zwyrodnienie barwnikowe siatkówki

Cześć, u mnie barwnikowe zwyrodnienie siatkówki zostało zdiagnozowane 3 lata temu (obecnie mam 24 lata) podczas takiego rutynowego badania okulistycznego, ale choroba dotyczy wyłącznie prawego oka. Drugie oko natomiast mam zupełnie zdrowe, dlatego też podczas widzenia obuocznego właściwie w ogóle nie zauważam jakiegoś dyskomfortu. Ewentualnie czasami nie zauważam przedmiotów czy ludzi po prawej stronie ze względu na ubytek pola widzenia. Nie wykonywałam na razie żadnych specjalistycznych badań pod kątem tego schorzenia, ale zamierzam je w najbliższej przyszłości zrobić. Na razie nie zauważam też żadnych postępów w chorobie. Czy u kogoś z was ta choroba również dotyczy wyłącznie jednego oka?

Pozdrawiam, nowa na forum;) - Małgosia

Witaj Małgosiu.
Ktoś pisał wcześniej na forum, że RP może dotyczyć tylko jednego oka, ale to zdarza się rzadko, masz więc szczęście, że to jedno oko jest zdrowe.
pzdr

Hello Hello
jakiś czas temu zaproponowałem aby zrobić listę produktów zawierających antyoksydanty - które są dla nas "zbawienne" w walce z wolnymi rodnikami, przez które sypie się nam wzrok na potęgę. W każdym razie chciałem wrzucić listę produktów, których spożywanie jest jak najbardziej wskazane. Jak się okazuje, tych produktów jest całkiem sporo!! ale nie na regale z chipsami :P (taki żarcik) - przecież dobrze wiemy, że warzywa to nasze zdrowie, ale nie tylko warzywa :)
podane produkty pochodzą z tego oto artykułu: http://www.rp.pl/artykul/269093.html

Najsilniejsze antyoksydanty to:

- Witamina C – najwięcej zawierają jej porzeczki, papryka, natka pietruszki, brokuły, kalafior, truskawki i owoce cytrusowe. Niszczą ją wysoka temperatura, światło słoneczne i kontakt z powietrzem.
- Witamina E – jej źródłem są głównie tłuszcze roślinne, orzechy, nasiona słonecznika, ryby morskie, mleko. Ulega zniszczeniu w niskich i bardzo wysokich temperaturach, pod wpływem światła słonecznego, kontaktu z powietrzem.
- Likopenu dostarczają przede wszystkim pomidory, różowe grejpfruty i morele.
- Beta-karoten uzupełnimy w diecie, jedząc marchew, pomidory, czerwoną paprykę, morele i śliwki suszone. Najlepiej przyswajalny jest razem z tłuszczem.
- Bioflawonoidy zawierają morele, jagody, biała skórka cytrusów, papryka, pomidory. Rozkładają się pod wpływem wysokich temperatur, światła i kontaktu z powietrzem.
- Luteina występuje w szpinaku, kabaczku, rabarbarze, sałacie, zielonym groszku i brokułach. Najlepiej wchłania się z dodatkiem tłuszczu.
- Koenzymu Q10 dostarczają głównie morskie tłuste ryby, wątroba wołowa, szpinak i brokuły. Zachowuje się najlepiej w nieprzetworzonej żywności.
- Cynk – znaleźć go można w kaszach, ciemnym pieczywie, jajkach, rybach, mleku, grochu i pestkach dyni.
- Selen zawierają: mięso i podroby drobiowe, ryby, żółtka jajek, brokuły, kapusta i seler.
- Miedzi dostarczymy organizmowi, jedząc ziarna zbóż, warzywa strączkowe, orzechy, miód, jabłka i śliwki.
- Mangan występuje w orzechach, owocach leśnych, otrębach pszennych, śliwkach, kapuście i pomidorach.

Do zawierających najwięcej substancji zwalczających wolne rodniki należą:

- czerwona fasola (odmiany small red i red kidney)
- czarne jagody (leśne i hodowlane)
- fasola pinto
- żurawina
- karczochy
- suszone śliwki
- maliny
- truskawki
- jabłka (odmiany red delicious, granny smith, gala i zielone)
- orzechy pecan
- czereśnie
- śliwki (czarne i zwykłe)
- ziemniaki (odmiana russet)
- czarna fasola
- orzechy włoskie

do tego należy dołączyć lampkę czerwonego wina do posiłku - sztuk jedna :D
i niestety letniemu grillowaniu mówimy papa :( - hmmm a szkoda, bo grillowany "cziken" w przyprawach to raj dla podniebienia.

Pozdrawiam
MarveL

Witajcie
Przyznam, że wymieniłeś wiele rzeczy, które po prostu lubie (łącznie z winkiem:)).
Pamiętajmy jednak, że alkohol wysokoprocentowy jest dla nas niewskazany. Może również spowodować pogorszenie widzenia (to wiem od prof. Romaniuk).
Pozdrawiam
Kasia

hello
to prawda - mocny alkohol jest nam niewskazany - ja szkockiej powiedziałem "PA PA" gdy dowiedziałem się o swojej chorobie. Ale głowa do góry, da się bez tego żyć :)
jeśli chodzi o alkohol to spożywać go można w małych ilościach, grzecznie mówiąc rozsądnych :) i jak już to tylko niskoprocentowe.
Z kolei jeśli chodzi o produkty spożywcze zawierające antyoksydanty, to tu z kolei kłaniają się google. Tak naprawdę cała masa produktów je zawiera, mógłbym je wypisywać i wypisywać. a to cytat ze strony o żywieniu:

"Przeciwutleniacze czyli antyoksydanty
Ochronę przed wolnymi rodnikami zapewniają przeciwutleniacze, które nie tylko powstrzymują niszczącą aktywność wolnych rodników, ale nawet mogą spowodować cofnięcie się niektórych spowodowanych przez nie uszkodzeń.
Ponieważ istnieje wiele typów wolnych rodników, różne antyoksydanty są potrzebne do ochrony przed nimi. Najbardziej znanymi przeciwutleniaczami są niektóre witaminy (A i beta- karoten, C i E) i minerały (selen, cynk), a także flawonoidy, koenzym Q10.
Przeciwutleniacze znajdują się przede wszystkim w pokarmach roślinnych, rybach i owocach morza. Pokarmy o dużej zawartości i aktywności przeciwutleniaczy to: awokado, szparagi, bazylia, jagody, brokuły, brukselka, kapusta, marchew, kalarepa, kminek, ryby, czosnek, imbir, jarmuż, ciemnozielona sałata, majeranek, owies, cebula, pomarańcze, orzeszki ziemne, pieprz, mięta pieprzowa, dynia, sezam, szpinak, pomidor, arbuz.
Szczególnie godnym polecenia jest czosnek, który zawiera co najmniej 15 różnych przeciwutleniaczy, a także cebula."

Tak naprawdę to w sieci idzie tego znaleźć całą masę i nie sposób spamiętać, ale trzeba pamiętać aby alkoholu i wysoko przetworzonej żywności jak najmniej a świeżych warzyw i owoców oraz ryb jak najwięcej.
Pozdrawiam
MarveL

Witajcie!
Szczególną uwagę chciałam zwrócić na to, żeby jeść te warzywa i owoce ale świeże bo to w nich jest najwięcej tego co dobre dla nas. Ale jak macie mrożone owoce typu truskawki (które są tylko miesiąc w roku) to i koktajl z mrożonych chyba lepszy niż truskawki hiszpańskie bez smaku.
A teraz z innej beczki - rada na suche oczy - jak miewacie suche oczy i nie macie przy sobie żadnych kropli to starajcie się dużo mrugać.
Pozdrawiam
Kasia

Witajcie!
Właśnie dowiedziałam się ze jestem w ciąży.
Jeśli ktoś z Was jest chory na RP i był w czasie ciąży na to chory to proszę o pomoc, rade.
Boje się oczywiście o dziecko czy nie bedzie chore na RP, ale nie wiem czy w tej sytuacji odwaze sie na badania genetyczne u porfesora.
Chciałam tez zapytać czy w trakcie ciąży pogłębiła się komus ta choroba?
Czy macie takie doświadczenie?
Z góry dzieki za odp.
Kasia

Halo MarveL. Mam pytanie - na co dokładnie cierpisz, bo najpierw była mowa o neuropatii Lebera, a potem o RP. Pytam, bo mam myślę ważną informację na temat "leczenia" neuropatii. Pozdrawiam.

Hello, hello
i znowu jestem w tyle z postami ..... a administrator nie raczy odpowiedzieć mi na maila.

Jarost ... u mnie od samego początku było podejrzenie o RP, a o neuropatię Lebera to tylko się dopytywałem. Obecnie jeszcze zbieram kasę na badania, bo te 3 koła to na ulicy nie leży. A powiedz mi jak tam Twoje i syna badania?? byliście już? Pamiętaj, że obiecałeś się podzielić wiadomościami ;) Mam nadzieję, że wszystko będzie w porządku, w końcu nasze pociechy są dla nas najważniejsze.

Kasiu, gratuluję .... to twoje pierwsze dzieciątko? w drodze ma się rozumieć :)
Sam nie potrafię udzielić Ci odpowiedzi, ani nie znam osobiście żadnej kobiety z tą dolegliwością, ale wiem, że musisz teraz dbać o siebie jak najlepiej. Osoba która założyła ten post "ewaewa" już od dawna się nie odzywała, napisz do niej na pw, może da Ci dopwiedź, i chyba jeszcze ktoś na tym forum jest lub był w podobnej sytuacji :)

życzę Wam dużo zdrowia
MarveL

Jarost, jakby co to wrzuć tę informację na forum, bądź podeślij chociaż linka, nadmiar wiedzy nie zaszkodzi, w końcu uczymy się przez całe życie, a może zdarzy się, że komuś ta informacja będzie potrzebna.
pzd
MarveL

Witaj Marveł i reszta załogi.Byłem na badaniach ale niestety sam. Syn akurat poległ na zapalenie ucha środkowego i miał b.wysoką gorączkę. U mnie na szczęście nic się nie dzieje, nie było mojego lekarza, bo jest gdzieś na naukach za granicą, ale wypytywałem tego co mi robił badania. Choroba stoi - i dzięki Bogu. Nie jestem ze wzgledów oczywistych autorytetem w temacie dziedziczenia, ale z tego co czytałem - nikt tego nie wie - czy trafi w potomstwo czy nie, ale skoro nasza koleżanka w niedoli już jest w ciąży, to tylko się cieszyć i prosić Opatrzność, żeby nie trafiło. Wspominasz Marveł o Ewie, ona kiedyś pisała,że jej dzieci są po badaniach genetycznych i są czyste. To tak ogólnie ,a teraz o leku- nie leku tylko suplemencie diety, który podobne daje rewelacyjne wyniki w w leczeniu neuropatii Lebera.Swojego czasu pisałem,że w którejś z niemieckich klinik testują lek na to schorzenie. Skończyło się na tym,że wg ostatnich informacji utknął w jakiejś komisji, która nie chce go puścić do obrotu, bo badania kliniczne trwały tylko rok. Lek nosi nazwę Idebenon- podobno rewelacyjny - mówi się lek, ale jak wyżej wspomniałem to suplement - zawierający potężną dawkę Koenzymu Q10, który nadzoruje procesy energetyczne w mitochondriach- a o to chodzi w siatkówce oczu dotkniętych neuropatią Lebera. Otóż ten lek jest już dostępny w USA i daje bardzo dobre wyniki - to sprawdzona informacja - myślę b. pomyślna dla ludzi, którzy mają to paskudztwo. A tak na marginesie - w Polsce jest też suplement o tej nazwie - też na bazie albo sam Koenzym Q10 - czyli atomowa dawka antyoksydantów - ale nie wcelowana tylko w siatkówkę, tylko wydatnie poprawiająca ogólną kondycję organizmu i spowolniająca proces starzenia. To tyle. Acha, w google można trochę poczytać o Idebenonie- w kontekście tego suplementy dostępnego u nas.Pozdrawiam.

Dzięki za wsparcie.
Ze względu na ciaże zastanawiam się, ale raczej nie pojadę do prof Krawczyńskiego. Pojedzie mój mąż, pytać o siebie i o mnie, ale nie wiem ile on zapamięta na temat dwóch schorzeń. Napewno nie będę robić badań w kierunku dziedziczenia bo chyba bym umarła ze strachu. Naszczęście znalazłam jedna osobę z forum która ma dzieci zdrowe. To bardzo pocieszajace.
Pozdrawiam Kasia