zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

Karinko, okres buntu już mam za sobą, ale trochę trwało zanim tę prawdę sobie oswoiłem.Boję się tak samo jak Ty, ale staram się żeby ten strach nie zdominował mojego życia. Najtrudniejsza była rezygnacja z pracy, która była moją pasją, ale jak na onkologicznym forum czytam jak cierpią ludzie/ ostatnio pisał 17-latek po operacji chłoniaka i chemioterapii/ mój Boże - ten mój strach wydał mi się taki małostkowy! Ale powiem Ci na pociechę,że na sobie przekonałem się,że oczy potrafią sobie radzić. Nie mam centralnego widzenia, więc z poruszaniem się w mieście nie mam żadnego problemu,bo cała zdrowa reszta siatkówki pracuje, to samo z jazdą na rowerze/oczywiście w znajomym terenie/. Już boleśnie nie reaguję, na to ,że np. nie widzę twarzy mojego rozmówcy patrząc wprost na niego, bo moje oczy same zaraz się ustawiają pod takim kątem żebym zobaczył.... i dzieje to się samo, automatycznie - poza moją wolą. A rozmówca nawet nie zdaje sobie sprawy,że cos jest nie tak.Tak jak męty w ciałku szklistym na początku stale przeszkadzają a z czasem oko/mózg/ ich nie widzi, chociaż one nadal tam są. Jedyne, czego mi naprawdę bardzo brakuje to możliwości czytania. Trudno, taka karma. Dobrze,że jest nas trochę na tym forum- możemy się wspierać i trzymać w kupie.Pozdrawiam serdecznie.

Witam :) jestem nowym użytkownikiem i troszkę czytałem i w ogóle. Więc tak mam 19 lat choruje praktycznie od urodzenia na zwyrodnienie barwnikowe, radze sobie dobrze chodziłem do masowych szkół tylko liceum kończyłem dla osób słabo widzących. Wiec tak moja sytuacja wygląda tak posiadam orzeczenie o niepełnosprawności mam rentę socjalną w wysokości 525 zł i szukam pracy a nie wiem gdzie i co robić w życiu bo chciał bym utrzymać rodzinę jeżeli ją założę na dobrym poziomie i nie wiem co począć, proszę was o pomoc i odpowiedzi na mój post :) serdecznie pozdrawiam a i sam chętnie pomogę jeżeli by ktoś chciał :) Adam

Witam
dzięki za odpowiedź, tak sobie myślę co do terapii genowej i jej przyszłości.... pamiętam jak lekarz wspomniał że terapia genowa jest w fazie rozwoju i każdego roku naukowcy wiedzą 2 razy więcej niż roku poprzedniego. Bardzo możliwe że za 5 -10 lat będziemy stali w kolejce na terapię genową :)
Jarost1403 rozumiem twoje obawy w sprawie syna, i wieżę że każdego dnia czujesz się jakbyś siedział na szpilkach, ale głowa do góry. Jeśli za kilka lat (teoretycznie) będzie się stosować terapię to nawet gdyby twój syn odziedziczył to paskudztwo, to ma duże szanse że załapie się na terapię bez takiego czekania jak my teraz - w zasadzie dotyczy to też mojego przyszłego potomka, hmmm nigdy nie pomyślałem o tym w ten sposób.
dzięki za opisanie badań jakie trzeba wykonać :)
Mieszkam w Szamotułach koło Poznania - tak więc daleko nie mam do większego miasta. Myślę, że zrobię tak jak mówisz i postaram się załapać do kliniki okulistycznej przy Uniwersytecie Medycznym - może to nie głupi pomysł - posłużę jako królik doświadczalny, to może uda mi się też tak trafić na terapię genową (ech marzenia :) )ale może coś w tym jest.
I jeszcze jeden taki mi pomysł wpadł do głowy - tak sobie pomyślałem abyśmy się wymienili informacjami co bierzemy / jemy dla dobra naszych oczu:
z apteczki to sięgam codziennie (raz dziennie) po witaminę A oraz Nutrof Total bądź Forte
z warzyw .... no cóż muszę się do tego jakoś przemóc, ale mus to mus, w końcu zdrowie jest najważniejsze.
Opiszcie proszę co polecacie i co warto jeść.
Pozdrawiam
MarveL

Warto jeść borówki, jagody porzeczki, paprykę ogółem to co jest czerwone :) mi powiedział tak lekarz genetyk u którego byłem :) są takie tabletki klarin się nazywają one są na borówkach no i tran :)

Elo Elo ponownie
piszecie że nie widzicie centralnie - a czy to przypadkiem nie jest AMD?? doszły mnie słuchy że w tym temacie idzie coś zrobić i jak tylko się dowiem coś więcej na temat przypadku znajomego koleżanki to wam opiszę - wiem że leczył się u prof. dr hab. Jerzego Szaflika w Warszawie.
Pozdrawiam
MarveL

Witaj Adam wśród nas. Pytasz o pracę. No, możliwości niestety nie mamy za wiele.Zależy jak bardzo masz uszkodzony wzrok i jaki masz stopień niepełnosprawności, no i oczywiście jaki jest rynek pracy na Twoim terenie. Na otwartym rynku pracy trzeba mieć dużo szczęścia żeby pracodawcy chciało się urządzać stanowisko pracy dla osoby niedowidzącej.Ale i tak bywa. Lepiej jest w zakładach pracy chronionej,ale tu znowu zależy dużo od tego co produkują - dobrze, jak nie przysłowiowe szczotki. Osoby niedowidzące zwykle mają orzeczony znaczny lub umiarkowany stopień niepełnosprawności.I tu, że tak powiem punkt dla nas. Potencjalnych pracodawców kusi fakt,że zgodnie z ustawą nie ponoszą sami kosztów naszego zatrudnienia - mają człowieka za free. Jeśli chcesz mojej rady zarejestruj się w urzędzie pracy, będą Ci czegoś szukać a sam też szukaj. Po prostu wędruj od firmy do firmy i pytaj- nie ma rady. Na pewno coś znajdziesz. Pozdrawiam i trzymaj się. Napisz czasem, bedzie miło.

Dziękuję za odpowiedź :) a mam jeszcze jedno pytanie, jak to wygląda z pracą jest ogłoszenie ze potrzebują osobę z orzeczeniem umiarkowanym, ja takie posiadam i mam rentę czy mi jej nie zabiorą jak bym poszedł tam do pracy jak to wygląda? Pozdrawiam serdecznie :)

Dzięki Marvel, ale to na pewno nie AMD - jedną z odmian AMD ,tylko nie pamiętam którą,suchą czy mokrą już się leczy. Za horrendalną kasę, ale zastrzyki są już od 2 czy 3 lat. A propos leków - biorę takie same jak Ty, czasem zmieniam na Klarin. Chyba Adam pisał o jagodach/borówka brusznica/, papryce - zgadza się , zawierają antyoksydanty. I popieram gorąco Twój pomysł co do leczenia sie w klinice - będziesz ich pacjentem, bedziesz miał lekarza prowadzącego - wszystko jak należy.No i kolejkę na ewent. terapię genową zaklepaną. Gdy ja żartobliwie gderałem do lekarza ,że jeżdżę na kolejne badania a i tak mi nie potraficie mi pomóc, od razu mi odpalił, że to bardzo ważne - jak się jakiś sposób leczenia objawi - to pan jest natychmiast do obróbki. Dlatego namawiam - zrób tak jak planujesz.Pozdrawiam.

Do rynek202. Nie, renty Ci nie zabiorą - należy Ci się jak chłopu ziemia. Wiem - bo tak mam. Pozdrawiam.

Ja też myslałam, bo taki jest objaw, ale to nie AMD, lekarze powiedzieli, że jestem za młoda na tą chorobę.
Ja biorę "Na oczy Forte" firmy doppel herz bo zawiera luteine i borówkę, wit A,C, i E. jest stosunkowo do innych niedrogi kosztuje ok 26 zł. i właściwie to tylko tyle biorę. Kiedys jeżdziłam do Katowic (6 lat jeżdziłam) na trental i ozon, ale przestałam jeżdzić i bardzo sie z tego cieszę, bo za duzo mnie to zdrowia i nerwów kosztowało, a nic nie pomagało. czternascie lat temu załapałam sie na zabieg w Korvicie w Poznaniu (obecnie tego juz nie ma), myślę, że pomogło, bo jeszcze widzę, ale trudno powiedzieć, co by było gdybym nie miała tego zabiegu. Nie umiem odpowiedzieć na pytanie czy faktycznie pomogło.
Interesowałam się jeszcze Retinalaminem, wczesniej o tym pisała forumowiczka, lekarz mi o tym powiedział, wiem, że jest bardzo drogi (rosyjski lek), ale jakoś sie nie zdecydowałam. Poprostu boję sie że sobie zaszkodzę.
Jesli chodzi o pracę o zarobki, to nie jestem pewna czy przekroczenie limitu nie spowoduje zawieszenie renty socjalnej obecnie ten limit tj. 961zł, ale pewna nie jestem.
pzdr

Ile można zarabiać mając rente socjalną i gdzie pracować? Bo nie wiem gdzie pracy szukać czy wystarczy to że ktoś szuka pracownika z orzeczeniem.

Witajcie Karinko i rynek 202 odpowiadam hurtem, bo to nasz wspólna sprawa. Masz rację Karina, 961,00 to tyle ile można zarobić żeby nie stracić renty. Szczerze mówiąc w nowym roku jeszcze sie nie zainteresowałem zmianami w tym temacie. O widzę,że Twoja walka z tym paskudztwem trwa już bardzo długo sądząc po latach jakie podajesz i jak piszesz o zabiegach w Korvicie. Ja swojego czasu usilnie szukałem placówki, która przejeła "działalność" Korvity, nawet znalazłem w Chorzowie, ale już nie zajmują się zabiegami jakie ona wykonywała.Usilnie poszukiwałem też kontaktów w Rosji, oni mają świetnych okulistów, ale mi przeszło, w naszym przypadku szukanie sposobów leczenia to zadanie dla genetyków - teraz to już wiem. Okuliści stwierdzają schorzenie i tylko tyle. Dalej już główkują genetycy.Moi kuzynowie szukali w USA, bo tam mieszkają - skutek ten sam - suplementy diety podobne do naszych. Rodzina w Niemczech - to samo. Już pisałem kiedyś na forum,że wiosną 2010 miały być ogłoszone wyniki badań klinicznych jakiegoś testowanego przez Niemców leku dającego nadzieję.Wśród pacjentów był też jeden ze znaleziony przeze mnie w internecie pan z Polski - ale i on nie ma żadnych wieści. Klinika milczy na ten temat.A teraz do rynek 202 - szukaj pracy usilnie - pracodawca rzadko ogłasza,że potrzebuje kogoś z orzeczeniem. Jeśli już - to najchętniej zatrudniają markety lub duże firmy do ochrony - tam zacznij pytać, jeśli ten rodzaj pracy Cię interesuje. Pozdrawiam i napiszcie czasem.