zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

Ja tam wiem jedno że nie warto rezygnować z tego co się lubi a szczególnie ze sportu który przy naszym schorzeniu jest jak najbardziej dobry w wskazany> Ja np chciał bym mieć prawo jazdy a nie mogę a mimo tego jeżdżę bo samochody to moja pasja i nie mam zamiaru z tego rezygnować z powodu wzroku a jeżdżę zawsze pod okiem ojca i na terenie gdzie nie ma ludzi czyli na jakiś placach. Nie rezygnujmy z pasji i marzeń z powodu oczu :)

Do rynka202 a propo zarobków. Własnie dzisiaj przez przypadek znalazłam, że będąc na rencie socjalnej mozna zarobiś 961 zł ale BRUTTO, a więc do ręki mozna tylko ok 600zł. To chyba jakaś kpina!! Zamiast coraz lepiej to coraz gorzej. 15 lat temu miałam swój sklepik i nie musiałam płacić ZUSU a i zarobić mogłam ile chciałam, a teraz jak tu żyć.:( ZUS się wziął na sposób mają nadzieję, że renciści idąc do pracy zrezygnują z rent, a oni będą mieć więcej na swoje marmury.
Boję sie o przyszłość nie tylko ze względu na mój wzrok, że moge go stracić, ale przede wszystkim jak tu żyć i utrzymać rodzinę.
pzdr

Witajcie!
Jestem nowa na forum. Mam RP od dziecka.
Najpierw jednak leczono mnie na krótkowzroczność, dopiero gdy mialam ok 10 lat zdiagnozowano mnie poprawnie.
Dziś mam ślepote zmierzchową, czytam z lupą, na komputerze mam program powiększajacy Lunar i SuperNowa. Wada posunela mi sie w szczegolności w okresie dojrzewania.
Dziś mam 26 lat i od kilku lat nie ywkonują u mnie pola widzenia - twierdząc, że jest to niewykonalne - też tak macie? - bo nie wiem czy tylko ja tak mam i jest to spowodowane astygmatyzmem, który również posiadam.
Czytałam troche o tej chorobie, dziedziczeniu, objawach, leczeniu. Właśnie z mężem mamy na marzec wizytę u prof. Krawczyńskiego. Mam zatem pare pytań:
- jakie specjalistyczne badanie wykonywaliście prócz dna oka, czytania i badania cisnienia?
- czy słyszeliście coś na temat badań klinicznych na ludziach w leczeniu RP?
No i wogóle jak macie jakieś rady, uwagi to piszcie na forum lub:
KasiaWodz19@poczta.fm

Pozdrawiam Serdecznie
Kaska12321

Tak ku pocieszeniu niektórych jak tylko czujecie sie na silach to uwierzcie w siebie bo ja tak zrobiłam i skonczylam studia i aktualnie pracuje juz pol roku w firmie komouterowej, a szukalam pracy rok, bo z 1 grupą znależć pracę to nie bułka z masłem ale pozytywne nastawienie dziala cuda

Pozdrawiam jeszcze raz
Kaska12321

Specjalistyczne badania są różne ja miałem takie jak angiografia robiona co jakieś pół roku SOCT które mam robione rzadziej oczywiście standardowo pole widzenia dno oka a jak znajdę resztę badań i nazw to dopisze. Wszystkie te badania mam robione w szpitalu Wojskowym w Bydgoszczy bo tam mieszkam, lekarz który robi mi te badania opowiadał mi o tej chorobie i swoim przyjacielu który na to choruje i zapewnił mnie że nie stracę wzroku nigdy ponieważ choroba ta rozwija się najbardziej w okresie dojrzewania i później w małym stopniu praktycznie nie zauważalnym i także powiedział mi że okulary które mam pozostaną takie same już praktycznie do końca życia. Jeśli chodzi o ślepotę zmierzchową to polecam okulary ze szkłami BLUE BLOCKER które rozjaśniają to polecił mi genetyk u którego byłem prywatnie w Poznaniu :)
Pozdrawiam rynek202

Witajcie wszyscy i Witaj Kasiu.
Napewno Marvel się odezwie, w twojej sprawie, bo niedawno był na wizycie u prof. Jak będziesz po wizycie to napisz co ci powiedział.

Ja własnie dzisiaj byłam na wizycie kontrolnej u okulisty i ku mojemu zdziwieniu pole widzenia mi się nie pogorszyło czyli choroba jakby narazie stoi w miejscu , pocieszyła mnie też , że nie stracę wzroku zupełnie.
Do rynka pytanko mam co do okularów Blue Blocker, nigdy o takich nie słyszałam, czy posiadasz takie okulary osobiście i faktycznie polepszają widzenie o zmroku? Czy drogie sa takie okulary?

Witajcie!
Dzięki za odzew.
Ja również usłyszałam od prof. Romaniuk o tym, że nie strace całkiem wzroku - to pocieszające bo ja znam wiele osób niewidomych i naprawdę ich podziwiam za umiejętność poruszania się z laską i wogóle radzenia sobie.
Co do tych okularów to ktoś je ma? One rzeczywiście są tak dobre? I jaka cena mniej wiecej?

Pozdrówkuję
Kasia

PS. dziabonek z forum to mój mąż

Jeśli chodzi o koszt to w granicach 400-500 zł a może więcej to zależy od mocy szkieł i oprawek, a czy pomagają hmm szczerze sam jeszcze nie zdecydowałem się na zakup takich okularów ale orientowałem się i pytałem i rzeczywiście pomagają sam i chyba zdecyduje się na zakup takich okularów :)

Hello Hello witam serdecznie i ciepło nowych użytkowników na forum :) .......choć sam w zasadzie jestem nowy :P
no to tak.... ech, znowu nie dostałem linka z informacjami o umieszczeniu postu więc jestem do tyłu o kilkanaście wiadomości. Chyba lepiej będzie systematycznie do Was zaglądać, a nie myśleć, że nikt nie napisał.
dobra do rzeczy:
karinka3 - gdy tak czytam wasze wiadomości to zdaję sobie sprawę, że niektóre osoby na forum mają wzrok w gorszym stanie niż ja. Jednak puki jeszcze jakoś widzę (pole centralne ok 5%, niewyraźnie do 30%) to nie rezygnuję z przyjemności, a raczej dopiero teraz zdałem sobie sprawę, że trzeba łapać każdą chwilę życia, tak więc na Twoim miejscu nie rezygnował bym z wypadu na narty - ale to ja- Ty zrobisz jak uważasz. Przyznam szczerze, że sam wybieram się na narty w połowie lutego do Pinzolo i Madonny di Campiglio bo cena ta sama co za pobyt w Szklarskiej czy w Świeradowie, ale warunki, widoki i luz na trasie są wręcz nieporównywalne!! No i we Włoszech jest na dzień dzisiejszy śnieg czego nie można powiedzieć o polskich warunkach, jak już to przejechać te 15 km dalej do Harrachova!! W każdym razie ja pierwszy raz życiu próbuję przygody z nartami i jestem na to strasznie nakręcony, choć moja dziewczyna od 2 miechów robi mi kazania :)
ok tyle o nartach - teraz praca - no to mnie dziewczyny z nóg zwaliliście, to renta 961zł to jest brutto?? ja myślałem to to jest kwota netto? co można zrobić z 600zł?? czasem widzę jak starsze kobiecinki podobne kwoty zostawiają w aptece - o zgrozo!!!!!
poszukiwanie pracy -- szukałaś pracy przez rok czasu, mnie zajęło to blisko 3 lata! tyle że ja trafiłem na ten ciężki okres wysokiego bezrobocia, teraz jest już trochę lepiej ale i tak się z pracą nie przelewa. Mimo wszystko nie można się poddawać. Gdyby przyszło mi wybierać pracę, to wolałbym pracę w księgarni, bibliotece albo jakimkolwiek innym spokojnym miejscu niż tyranie w markecie bądź praca w ochronie - jednak znacie życie- sami dobrze wiecie jak ciężko jest coś znaleźć.

kaska12321 pytała o wizytę u profesora Krawczyńskiego więc przeklejam mojego maila którego wysłałem do jednej z osób na forum, niech każdy ma do niej dostęp.

"Więc tak, do profesora Macieja Krawczyńskiego dostałem skierowanie od lekarza okulisty - skierowanie miałem z maja a na wizycie bylem 21 grudnia, ale to wystarczyło.
Konsultacja (dzięki skierowaniu) jest darmowa - moja trwała przeszło godzinę. Warto też przygotować sobie listę z pytaniami do doktora, bo jak życie znam to zawsze się o czymś zapomni. Sam napisałem na forum, że żałuję iż nie miałem ze sobą dyktafonu :) ale oczywiście musiałbym o tym poinformować profesora.
tutaj masz wywiad z profesorem Krawczyńskim:
www . otworzoczy . pl / neuropatia-lebera---dr-maciej-krawczynski . html (po skopiowaniu linka usuń spacje)

a tutaj linka do kliniki Genesis gdzie i ja byłem na wizycie:
http:// cengenmed . com . pl / zespol . php (po skopiowaniu linka usuń spacje)

pod tym linkiem jest też do niego kontakt i godziny przyjęć - ja czekałem około 3 miesięcy na wizytę. na stronie genesis znajdziesz też cennik badań genetycznych.
Jeśli czytałeś moje posty to wiesz jak przebiegło spotkanie z profesorem i czego się dowiedziałem (opisałem to czego nie wiedziałem przed spotkaniem) badania niestety nie są refundowane (choć w cenniku jedno widnieje jako refundowane) i koszt tych badań wynosi w moim przypadku 1690zł za jedno badanie i 1980 za drugie - ale jako że zgodziłem się na wykonanie obydwu badań, to dostałem rabat 300zł - niby nie wiele ale zawsze coś - obecnie jestem w trakcie zbierania pieniędzy.
ja tak na serio zacząłem przygotowywać listę, ale jak się okazało zapomniałem jej (gapa ze mnie, ale zdarza się najlepszym). Moje pytania były dość odległe w czasie - typu ile zostało mi jeszcze czasu, czy warto mieć dziecko, bo nie chcę mu sprzedać tego cholerstwa, jak wyglądają postępy w terapii genowej, która z metod najszybciej się rozwija w kierunku leczenie RP (wiele z pytań zostało poruszonych bez mojego zadawania, gdyż lekarz o nich opowiedział, a kilka nie miałem sensu zadawać, gdyż nie miałem kompletu badań i trzeba czekać na wyniki badań genetycznych),
Jednak wizyta wyglądała tak, że profesor przedstawił się, przywitał, potem wymieniliśmy kilka zdań, a następnie wziął kartkę i rozrysował drzewo genealogiczne mojej rodziny i wypytywał o choroby osób w rodzinie i tu pomocny był mój ojciec. Potem opowiadał o Retinitis Pigmentosa - jak postępuje, jej sposobach dziedziczenia, możliwej terapii w przyszłości a na koniec zaproponował badania genetyczne. Oczywiście nie gadał cały czas, rozmawialiśmy. Ale już teraz polecam Wam poczytać o RP bo przyznam szczerze że gdybym nie poczytał o tej chorobie to nie miałbym zielonego pojęcia o czym On mówi, dzięki temu że byłem w miarę przygotowany to potwierdzałem jego słowa i wyłapywałem informacje mi nie znane, o których mogłem rozmawiać.
WARTO zabrać ze sobą dotychczasowe badania - ja sam muszę jeszcze wykonać ERG i te drugie którego nazewnictwa zapomniałem, potem dostarczyć mu i wpłacić pieniądze na badania genetyczne które odbywają się poza granicami kraju (prawdopodobnie w Niemczech).
Ja w moim rozbudowanym poście opisałem metody dziedziczenia własnym słowami bez używania naukowego słownictwa - i właśnie moje badania genetyczne mają mi dać odpowiedź, który sposób dziedziczenia choroby posiadam - pamiętajcie, że terapia genowa jest dopiero w fazie rozwoju, naukowcy nie znają jeszcze 25% genów, a jest ich od jasnej cholery.
Na pewno zróbcie sobie badanie dna oka, oraz pole widzenia metodą tradycyjną (a nie w kopule z migającymi diodami), koniecznie jeszcze ERG siatkówki (na NFZ - cena 250zł w Poznaniu) - te informacje dotyczą Twojej żony - bo ja też mam zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Ale z tego co widzę na forum to każdy z nas inaczej tę chorobę przechodzi.
Niestety o Twoim przypadku nic mi nie wiadomo, nie potrafię Ci pomóc - a z tym dyktafonem to przesadziłem, nie powiem że by się nie przydał, ale nie wiem czy profesor wyraziłby na to zgodę, dlatego ja zabrałem ze sobą aż 3 osoby na wizytę, by każdy potrafił mi potem pomóc w opisaniu wizyty na forum. Ale nie obawiajcie się - profesor Krawczyński to człowiek od serca, bardzo sympatyczny, miły i cierpliwy - prosiłem go kilka razy o powtórzenie nazwy badania, którą i tak zapomniałem, i za każdym razem powtarzał ze spokojem tę informację - cholerka trzeba było mieć ze sobą jeszcze kartkę i długopis."

to takie wypocinki napisałem jednej z osób zapisanej na forum, która to wybiera się również do profesora Krawczyńskiego.

O czym to ja jeszcze miałem pisać .....hmm, a już wiem, BLUE BLOCKER (polecił mi je prof. Krawczyński) - pytałem o nich w Vision Express (nie wiem czy to dobrze czy źle, że tam pytałem), ale odpowiedź była stanowcza - "nie prowadzimy takich szkieł ponieważ blokują niebieskie światło i z czasem oko człowieka przyzwyczaja się do tych okularów przez co nie widzi niebieskiej barwy" - przecież te okulary miały być tylko do poruszania się w nocy, cena była dość kosmiczna, bo z tego co mnie optyk poinformował, to cena figurowała w granicach 400 zł za szkło!!!!! ale wiadomo nie od dziś, że VE do tanich nie należy. W zamian za Blue Blocker proponowali mi okulary z powłoką Driver-coś-tam za 2000zł !! no to chyba ktoś się mocno w głowę uderzył ;(

A swoją drogą, czy ktoś z Was zna w Poznaniu porządną przychodnię okulistyczną?
Pozdrawiam
MarveL

wyjaśnienia :)
po pierwsze - witam wszystkich użytkowników :) nie tylko nowych :P
po drugie - moje pole widzenia to bardzo dobre jest centralne i to jest 5% a odbieram obraz do 30% ale to już nie wyraźnie więc często otwarte drzwiczki szafki "są moje"
po trzecie - dopiero teraz zauważyłem że "dziabonek" z forum to mąż Kasi12321 :)
pozdrawiam
MarveL

kurcze
i po czwarte: często piszecie że korzystacie z programów powiększających ekran / litery - i stąd moja propozycja czy czasem nie warto zainwestować w program IVONA - syntezator mowy? to kwota około 75zł czy jakoś tak, a ułatwia czytanie - znaczy się zaznaczony tekst jest czytany. Obecna "Ivona" jest o niebo lepsza niż wersja sprzed 3 - 4 lat. Ja dzięki niej tak czytam e-booki bądź długie artykuły na necie, ponieważ nie męczą i nie wysychają mi oczy.
to chyba tyle
do usłyszenia :)
MarveL

Witajcie!
Polecam Wam zapoznanie się z pomocą z PFRON.
Są tam programy pomagające osobom niepełnosprawnym - wystarczy posiadać orzeczenie.
Osobiście korzystałam z:
- programu student - pomoc dla uczących się
- Komouter dla Homera - zakup kompa, oprogramowania również specjalistycznego typu programy powiększające, lupy elektroniczne ale i IVONA.
Zachęcam do poczytania.
Jak macie pytania piszcie

Pozdrawiam
Kasia