pytania natury technicznej - dlaczego nie ma alertu z forum, myślę,że powinieneś o to spytać moderatora strony. O przesłanie linka - ja robię to w ten sposób - jak jestem na stronie, którą chcę przesłać - najeżdżam kursorem na jej adres/na samej górze ekranu/klikam go lewą stroną myszki/adres wtedy jest na niebieskim tle/, potem klikam prawą stroną myszki ,/ciągle "stojąc" na tym adresie/- wtedy pojawi się okienko i klikam w kopiuj. Następnie otwieram stronę, na której chcę ten tekst umieścić np. nasze forum - piszę dowolny tekst, a jak uznam,że chcę wkleić, klikam prawą stroną myszki i w okienku, które sie pojawi wybieram "wklej"- klikam i już. Nie wiem czy o to Ci chodziło. Pozdrawiam.

Hello, Jarost - metoda kopiuj / wklej jest mi bardzo dobrze znana od 17 lat :) ale dziękuję za tak szczegółowy opis ;P
Chodziło mi o to, że jeśli podczas pisana postu umieszczę w nim link do strony, to gdy klikam klawisz "wyślij" otrzymuję wiadomość typu: "nowi użytkownicy nie mogą zamieszczać linków" i całe moje wypracowanie idzie na marne - ale ten temat poruszę z administratorem forum.
Pozdrawiam
MarveL

Hej Marvel. Przyznam, sam byłem zdziwiony,że masz kłopot- ale tak to przedstawiłeś jakbyś nie wiedział. Sorry.

Witajcie.
mnie tez nie przychodzi na pocztę, że ktoś napisał na forum i myslałam, że jest cisza. Widzę jednak, że będzie można na was liczyć.
Wkleić linka tęż nie mogę, gdyż wyskakuję mi że nowy uzytkownik nie może przesyłać linków, wiec dlatego przesyłam linki w częściach, moze to i dobrze, bo zapisałam sie kiedys do innego forum, gdzie przez to że ,mozna było bez problemu wkleic linka zrobiło sie forum reklamowe.

Mam do was pytanie które mnie nurtuje, prosze więc poradzcie mi. Uwielbiam jeżdzić na nartach, ale mam pewne obawy, że nie powinnam jeżdzić ze względu na małe pole widzenia, bo moge nie zauważyć, że ktos z góry pędzi (czesto sa tacy szaleńcy). Jak myslicie czy musze rezygnować z mojej pasji?
pzdr

Witaj karinka. Ja dałem sobie spokój - trudno, bez jazdy na nartach da się żyć. A Ty spróbuj jak bardzo Ci zależy. Pozdrawiam.